Pasientforeningenes felles brev om planlagt register for langvarig utmattelse med ukjent årsak
ME-foreningen har tidligere reagert på det planlagte nasjonale registeret for langvarig utmattelse av ukjent årsak. Foreningen sendte tidligere en klage, den og bakgrunnen for denne saken kan leses her. I etterkant av ME-foreningens klage og henvendelser fra både ME-foreldrene og Covidforeningen, har vi nå mottatt innkalling til et møte i registerets fagråd.
I forkant av møtet har ME-foreldrene, Covidforeningen og ME-foreningen sendt et felles brev til fagrådet. Brevet er også kopiert til relevante instanser i helsevesenet.
Foreningene er ikke prinsipielt i mot et register, men trekker legitimiteten til det foreslåtte registeret i tvil. Det har overhodet ikke vært noen form for brukermedvirkning så langt, og det er fullstendig feil tidspunkt å opprette et slikt register nå, mens arbeidet med nye retningslinjer for langvarig utmattelse og ME foregår i Helsedirektoratet. Brevet ber om vi kan ta et skritt tilbake, og begynne på nytt med reell brukermedvirkning.
Registerbeskrivelsen hevder at registeret er forankret ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ved OUS. ME-foreningen kan ikke se at ikke tjenesten i så fall har sett bort fra OUS retningslinjer for brukermedvirkning, enten det er i forskning eller på systemnivå.
ME-foreningen håper på positiv respons på brevet. Hvis ikke må den vurdere hvilke tiltak som er best egnet.
