12. mai-kampanjen 2024 #FotenNed
Det er nok nå!
En del helsepersonell som ser ME-syke over tid har blitt flinke på ME, men ME-sykes møte med hjelpeapparatet er alt for ofte preget av uforstand, manglende kunnskap, gaslighting og stigma. Det er på tide å sette #fotenned!
Det er nok nå!
ME-syke i Norge setter foten ned, og vil ha slutt på uforstand og manglende kunnskap om ME, og stigmatiseringen og gaslightingen som er et resultat av manglende eller til og med feil kunnskap. Se på bildene over, og tenk på hvordan det hadde sett ut om slikt hadde blitt sagt til pasienter med kreft, kols eller MS.
Ti år siden IOM-rapporten
Det er snart ti år siden IOM-rapporten, en komplett kunnskapsgjennomgang som ble utført på oppdrag av amerikanske helsemyndigheter. Rapporten var klinkende klar: ME er en alvorlig, kronisk, multisystem sykdom som gir stor funskjonsnedsettelse. Siden det har forskere gjort enda flere funn som underbygger at ME er en reell sykdom. Særlig er det godt dokumentert at ME-syke har en unormal, fysiologisk reaksjon på anstrengelse, PEM.
Holdninger skader
I Norge står imidlertid det biopsykososiale synet på ME fremdeles sterkt. Det forutsetter at ME bare er utmattelse som skyldes feilaktig tro på at man er syk, redsel for aktivitet og påfølgende dekondisjonering, og at det ikke er en underliggende biologisk årsak. Dette synet på ME ligger bak de fleste av de uttalelsene man kan se i bildene øverst i saken. Sitatene kommer fra personer som sikkert vil pasientene vel, men som tror at ME er «vondt i viljen», og at de syke kan bli friske om de bare tar seg sammen. Disse holdningene skader. En sveitsisk studie fant at det var en stor belastning å få sykdommen avskrevet som psykisk. I videoen under forteller forskeren Anne Kielland hvordan ME-syke opplever overgrep fra samfunnsinstitusjoner som egentlig er der for å hjelpe.
På tide å legge prestisje til side
Fysikeren Max Planck blir ofte sitert på at «forskningen går fremover en begravelse av gangen». Eller mer korrekt: “En ny vitenskapelig sannhet triumferer ikke gjennom å overbevise motstanderne og få dem til å se lyset, men heller fordi motstanderne etter hvert dør». Hvis man har bygget sin prestisje og karriere på at en hypotese er riktig, er det for mange utenkelig og umulig å si at de tar feil.
Det er imidlertid uforståelig at leger, psykologer og annet helsepersonell ikke lytter til de syke. Legeeden sier: «Alltid trøste, ofte lindre, fremfor alt, ikke skade», et prinsipp som er grunnlaget for alt arbeid med helse. Uvitenhet skader, feil kunnskap skader.
Det er nok nå!
Norske helsemyndigheter må få på plass:
- Nye retningslinjer for ME, kjennetegnet av PEM, med oppdatert forskning
- Tiltak for å formidle ny kunnskap til spesialister, fastleger, fysioterapeuter, sykepleiere, ergoterapeuter og annet helsepersonell som kan komme til å arbeide med ME-syke.
- Nav forholder seg til gjeldende retningslinjer
- En spesialitet må ha ansvaret for ME, slik at kompetanse bygges opp og vedlikeholdes.
- Rask og riktig diagnose
- Kompetente og verdige hjelpetilbud til de sykeste pasientene
