Den internasjonale kvinnedagen: Om sjukdom og status før og nå

Når et barn ble sykt, så skulle da Norge stille opp med leger og fagkunnskap slik at den syke fikk hjelpen hen trengte. Men sånn er det ikke, skriver Gro Mesna Andersen.

På kvinnedagen 8. mars tenker jeg på mine formødre som kjempet for at så mange unger som mulig skulle overleve, i en tid da mødrene mista nesten alle til sjukdom. En av mine tipp-tipp oldemødre, Marthe Olsdatter Saga i Kjennrudgrenda, mista 6 av de 9 ungene sine. De var født mellom 1797 og 1820. Da minstemann var 3 år, omkom faren til barna i en sprengningsulykke i gruva.

Det er først nå det siste hundreåret vi kan være rimelig sikre på at de fleste klarer seg.

Trass legevitenskapens utrolige utvikling dette siste hundreåret har vi fremdeles sjukdom.

Vi er foreløpig kvitt bakteriesjukdommer som drepte mange. Vi er flinkere til å kurere kreft. Vi begynner så smått å forstå oss på virus. Får man hjertetrøbbel, og i tillegg er mann i sin beste alder, kan man som oftest fikses. Men det er fremdeles noen mysterier vi ikke har greid å løse. Det er det dessverre ikke alle hjelpere som takler like godt.

Jeg har opplevd mye sykdom i familien de siste årene. Det vanskeligste er at barna mine, en sønn og en datter, ble rammet av “kvinnesykdommen” ME. At det fantes så mange fordommer blant dem som skulle hjelpe barn som trenger dem, er det mest surrealistiske jeg har opplevd. Jeg trodde jeg hadde ramla over i en parallell dimensjon, for det var da ikke sånn det skulle være? Når et barn ble sykt, så skulle da Norge stille opp med leger og fagkunnskap slik at den syke fikk hjelpen hen trengte. Men sånn er det ikke.

Les mer: Tjenesten og MEg – En samlerapport

Som mor til barn med ME er det ofte du som får skylda. Når ikke sykdommen synes på blodprøvene, klarer ikke de ansatte i helsevesenet å forstå hva som er feil med ungen. De trekker raskt konklusjonen at da må det jo være noe feil med mor.

Skolen forstår ikke hvorfor barnet ikke møter opp, og sender “for sikkerhets skyld” bekymringsmelding til barnevernet, selv om de har fått beskjed fra lege om at fraværet er på grunn av sykdom. Jeg har truffet mange i samme situasjon som oss, og hørt mange varianter av denne historien. De som skulle hjelpe kommer i stedet med anklager om for “tett binding til mor, feil familiedynamikk, og sykdomsfokus”. En overbeskyttende mor som leter etter symptomer, og gjør barna sine syke, kanskje med hekseri? I samfunnet ellers er også fordommene mange. Mange tror at ME er noe stressa kvinnfolk får, de som ikke takler husarbeid og jobb, ikke ønsker de å bli friske heller.

Les mer: FOTEN NED!

Nå er ungene mine så gamle at de skal klare seg sjøl. Ettersom de ikke har helse til å komme seg ut av huset, og langt mindre jobbe, så er det Nav som tar over ansvaret for å brødfø dem. Dessverre er det like mye, om ikke mer, mistro i Nav-systemet som det er i helsevesenet. Uføre yngre enn 25 år på arbeidsavklaringspenger får minimalt utbetalt pr måned. Det er i alle fall ikke nok til å flytte hjemmefra, betale husleie og andre utgifter.

Mange ME-syke må gjennom pålagte tiltak som gjør dem sykere og ikke friskere. Rehabilitering, kognitiv terapi og arbeidstrening fungerer dessverre dårlig for ME-syke. Allikevel er det milliardindustri å få dem gjennom et opplegg som nesten aldri gjør dem mer arbeidsføre, men derimot oftest er til skade. Dette er det saksbehandler i Nav som bestemmer. Uten medisinsk kompetanse, og uten å ha sett den sjuke. Politikerne går ut i media og vil at ingen under 30 år skal kunne få uføretrygd. De kan muligens få penger hvis de har “vært sjuke siden fødselen». Hva nå det betyr.

Les mer: Kunnskapskampanjen 2024 møtet med Nav

Når det gjelder behandling og rehabilitering, så finnes det foreløpig ingen kur, til tross for enkelte gladhistorier i media. Det finnes kun ett rehabiliteringstilbud til ME-syke under 18 år, og vår erfaring er at mange av barna kommer hjem sykere enn de var da de dro dit. Vi har ett eneste spesialtilbud til de alvorligst ME-syke. Et omsorgstilbud i privat regi på Røysumtunet. Der må kommunen kjøpe plass til deg. Dessverre er det ikke mange kommuner som mener de kan ta seg råd til å hjelpe folk med ME. De som har økonomi til det betaler dermed selv for oppholdet.

Jeg mista ikke mine barn til sjukdom slik som tipp-tipp oldemor. Men på en måte gjorde jeg det allikevel. ME kan ta fra deg alt som gjør livet verdt å leve. For de fleste er ME-syke usynlige. Du ser ikke mine barn ute på byen med andre unge i 20-åra.

Mer forskning på såkalte kvinnesykdommer, mer åpenhet, mindre fordommer og mistro. Der må vi sette inn støtet.

God kvinnedag.