Generalsekretærens blogg: Brukermedvirkning

Brukermedvirkning er blitt en viktig faktor i utvikling av tjenestetilbud, og spesielt for pasientforeninger. Brukerne skal behandles på lik linje med fagfolkene. De skal ikke være et skalkeskjul, eller noe man bare inkluderer for å få gjennomført et prosjekt.

Dette sier for eksempel Helsedirektoratet:

Brukermedvirkning på systemnivå innebærer at brukergrupper og brukerorganisasjoner involveres i planlegging av tiltak og tjenester, for eksempel gjennom samarbeid med Statsforvaltere, regionale kompetansesentre eller direktorater. 

Brukermedvirkning er en lovfestet rettighet (lovdata.no). Det betyr at brukere har rett til å medvirke og ha innflytelse i sin egen behandling i helsetjenesten. Helse- og omsorgstjenesten har på sin side plikt til å involvere brukere. Det er forutsetning for god brukermedvirkning at informasjonen er tilpasset mottaker/bruker. 

Brukermedvirkning innebærer at: 

• brukere og pårørende deltar aktivt i vurderinger og beslutninger om egen behandling og oppfølging
• bruker- og pårørendekunnskap blir forstått og brukt som et likeverdig kunnskapsområde i tjenesteutvikling, gjennomføring og evaluering på system- og tjenestenivå
• bruker- og pårørendeorganisasjoner, brukerstyrte senter, erfaringskonsulenter og andre pasient- og brukerstemmer har en felles forståelse av hverandres roller og ansvar 
• ansatte og ledere i tjenestetilbudene legger til rette for økt bruker- og pårørendemedvirkning.

På tjeneste- og systemnivå er brukermedvirkning i kommunehelsetjenesten en lovfestet rettighet som følger av helse- og omsorgstjenesteloven § 3-10 (lovdata.no) og i spesialisthelsetjenesten en lovfestet rettighet i helseforetaksloven § 35 (lovdata.no).

Langt igjen

Brukermedvirkning vil utvikle seg med tiden. Men ennå er det et stykke igjen til at institusjoner, formelle nettverk og andre offentlige aktører har forstått betydningen av brukermedvirkning og at det er viktig at brukerne tas med fra starten av.

Brukerne tas med fordi de har noe å fare med, som ikke fagfolk kan bidra med. Selv om det kan være tøft for noen fagfolk å svelge noen ganger, da det kan true troen på at egen profesjon alltid har den rette kunnskapen.

Det er også prosedyrer rundt oppnevnelsen av brukerrepresentanter i for eksempel et prosjekt. Man opplyser om prosjektets formål og intensjonen for type gjennomføring.

Det virker ikke som at Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME helt forstår hvordan brukermedvirkning skal gjøres. Et pasientregister skal utvikles, og de har holdt på i noen år allerede. For å få til et kvalitetsmessig godt produkt er det viktig å få med brukerne fra starten av. I stedet virker det som at man satser på splitt og hersk-metoden, ved å prøve å forme en gruppe utfra den siden av fagforståelsen som passer dem, og samtidig sette opp andre brukeraktører opp mot hverandre.

Respektløst

Er ikke rart vi blir forvirret. Vi ble først invitert til å delta i en prosjektgruppe. Så fikk vi beskjed om at bare én fra to demokratisk forankrede foreninger skulle kunne delta. Samtidig skulle en representant fra en organisasjon som ikke er demokratisk forankret, og med litt annet syn på CFS/ME, kunne få delta.

Man tar det som gitt at de to andre foreningene blir enige om en representant, som om de er i samme organisasjon? Så viser det seg at de ikke har klart å bestemme seg for hvem som skal bli med i tide, så prosjektet settes i gang uten brukerrepresentanter.

Dette er respektløst ovenfor brukerne og foreningene, og vi vurderer å sende en klage på hvordan dette organet opererer.