Når profesjonelle aktører utnytter et vakuum
Når årsaken til en sykdom ennå ikke er funnet, og man ikke har en dokumentert behandling, benytter suspekte aktører sin rolle for å maksimere sin egen gevinst. Slik er det en del av på ME-feltet. Frustrerte ofre for sykdommen er desperate etter å bli friske, og kan bli et lett bytte for aktører som selger tilsynelatende enkle løsninger. Personer som sier de handler til det beste for pasientene er egentlig ute for å tjene penger eller for å forbedre sin status innen sitt virksomhets område.
Vi ser også at offentlige aktører som ikke er bevisst sin rolle og sitt ansvar har lett for å bli blendet av pseudovitenskapelige metoder som lover gull og grønne skoger. Norges ME-forening har hørt om offentlige aktører som anbefaler alternative behandlinger. Dette er meget bekymringsfullt. Foreningen har varslet flere ganger til diverse organer, og påpeker hva som har skjedd, enten det har skjedd via f.eks. et Nav-kontor eller via konferanser i regi av det offentlige. Disse bekymringene kan du være sikker på at vi nå vil ta helt til topps dvs. overordnet myndighet.
Fra i dag ber vi alle som har opplevd å bli anbefalt alternativ behandling for å bli frisk fra en offentlige instans (Nav, sykehus, fastleger ol.) melde fra til ME-foreningen ved å bruke kontaktskjemaet til høyre.
Det samme gjelder alle som har hørt anbefalinger fra profesjonelle aktører i møter eller på konferanser, eller har hørt de snakke varmt om bruk alternativ behandling for å bli frisk. Vi kan ikke ha slike aktører i helsesystemet vårt, (som er bygget på vitenskap og fakta), når man behandler mennesker. Bekymringer vil behandles konfidensielt og anonymt, men historiene som kommer frem vil vi overrekke departementet.
Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME er under lupen for tiden, og som vi tidligere har uttalt, har de en lang vei å gå før de oppfyller oppgaven sin på en god måte. Det er f.eks. spesielt når kurser/konferanser avholdes uten brukerrepresentanter fra den største brukerorganisasjonen. Det er alvorlig og burde bekymre også myndighetene.
Så – til foreningens lesere: Norges ME-forening lar seg ikke vippe av pinnen fordi andre aktører så fint lar seg avbilde utenfor et departement. ME-foreningen har vært i departementet før og vil komme der igjen.
Det vi vil gjøre nå er å få avslørt hele humbug- og alternativbusinessen som prøver å få en permanent fot på innsiden i det offisielle helse- og omsorg vesenet vi har i Norge i dag. Det godtar vi ikke
Hilsen,
Olav
Denne undersøkelsen er nå avsluttet
Tusen takk til alle som har delt sine erfaringer!