Endring på gang?

Har de endelig forstått? Eller vil vanlig praksis fortsette?

15.mai ble rundskrivet til folketrygdlovens paragraf 12.6  endret, og hele underkapittelet om «Spesielle sykdommer/tilstander», der det ble stilt skjerpede krav til utredning og gjennomført behandling for ME, er fjernet. Nå gjelder de samme regler og bestemmelser som for alle andre sykdommer,. Dette vil si at ME som sykdom ikke blir nevnt spesifikt lenger, men skal være på lik linje med andre diagnoser.

Vi roser myndighetene for denne endringen og at de har hørt på stortingets flertall utfra stortingsvedtak i fjor høst på at diskrimineringen av ME-pasienter må opphøre. Men nå starter den store jobben med å sette det ut i praksis. Og hvordan vil dette påvirke holdningene ME-pasienter blir møtt med av en del NAV-kontorer?

Grunnbeløpet i Folketrygden har også endret seg til rundt kr 118000. Dette kan jo bidra noe til bedre økonomi for noen, men det er fremdeles flere grupper blant våre medlemmer som sliter ekstra mye, for eksempel  de unge som ikke får ung ufør-tillegg.

Grunnpilaren i det norske samfunnet er at alle skal kunne klare seg både økonomisk og sosialt. BPA ordningen er et steg i riktig retning, men langt fra perfekt. Vi jobber for en mer fleksibel ordning der BPA ordning kan brukes etter behov enten man trenger den 24/7 eller noen timer i uken.

Så gjelder det omsorgsplasser til ME-syke og spesielt de aller sykeste. Røysumtunet kan være en bra plass i så måte, men ikke sikkert det passer for alle. Røysumtunet er fremdeles i startfasen. Derfor bør kommunene se på fellesløsninger seg imellom, og se hvordan de kan hjelpe ME-syke så godt som mulig. Enten ved å tilby omsorgsplasser tilpasset ME-syke eller bygge opp ambulante team som kan nå ut til dem som trenger det mest. Her må dette også til egen opplæring av personell om ME.

Vi ber ikke om så mye. Vi ønsker bare at ME-syke blir behandlet rettferdig og får et tilbud på lik linje som kronisk syke med andre diagnoser. En dag må da denne mistenkeliggjøringen av ME-pasienter ta slutt?

ME-foreningen rundt om i landet markerte ME-dagen på forskjellig. Det var arrangementer som foredrag i Drammen og i Kristiansand og urpremiere på danseforestilling i Bergen. I tillegg var det kafétreff og stands og bokutstillinger og høy aktivitet på sosiale medier. Så tommelen opp for alle de frivillige som prøver å nå ut med informasjon om ME.

Invest in ME står for døren og flere fra foreningen sentralt drar over. Forskning tar alltid tid, men forhåpentligvis er nærmer vi oss en løsning på ME-gåten. Vi venter ennå på Helsedirektoratets invitasjon når det gjelder innspill til ny veileder. Det viktige her er å få skrotet anbefalingene om treningsterapi og kognitiv adferdsterapi. Pasientene har også sagt sitt om disse punktene, og det er på tide at vi i Norge også følger mye av det amerikanerne og britene har kommet frem til for lengst.

Sommeren står for tur og kontoret går inn i en rolig periode, det vil si, Norge går inn i en rolig periode. Men vi følger med og det er ikke uten grunn at vi har vært på Stortinget mange ganger dette halvåret. Vi må bare fortsette å presse på for å forbedre situasjonen for alle ME-syke i Norges land.