Generalsekretærens blogg: Faglig tilnærming

«Være faglig i tilnærmingen til sykdommen…»

sa Erna Solberg for noen uker siden til TV2 nettside da hun var på rundreise i distriktene og snakket om ME.

Det er en god tanke hvis det følges opp og at alle aktører har en faglig tilnærming!

Men en god tanke må også følges opp med midler til å utføre god faglig behandling og forskning. Akkurat det er jo utfordringen for politikere – de kan love at «Nå skal det satses!», men når det kommer til stykke forsvinner mange ganger pengene inn i en pott som også skal ta seg av andre sykdommer, eller det kommer ikke nok penger eller noe i det hele tatt.

Jeg håper og tror at politikere som Solberg og Støre mener det de sier de når de er opptatt av å hjelpe utsatte grupper som ME-pasientene. Problemet er at systemet ikke alltid er lagt til rette for at intensjonen kan bli til handling. Den forsvinner ut i det blå. Det er derfor vi hvert år til Helsekomiteens budsjettarbeid skriker for mer øremerkede midler til ME slik at vi kan sikre at hjelpen havner der den skal og at den har den effekten som er lovet.

Det er også derfor vi i disse dager har sendt ut til innspill til de fleste partiers programarbeid på hva vi ønsker at partiene skal ha med i sine partiprogrammer om ME. Følgende er vårt hovedinnspill:

Styrke innsatsen for den alvorlige sykdommen ME med økt brukermedvirkning, biomedisinsk forskning, behandling, oppfølging og brukertilpasset utdanning.

Og derfor trengs følgende:

Økte, øremerkede bevilgninger til biomedisinsk forskning på ME.
Videreføring og utvidelse av prosjektene med brukerstyrte poliklinikker
Et verdig behandlingstilbud for de sykeste ME-pasientene.
Ambulante tjenester må bygges ut for å nå de aller sykeste
Det må bli mulig å ha gradert uføregrad og samtidig få lån og stipend til høgere utdanning

Det er nok flere underpunkter vi kunne hatt med, men det er nå på tide å få med de politiske partiene til å satse kraftig på ME.

Når de f.eks. skjærer ned på enkelte stønadsopplegg som AAP, må de sørge for at de enkelte pasienters økonomi ikke blir forverret, men at AAP blir erstattet med andre opplegg som sikrer en stabil økonomisk situasjon for de ME-syke.

Derfor håper vi nå at alle, enten det er våre medlemmer, fylkeslag eller andre som kjemper for ME saken, gir beskjed til lokal/fylkes politikere og får dem med på satsingen. Partienes landsmøter er rett rundt hjørnet og det er Stortingsvalg til høsten. Fortell hva du mener og la dem forplikte seg på å satse på forbedring for ME-pasienter. ME-pasientene har blitt nedprioritert nok nå.

I november 2017 er Norges ME-forening 30 år. Foreningen har utrettet mye takket være den store innsatsen som personer som Ellen Piro, Reidun Alkanger og andre frivillige gjorde i starten og mange år fremover. Dette vil vi markere til høsten og en komite jobber med saken.

Fylkeslagene forbereder også i disse dager sine årsmøter som avholdes denne våren. Har du noe på hjertet om hvordan foreningen skal drives, kan du ta det opp på årsmøtet i fylkeslaget. Årsmøtene i fylkeslagene velger delegater til ME-foreningens landsmøte.

Det foregår mye aktivitet rundt i landet, men vi vil likevel se på hvordan vi kan forbedre tilbudene til våre medlemmer rundt i hele landet. Vi på hovedkontoret er opptatt av å nå flest mulig og forbereder nå f.eks. en tur til Finnmark og Troms i mars.

Ellers så er det viktig å markere igjen at Norges ME-forening har stått for og står for at ME er en fysisk sykdom. Annen hver uke kommer det inn nyheter om nye forskningsfunn som sier det samme. At ikke alle aktører ønsker dette velkommen for jo bare være, men til og med statsministeren har fått med seg følgende når hun til samme media uttalte: «Det har vært en utfordring at noen har sagt at dette er en psykisk sykdom og at det bare gjelder å ta seg sammen. Det har kanskje gjort vondt verre for en del ME-pasienter». Og det er helt riktig, Erna. Ikke bare for en del, men for ganske mange og det er på tide at den psykiske diagnosen legges død for alltid.

Hilsen Olav

Nytt siden sist

Statsminister Erna Solberg blogget om ME. Hun besøkte også St. Olavs Hospital i Trondheim der hun møtte flere ME-syke, blant annet 19 år gamle Maren. Adresseavisen dekket også saken. Statsministerens engasjement, sammen med Høies visjon om “Pasientenes helsevesen” gir håp om større satsing for ME-pasientene.

Forskningsnyheter:

En britisk studie fant at ME-pasienter har problemer med å fokusere og å flytte blikket raskt.

Australske forskere finner feil i transporten av kalsiumioner i cellene hos ME-pasienter. Kalsiumionene er viktige for signalisering inne i cellene og mellom cellene. Nettstedet Sciencealert dekket også saken.

Forskeren Alan Light har gjort flere studier på PEM, og har nå publisert enda en studie som objektivt viser at ME-pasienter har en unormal fysiologisk reaksjon på anstrengelse.

Forskeren Ron Davis fra Stanford universitet, en av verdens ledende forskere på bl.a. genetikk, samarbeider med Open Medicine Foundation. I denne videoen forteller Ron Davis om hvordan de arbeider for å finne en kur for ME:

Forskeren Jared Younger Alabama, USA, har bygget opp et forskningsmiljø på ME, og har mange jern i ilden. I videoen under forteller han om en lang rekke forskningsprosjekter han planlegger å gjennomføre i løpet 2017. Her finner man blant annet en studie på LDN, noe pasientene har ønsket lenge.

I medisinsk forskning er prosessen med å replikere funnene i en studie med andre pasienter og ved andre sentre, meget viktig, jfr f. eks multisenterstudien til Fluge & Mella. Blir en studie ikke replikert, er det et godt tegn på at den første studien ikke er vitenskapelig holdbar. Dette skjedde f. eks med XMRV-studien. Den ble trukket fordi funnene i Mikovits sin studie ikke kunne replikeres.

Denne mastergradsstudien er det andre forsøket på å replikere Vercoulen et al sin modell for en kognitiv atferdsmodell for CFS. Verken denne eller en tidligere studie har klart å replikere funnene i Vercoulens studie.

På tide å legge den på hylla, kanskje?

“Denne studien er det andre forsøket på å replikere Vercoulen et al. sin modell fra 1998: Verken studien til Song og Jason (2005) eller den nåværende studien viser funn som er konsistent med den opprinnelige modellen.
Siden Vercoulens modell gir det teoretiske grunnlaget for behandling av ME og CFS med kognitiv atferdsterapi og gradert trening, støtter disse mislykkede forsøkene opp under pasientenes bekymringer om egnetheten og effektiviteten ved slik behandling.”