Det går mot jul i 2024

Det har vært en travel høst for foreningen med deltakelse på konferanser, nordisk seminar, Likepersonseminar og budsjetthøringer på Stortinget. Budsjetthøringer dreier seg ikke alltid om tall, men like mye om markering av standpunkter.

Legg ned «kompetanse»tjenesten

Et standpunkt vi markerte i høst var at det er på tide å legge ned Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Tjenesten gjør mer skade enn nytte gjennom å spre utdatert og feil informasjon om ME. Den har aldri vært villig til å lytte til pasientenes stemme. Når ME-foreningen har gjort det som skulle vært NKTs jobb, nemlig å kartlegge forholdene for ME-syke, har tjenesten gjort sitt beste for å undergrave troverdigheten til de dataene vi har samlet inn. NKT oppfyller ikke sitt mandat, som er å bygge kompetanse om ME i Norge. Måloppnåelse kan best måles i om de syke får det bedre, f.eks. rask diagnose, god oppfølging og et bedre tilbud. Ingenting av dette har skjedd.

Kompetansetjenesten har en referansegruppe, der ME-foreningen har en representant. Referansegruppen har aldri blitt gitt noen reell innflytelse over det tjenesten gjør. NKT hevdet lenge at de var «nøytrale», men sier nå tydelig at de støtter et «biopsykososialt» syn på ME. Den biopsykososiale modellen for ME er at ME skyldes feilaktig tro på at man er syk, redsel for aktivitet, overdrevet symptomfokus og dekondisjonering.

Vi ser frem mot gode, nye retningslinjer fra helsedirektoratet

Takk og pris for at Helsedirektoratet nå jobber med nye retningslinjer for ME. Forhåpentligvis kommer de i mål til slutten av 2025 og vi har stor tro på at de vil følge samme linje som de britiske og amerikanske retningslinjene, og vært tydelig på at kognitiv adferdsterapi og treningsterapi ikke er en kur for ME. Dette er av vital betydning for at diverse helseaktører og andre, som Nav, skal slutte med våset sitt og slutte å foreslå for brukerne at de burde prøve LP.

Vellykket likepersonseminar

Ellers har foreningen gjennomført sitt årlige Likepersonseminar med 65 deltakere, denne gangen i Oslo. Vi ser at det er veldig bra at folk fra hele landet får møte hverandre og utveksle erfaringer med arbeidet i fylkes- og regionlag. Vi har fått gjennomført et kurs i brukermedvirkning med Hege Johannessen som lærer. Det vil komme godt med når folk blir med i nye utvalg og råd der brukermedvirkning er et must. Årets kunnskapskampanje dreiede seg om Nav og mange har vært interessert i å følge den. Hvis du gikk glipp av noen av foredragene, kan du se dem enten på Youtube, Facebook eller på nettsiden vår.

Vi gi oss aldri!

Norges ME-forening gir seg aldri, og det foregår utrolig mange flotte aktiviteter rundt omkring i landet. Noen ganger kan et fylkeslag streve med å holde ting i gang på grunn av sykdommen, men etter en stund så er det på’an igjen. For å utvikle foreningen videre er vi avhengig av at vi utvikler tilbudene og gir støtte til de forskjellige fylkeslagene. Kapasiteten kan variere fra fylkeslag til fylkeslag, men sammen er vi dynamitt. Jo flere vi er, jo sterkere er vi, og jo tydeligere er stemmen vår når vi sier fra. Vi sier takk til alle som støtter oss gjennom medlemskap. Hvis noen ønsker å gi foreningen en julegave, da er et nytt medlem det beste vi kan få!

Det er også mulig å gi forskning på ME i julegave – les her hvordan du gjør det.

God jul til alle!

Jeg vil gjerne ønske alle ME-syke og pårørende, og alle som støtter arbeidet vår, en riktig god jul. Ta vare på dere selv og hverandre, og ha en god høytid med minimal PEM.