En hilsen til alvorlig ME-syke

Av Olav Osland, generalsekretær Norges ME-forening

8 august er dagen for alvorlig ME. På denne dagen tenker vi på alle som er rammet av alvorlig eller svært alvorlig ME, på alle familiene rundt, og på alle som kjemper hver dag for bedre forhold for sine nærmeste. Det er flere tusen av dere der ute.

Svar på en spørreundersøkelse i regi av foreningen i 2017, viste at pasienter som verken kunne sitte eller snu seg i sengen, og ofte ikke kunne snakke, sto så å si helt uten hjelp eller helsetilbud. De fleste ble pleiet av utslitte pårørende, som selv opplever store konsekvenser for egen helse og økonomi. Dette bildet har dessverre ikke endret seg vesentlig. Mennesker med alvorlig ME får ikke forsvarlig helsehjelp i Norge.

Det er i dag ingen kommuner som har tilrettelagt pleieplasser for de sykeste med ME. Ambulante team jobber i alle norske kommuner med pasienter med kreft og ALS, men det har ikke vært vilje til å innlemme alvorlig ME-syke i dette tilbudet.

Det eneste stedet med et tilrettelagt tilbud for alvorlig ME-syke er i dag Røysumtunet på Hadeland, der de har 12 plasser i tilrettelagte boliger. ME-foreningen er inne som rådgivere. Dessverre ser vi at kommunene sjelden vil betale for plasser, og at ME-syke selv ofte ender opp å måtte betale av egen lomme. Dette gjør at tilbudet til ME har usikker og ustabil finansiering og dermed en usikker fremtid. Samtidig ser vi at det er svært vanskelig å få nok timer med BPA til å dekke behovet til en med alvorlig/svært alvorlig ME. Et eller annet sted i skjæringspunktet mellom stat og kommune faller ME-syke gjennom.

Tidligere i sommer sendte NRK en reportasje med Emilie Brandshaug, som er en av de mange med alvorlig ME som blir pleiet av pårørende. På tross av svært alvorlig sykdom, og sviktende tilbud har hun engasjert seg for de alvorlig ME-syke, og fått mediene til å interessere seg i situasjonen for de sykeste.

Brandshaug er en av flere svært alvorlig ME-syke som har deltatt i samfunnsdebatten, selv om de er for syke til å forlate senga. Takk til alle de som på en eller annen måte bidrar i de alvorlig ME-sykes sak, på tross av at de selv er svært syke, eller er pårørende til en alvorlig ME-syk. Dere er svært viktige.

Statssekretær Karl Kristian Bekeng innrømmet i et oppfølgingsinnslag på Dagsrevyen i etterkant av reportasjen, at tilbudet mange steder er for dårlig. Han lovte at dette skulle følges opp med tydelige statlige retningslinjer, for å sikre et forutsigbart og likeverdig tilbud i alle kommuner.

Utspillet gir håp om at store, tidligere urokkelige krefter er i bevegelse. Foreningen skal gjøre alt vi kan for at pasientene får mulighet til å sende dem i riktig retning.