Generalsekretærens blogg: Kunnskapskampanjen 2019 – PEM

For andre gang arrangerer ME-foreningen en kunnskapskampanje i november, og i år sette vi fokus på PEM, post exertional malaise, eller anstrengelsesutløst symptomforverring på norsk. Vi håper at informasjon vår vil nå ut til mange helsepersonell og andre aktører som har med ME-pasienter å gjøre.

I de kommende uker vil vi dele informasjon via ME-foreningens nettside og på Facebook. Nettsiden har fått nye sider om PEM, vi har med økonomisk støtte fra Helsedirektoratet laget en ny brosjyre om PEM, og vi har noen videosnutter på lager. Vi håper dette er informasjon som er nyttig og som alle vil dele videre, også etter at kampanjeperioden er over.

I en del fylker vil det bli arrangert foredrag, stands, etc. Og den 26.11 vil vi arrangere vår årlige fagdag der selve Betsy Keller fra USA vil ta for seg : Strategies to reduce PEM symptoms and improve function. På fagdagen kommer også bl.a Kristina Vedel Nielsen og Katarina Lien og det vil bli paneldebatt. Fagdagen avholdes på Rikshospitalet. Påmelding til fagdagen blir snart annonsert.

PEM er kardinalsymptomet ved ME. Hvis man ikke forstår hva PEM er, forstår man heller ikke ME-pasienten. ME-syke som er aktive ut over egen tålegrense opplever forverring av alle symptomer, en reaksjon som kan være forsinket og langvarig, og noen ganger permanent.

Spesielt retter jeg nå en inderlig bønn til NAV og diverse rehabiliteringssteder og ber dem om og ikke presse eller tvinge ME pasienter til å gjøre noe som kan skade pasientene i ettertid. Å gjøre noe som går over pasientenes tålegrense kan være katastrofalt for de syke ettersom de kan få kraftige reaksjoner i ettertid. Beklageligvis er det mange i NAV systemet som ikke vet noe om ME. Da kan det være vanskelig å forstå at den ME-syke du snakker med, og som ser frisk ut, kommer til å bli kvalm og utmattet, ha hodepine, smerter og influensasymptomer i dagevis etter å ha reist fram og tilbake til et «lite» møte.

De sykeste tåler enda mindre. Nasjonal veileder for CFS / ME sier: «De aller sykeste pasientene opplever et forverret symptombilde selv ved den aller minste fysiske, sosiale og/eller mentale aktivitet, som å snakke eller spise.» Det er ekstremt viktig at kommunale tjenester, sykehjem og fastleger forstår PEM når man skal tilrettelegge pleie og omsorg.

Barn i skolen møter også press til å delta mer – ofte fordi skolene bare ser de ME-syke barna når de er til stede å skolen, og ikke når de ligger i dagevis for å komme seg etterpå. Kunnskap om PEM er viktig, slik at lærere ikke sier: «Ta i, dette klarer du!» men «Nå må du ta en pause og hvile litt.» Derfor knytter vi også PEM-kampanjen opp mot Skoleprosjektet i Rogaland fylkeslag.

Hverken barn eller voksne med ME har som regel noe problem med å motivere seg til aktivitet, det som er vanskelig er å bremse og få nok hvile.

Derfor er denne kampanjen så viktig for få personer med autoritet til å forstå hva PEM er, hva den gjør med pasientene og hva som kan skje etter at en aktivitet er gjennomført.

Kanskje 2020 blir et vendepunkt i forståelsen av ME. Vi har nettopp på vårt Landsmøte vedtatt en sterk strategi for de neste tre årene.Informasjonen vi gir ut skal blir mer målrettet og vi vil bli mer konsekvent på det vi vil gjennomføre. Vi kommer til å gjøre et krafttak med å informere om forskningen som foregår i statene, og spesielt det Ron Davis holder på med er meget spennende.

Vi håper at kunnskapen og informasjonen vi kommer til å dele vil bli godt mottatt og at den er interessant, og vi håper alle setter pris på denne kampanjen. Det offentlige Norge trenger kunnskap om ME og om noen av dere kjenner noen som jobber i NAV, helsevesenet eller skolen, så send dem linker til det som vi vil dele ut.

Olav Osland