Europeisk spørreundersøkelse 2021 – rapport
Sommeren 2021 svarte 11.200 ME-syke fra hele Europa (i tillegg til noen fra USA, Australia og Canda) på en spørreundersøkelse om ME-sykes opplevelse av forløp, og hva de mente hadde påvirket forløpet. Undersøkelsen ble laget av ME-foreningens styremedlem, Arild Angelsen og foreningens assisterende generalsekretær, Trude Schei. De fikk stor støtte av European ME Alliance (EMEA), en paraplyorganisasjon for Europeiske pasientorganisasjoner, og av foreningene i mange europeiske land, og undersøkelsen ble oversatt til 16 språk, og delt av lokale foreninger.
Rapporten dokumenterer hvor dårlig ME-syke i Europa behandles, og vi håper den vil danne grunnlag for endringer!
I dag ble undersøkelsen lagt ut på EMEAs nettside.
Se nederst i saken for video fra tidligere foredrag om funn fra undersøkelsen.
Store og udekkede behov blant europeiske ME-pasienter
EMEA skriver i sin omtale: «Hovedpunktene i fra rapporten belyser alvorlighetsgraden av sykdommen, og at det er en meget stor funksjonshemming. Funnene viser også at det er store og udekkede behov blant europeiske ME/CFS-pasienter. Til tross for økende evidens, fortsetter helsemyndighetene å overse ME/CFS som en alvorlig fysisk sykdom, og unnlater å gi tilstrekkelig medisinsk behandling, økonomisk støtte og sosiale tjenester.»
Funn bekrefter norsk undersøkelse fra 2019
Spørreundersøkelsen var en videreføring av den norske undersøkelsen om forløp, der 5822 ME-syke fortalte om sine forløp. I den norske undersøkelsen ba man respondentene svare i fritekst om hvilke faktorer de mente hadde påvirket forløpet, og i den europeiske undersøkelsen stilte vi strukturerte spørsmål om de faktorene som oftest ble nevnt i den norske undersøkelsen.
Funnene bekreftet i stor grad det vi så i den norske undersøkelsen: ME er en alvorlig og langvarig sykdom, og nedadgående forløp blir rapportert oftere enn oppadgående. Den europeiske undersøkelsen fant også en assosiasjon mellom alvorlig sykdom og tidlig sykdomsdebut. Svarene var påfallende like fra land til land.
Store ulikheter mellom ulike land
Den europeiske undersøkelsen fant også at det var store ulikheter i hvordan ME-syke ble behandlet fra land til land, og det var store forskjeller i hvor mye støtte og hjelp de ME-syke opplevde å få fra helsevesen, skole, Nav el., kommunale tjenester eller skolen. Norge kommer best ut av de europeiske landene, men selv her mener at 65% at de fikk dårlig eller svært dårlig støtte i helsevesenet. Danmark og Tyskland var landene der de ME-syke fikk minst støtte fra helsevesenet.
Lang tid fra sykdomsstart til diagnose forbundet med dårligere forløp
Lang tid fra sykdomsstart til diagnose var forbundet med dårligere forløp. Gjennomsnittlig tid for å få diagnose i Norge var 5,9 år. Mange som ble syke som barn fikk ikke diagnosen før de var voksne.
Aktivitetsavpassing var den mestringsstrategien som hadde mest positiv innvirkning på forløpet, mens treningsterapi og aktivitet som ga gjentatt PEM var det som hadde mest negativ innvirkning. Vi skilte mellom kognitiv terapi som mestring og kognitiv terapi som kur i spørsmålene. Mange fortalte om negativ effekt av kognitiv terapi som kur, mens det i gjennomsnitt var en bitteliten positiv effekt av kognitiv terapi som mestringsverktøy.
Respondentene fortalte at de hadde opplevd mest støtte og hjelp fra andre pasienter, og at pasientorganisasjonene var viktige. Familiene ga også ofte støtte, mens helsevesen, Nav el., skole og sosiale tjenester ga dårlig eller ingen støtte.
