Generalsekretærens blogg: Lavmål og trist – men vi gir ikke opp

Spinn

Spinn er en taktikk som brukes når man er i ferd med å tape en diskusjon, eller vil ta fokus bort fra det saken egentlig gjelder. Dagbladets dekning av det de kaller «ME-krigen» 30. mai er et klassisk eksempel på spinn. Her går fagfolk fra den biopsykososiale leiren til angrep på pasientene, som konsekvent omtales som «ME-aktivister», og man forsøker å undergrave pasientforeningens troverdighet. Ikke ett sted nevnes det at det er mer enn ett syn på ME, eller at det er nok av fagfolk som støtter pasientenes syn. Denne artikkelen forsøker å tåkelegge og lede fokus bort fra to saker: En planlagt studie på LP, og en mye kritisert studie på musikkterapi og kognitiv terapi.

Det som er greit er at her viser flere av de som er intervjuet sitt sanne ansikt.

Lytt til pasientene

I stedet for å møtes i dialog og lytte til pasientenes stemme, inntar maktpersoner offerrollen når pasienter har gått tjenestevei for å klage på feil og mangler. Personer med makt over syke mennesker; bl.a. en dommer i trygderetten, en psykolog i Nav og en psykiater som behandler ME-syke, går til massivt angrep på en av Norges mest sårbare pasientgrupper.

Hvor ble det av å høre på pasientene, de som vet hvor skoen trykker?

Hvor ble det av å vise litt ydmykhet og være ærlig på at man ikke kjenner til løsningen på ME gåten?

Hvor ble det av å vise respekt for pasientene og ta dem på alvor?

Brukermedvirkning er viktig

Brukermedvirkning er en viktig føring innen både helsevesen og forskning i Norge. Det er ikke hårreisende eller galt at pasienter har meninger om behandling og om forskning – det er slik det skal være. Særlig på områder der det finnes lite forskning er den erfaringsbaserte kunnskapen til pasienter og pårørende en viktig del av kunnskpasgrunnlaget. Flertallet av pasienter ønsker kun en ting: Å bli møtt med empati og respekt.

ME-foreningens spørreundersøkelser har avdekket graverende forhold for ME-syke i Norge. Det store flertallet av ME-syke kjenner seg ikke igjen i det bildet Dagbladet tegner. Mange ME-syke møtes av holdninger om at ME sitter i hodet, man kan bli frisk om man bare vil, f.eks. ved å gjøre endringer i livet, som å flytte eller få ny partner. De personene som i dag står fram i Dagbladet som «offer» har bidratt til å skape disse holdningene. Trakassering, sjikane eller trusler er ikke akseptabelt, og man har rett til å være sint når man opplever det. Det er et under at de ME-syke ikke er sintere.

Dårlig journalistikk

Journalistikken er skremmende dårlig – som når Dagbladet «avslører» at det ligger åpent på ME-foreningens Facebookside at ME-foreningen har støttet David Tuller DrPH med 5000 kroner i hans prosjekt med å sette søkelyset på problemer med bl.a PACE-studien og andre studier på kognitiv terapi som kurativ behandling for ME. Vi kan her «avsløre» at vi la ut en lignende status i 2019, og at vi hadde Tuller som gjesteforeleser på ME-foreningens fagdag i 2018.

Ønsker konstruktiv debatt – ikke angrep på person

Foreningen vil fortsette sitt arbeid for å forbedre situasjonen for ME pasientene i Norge. Vi ønsker en konstruktiv debatt om ME, både om sykdomsforståelse, behandling og pleie og om forskning. Vi ønsker en debatt som går på sak og ikke person. ME-foreningen har en biomedisinsk forståelse av sykdommen og vil jobbe for å få mer midler til biomedisinsk forskning, men også for at ME-syke som sliter skal få hjelp av psykologer uten å få høre at ME sitter i hodet. ME-foreningen vil fortsette med å gå tjenestevei for å påpeke feil og mangler i tilbudet til ME-syke.

Så kjære ME pasienter, vi beklager hva disse profesjonelle aktørene sier til de fleste av dere. Det er lavmål og det er trist. Men vi gir ikke opp.