ME-sykes erfaringer med vitamin B12
Kan du hjelpe forskere med å designe en studie om vitamin B12 som behandling for ME?
Det er en del klinisk erfaring med at vitamin B12 kan gi en viss bedring for ME-pasienter, men det mangler kliniske studier på området. Uten kliniske studier har man ikke dokumentasjon for å anbefale eller fraråde denne behandlingen.
Les mer om klinisk erfaring med B12
ME-foreningen har blitt kontaktet av forskere som ønsker å vite mer om pasientenes erfaringer med vitamin B12, hvilke typer de har forsøkt og hvilken effekt de har opplevd. Informasjonen som kommer inn skal brukes til å vurdere om hvordan en studie på bruk av B12 bør designes.
Dette er på planleggingssatdiet, så vi vet ennå ikke når en evt. studie vil finne sted, men vi vil holde medlemmene informert når det kommer så langt.
Vi anmoder derfor alle som har ME-diagnose og som har forsøkt en form for B12 som en del av behandlingen for ME om å svare på en kort spørreundersøkelse.
Undersøkelsen tar mellom fem og syv minutter å svare på. Det er mulig å gå ut av undersøkelsen og komme tilbake senere. Det er mulig for pårørende å svare på vegne av pasienter som er for syke til å svare selv.
Undersøkelsen er fullstendig anonym, og det vil ikke være mulig å spore svar tilbake til en enkeltperson. Det er lagt inn en begrensning på ett svar pr. IP-adresse.
Tusen takk til alle som svarer! Svarene deres kan få stor betydning for mange med ME.
Det finnes i dag ingen dokumentert behandling for ME.
Det betyr ikke at det ikke kanskje finnes mulige behandlinger, men at klinisk forskning på mulige behandlingsmetoder har vært svært sjelden.
For at en behandling eller et legemiddel skal kunne godkjennes for en sykdom er det strenge krav til dokumentasjon. Det skal ha vært gjennomført gode studier som ser på både effekt og bivirkninger.
Gullstandarden for kliniske studier er dobbeltblindet, randomisert og placebokontrollert. Det betyr at pasientene deles inn i to grupper der den ene får medisinen som prøves ut, mens den andre gruppen får placebo (narremedisin). Hverken pasienter eller forskere vet hvem som får hva før studien er avsluttet og resultatene samlet inn. Jo større grupper man har, jo mer pålitelige er resultatene. Rituximabstudien var en slik studie.
Det finnes også andre måter å designe gode studier, og design vil ofte avhenge av kostnad.
I dag finnes det såkalt anekdotisk evidens for effekt av B12, dvs. pasienthistorier. Det er imidlertid vanskelig å si noe sikkert ut fra én pasients erfaringer. Det kan ha vært noe annet de gjorde i samme tidsrom som ga effekten, Det kan ha vært placeboeffekt, eller kanskje de ville blitt bedre uansett?
Det ville være til stor hjelp for mange med ME om man hadde en form for behandling som lindret noe, selv om den ikke kurerer sykdommen.
