En uke med kunnskap

er ikke nok, men vi håper det bidrar til å få endret noen av de holdninger mange ME-pasienter møter både hos offentlige aktører og blant familie og venner.

Kommende uke lanserer ME-foreningen kampanjen #MedKunnskapOmME. Hver dag vil sette søkelys på spesielt tema. Flere av våre fylkeslag vil ha seminarer og stands i løpet av uken, og sentralt legger vi opp til en fagdag den 27.11. Selve hovedkampanjen vil bli mellom 26.11-1.12, men Nordland fylkeslag har tjuvstartet litt og satte i gang allerede i går med stand i Narvik.

Dette er første gang vi prøver oss på en slik kompakt informasjons kampanje, og hvis det faller i smak vil vi gjøre dette hvert år fremover. Intensjonen vår er å nå ut til spesielle målgrupper, og i år vil noen av fylkeslagene ha infoseanser med sykepleierstudenter. PÅ ME-foreningens nettside og Facebookside vil det også legges ut videosnutter og artikler hver dag, tilpasset bestemte temaer.  Disse innslagene vil bli gjort tilgjengelige på egen side på nettsiden vår slik at folk ikke skal gå glipp av innslagene.

I morgen, mandag den 26.11, setter vi i gang, og så går det slag i slag!

26.11	Video med hilsen fra styreleder Video med professor Kristian Sommerfelt – tilrettelegging for barn og unge i skolen
27.11	Video med lege og doktorgradstipendiat Katarina Lien – Oppfølging av ME-pasienter Artikkel på nettsiden: Mestring og lindring
28.11	Video med stortingsrepresentant Lise Christoffersen (A) – ME og hjelpeapparatet Video med professor Ola Didrik Saugstad – holdninger til ME og symptomlindring
29.11	Video med Kristina Vedel Nielsen – Hverdagen med ME Artikkel på nettsiden: Hverdagen for ME-pasienter
30.11	Video med Mette Schøyen, ME-foreningens rådgiver for barn og unge – Barn og unge med ME Artikkel på nettsiden: Tilpasset skoleutdanning
1.12	Video – En hilsen fra ME-foreninges grunnlegger, Ellen Piro Video med Jørgen Jelstad, journalist og forfatter: ME og forskning i dag

Vi har også laget en serie med bilder med sitater fra ME-syke barn og unge. De vil bli delt på Facebook og Instagram

Denne uken håper vi alle vil være med på å spre kunnskap om ME blant annet ved å dele videoer og artikler i sosiale medier. Dette er en kunnskapsdugnad, der alle kan gi viktige bidrag! Husk å bruke hastagen #MEdKunnkapOmME når dere deler.

For ti dager siden var vi i møte med statssekretæren i Helse og omsorgsdepartementet, Anne Grethe Erlandsen. Der tok vi opp temaer som pakkeforløp, rehabiliteringsrapporten og andre temaer. Mer enn 15o ME-pasienter har sendt oss anonyme meldinger om at de har blitt anbefalt alternativ behandling av offentlige aktører. Vi har samlet meldingene og send dem som en bekymringsmelding til Helsetilsynet, vi leverte dem til statssekretæren og vi akter å følge det opp også hos de forskjellige aktørene. Vi blir skremt av de forskjellige historiene som kom fram, og det er nødvendig å stake ut en kurs på hvordan vi kan få bukt med problemet.

Når det gjelder pakkeforløp for ME-pasienter er de ennå bare i en innledende fase og ballen  ligger nå hos Helsedirektoratet. Det må avklares mye på hvordan et pakkeforløp kan utvikles for ME. ME må heller ikke bli blandet med andre sykdomsforløp selv om det må legges under en hovedkategori. Her er vi nødt å følge med, da feilskjær i utviklingen av et pakkeforløp kan få store negative konsekvenser for ME-pasienter. På den andre siden kan økt fokus på vårt område også være positivt, og vi vil med hjelp fra medlemmene komme med konkrete innspill når henvendelsen fra Helsedirektoratet kommer.

Når det gjelder statsbudsjettet for 2019 var vi også i år på høring i helsekomiteen på Stortinget. Det er en kamp hvert år for å få markert oss og i år la vi frem følgende krav:

1. Videreføre støtten til ME forskningsteamet på Haukeland universitetssykehus
2. Oppbygging av ambulante tjenester for ME syke pasienter boende hjemme
3. Øremerkete forskningsmidler på klinisk behandling av ME-pasienter

Vi hadde med partienes svar på våre spørsmål foran Stortingsvalget 2017 og der er nå vi vil se hvordan partiene ter seg i henhold til hva de svarte i valgkampen. Jeg tror nok at en del av dem blir seg svar skyldig. Uansett, må vi fortsette å kjempe for en bedre situasjon for de ME-syke og at myndighetene tar sitt ansvar på alvor.

Så da håper vi at #MEdKunnskapOmME gir litt mer kunnskap om ME for alle og enhver som måtte følge oss på internett og de som vil møte oss på stands og seminarer rundt omkring i landet.

Hilsen,

Olav