Jeg husker jeg passet en skjønn liten baby som hadde vannkopper, men som ikke var merkbart syk.

Ca 2-3 uker etterpå fikk jeg vannkopper. Og jeg ble kjempesyk, med høy feber, muskelsmerter og tett i tett med forferdelig kløende utslett på hele kroppen, jeg var skikkelig medtatt i lang tid. Dette var i 2008, og jeg var i alder av 47 år.

Etter denne hendelsen ble jeg så merkelig trøtt og utmattet av den minste fysiske anstrengelse. I 2009 tok jeg svineinfluensavaksine A(H1N1) pga jobb i helsevesenet.

Etterhvert dukket det opp mange forskjellige plager. Synsforstyrrelser, øresus, sår hals, munntørrhet, tørre øyne, svimmelhet, hjertebank, ustabilt BT, ryggsmerter, mageplager, blod i urinen, ordletingsproblemer, miste fokus i samtaler, tåler ikke lenger stress, ledd og muskelsmerter, sykdomsfølelse og plager fra nesten alle deler av kroppen. Jeg gikk til lege i tide og utide og følte meg som en masete hypokonder. Blodprøver ble tatt, RTG/MR/CT av hodet, av lunger, av rygg, knær og hender. EKG ble tatt.  Spesialistundersøkelse av øyne, hals, mage, urinveier og underliv. Ja, alt av prøver og undersøkelser viste at jeg var helt frisk. Men jeg følte meg langt i fra frisk. Jeg greide lite trening, ble lite sosial. Det eneste jeg gjorde var å jobbe og sove. Legene mente at jeg var utbrent, at det var et slitenhetssyndrom, og det ble stadig sykemeldinger.

Etterhvert ble det oppfølging fra NAV med AAP. Jeg var på et opplegg for avklaring av arbeidsevne (greide ikke å møte alle dager, arbeidsevnen ble satt til 20% ). Jeg var på Ryggskole i regi av spesialisthelsetjenesten, og gikk til fysioterapi med jevne mellomrom. Etter endt tiltak ble det stille fra Nav. Jeg mottok AAP ca et år uten å høre et ord fra dem. Til slutt måtte jeg selv ta kontakt for å få et møte. Saksbehandler tok kontakt med rådgivende lege i Nav. Det ble anbefalt ARR (arbeidsrettet rehabilitering i 4 uker, noe som gjorde meg verre i helsetilstanden) og arbeidsutprøving i 8 mnd  (3 timer 2 dager i uken, selv det ble for mye) og mer helseutredning, bl.a psykologiske tester. Resultatet viste ingen tegn på psykologiske/psykiatriske diagnoser.

Etter ny legeerklæring til Nav, ble det stille igjen. Jeg ventet og ventet, og fortsatt på AAP. Og plagene fortsatte.

Jeg har vel alltid vært et tålmodig menneske. Men en dag sa det Stopp. Jeg gikk til legen med et helt nedskrevet A4 ark med plager og symtomer. Etter legen hadde lest arket og så hele symtombildet, kunne det være nærliggende til ME. Jeg ble henvist til spesialisthelsetjenesten for utredning, svar fra spesialisthelsetjenesten om utredning hos fastlegen etter Canada-kriterier. Alle kriterier i utredningpakken ble oppfylt. (blodprøve viste at jeg hadde hatt kyssesyken uten at jeg kan huske det)

Ja, endelig fikk jeg svar på mine plager. ME diagnosen ble satt. Med ny legeerklæring kontaktet jeg Nav, og fikk møte med saksbehandler, som så på helhetsbilde gjennom mange år med tiltak for mine helseproblemer. Jeg ble da anbefalt å søke uføretrygd. Fra jeg søkte og til jeg fikk innvilget

100% uføretrygd tok det en måned.(saksbehandlingstiden, ifl Nav kan ta opp til 8 måneder

På en måte er jeg glad for uføretrygd, da behøver jeg ikke å forholde meg til Nav (tok mye energi). Men det jeg ønsker er å jobbe, og håper virkelig jeg en dag blir så frisk at jeg kan komme ut i arbeidslivet igjen. (som saksbehandler på Nav sa: det er vel ingen arbeidsgivere som ansetter noen som kan komme og gå etter helsetilstand).

Slik jeg ser min grad av ME er det en svingning mellom mild, moderat til alvorlig tilstand. Iløpet av årene før og etter jeg fikk diagnosen har jeg lært meg noen strategier for å takle hverdagen bl.a LMS kurs i regi av fysikalsk medisinsk poliklinikk. Det meste må legges til rette og planlegges. Skal jeg bort et sted, delta i sosialt sammenheng, gå turer eller må på butikken og handle –  må jeg ta det ganske med ro dagen før. Det

lille jeg har av energi må spares til sosial deltakelse og nødvendige gjøremål, likevel er jeg ganske gåen når jeg kommer hjem, og kan sove i timesvis, opp til et helt døgn for å hente meg inn, og da kan det gå to-tre dager før jeg er utendørs igjen. Prøver så langt det er mulig å unngå mennesker, situasjoner og ting som tapper energi. Skrive huskelapper, dele opp husarbeid over dager, ta pauser. Gjøre ting som gleder.

Heldigvis er jeg glad for at jeg ikke har svært alvorlig grad av ME. Jeg tenker på de som er hardt rammet, som er totalt sengeliggende og pleietrengende, kanskje i flere år. Tenker på barn som har ME, og deres pårørende/familie. Håper virkelig at de får nødvendig hjelp, oppfølging, omsorg og forståelse fra helsevesenet, og omgivelsene rundt seg, og ikke minst i kontakt med Nav.

Jeg sitter med et inntrykk av at mange fastleger og leger for øvrig, har lite kunnskap vedr ME. (sikkert av gode og mindre gode årsaker). Primærhelsetjenesten burde vite mer. Det er jo fastlegen pasienten først og fremst oppsøker med sine plager. Å bli rammet av en sykdom som forskerne ennå ikke vet svaret på, er neimen ikke lett. Og jeg undres hvorfor en hel gjeng av folk, både innen helsevesenet, og andre, omtaler ME sykdommen som ett «spill» og en psykisk tilstand. Min psyke er positivitet, optimisme og godt humør, og jeg har ME! Og det tok 8 år fra mine første symtomer (2008) og til diagnosen ble stilt (2016). Og jeg tenker at kanskje kunne jeg vært frisk eller friskere hvis jeg hadde fått stilt diagnosen mange år tidligere. Kanskje – kanskje ikke !?

Ann K