Generalsekretærens blogg: Nye tider?

I det siste har det vært mange mediaoppsalg om ME, både når det gjelder uttalelser fra fagpersoner, pasient-historier, kritikk mot forskere og tragiske historier om møtet med Nav. Når slikt trykk pågår er det lett å gå seg vill, og da er det greit å minne om det grunnleggende: Fokus i debatten er endret, og FAFO og Sintef bekrefter det ME-syke har sagt lenge. Går det mot nye tider?

Nye britiske retningslinjer

Storbritannia innførte nye retningslinjer for ME-pasienter i slutten av 2021. Retningslinjene er utarbeidet av anerkjente NICE, som vurderer forskning og lager retningslinjer for britisk helsevesen. Disse retningslinjene fra tillegges stor verdi i den medisinske verden, både i Norge og utlandet. Det vil være naturlig at de også vektlegges av Helsedirektoratet, som skal starte revideringen av vår Nasjonale veileder for CFS/ME.

FAFO bekrefter det ME-foreningen fant i sin rapport om Nav

ME-foreningen har kritiser Navs behandling av ME-pasienter i mange år. Selv om noen møter flinke saksbehandlere, ser vi at Nav arbeid og ytelser ofte gir avslag på søknader om uføretrygd for ME-syke, og krever behandlinger som gjør allerede syke mennesker sykere. Unge ME-syke får rutinemessig ikke tilleggsytelsen «ung ufør». ME-foreningen har tatt opp dette med Nav og politikere mange ganger, og har rapporter å vise til. Da er det godt å se at forskere via FAFO og Sintef bekrefter mye av de vi har hevdet. Brukerundersøkelser fra pasientorganisasjoner bør fra nå av tillegges større verdi enn de har gjort hittil. Det er ikke tull, det ME pasientene har fortalt oss gjennom mange, mange år.

Vi har rundet 6000 medlemmer

Norges ME-forening vokser og vi har nå passert 6000 medlemmer. Dette gir oss mer slagkraft, men også større forpliktelser. På Landsmøte i slutten av oktober vedtok Landsmøtet nye hovedmålsettinger for årene 2023-2025. De er ambisiøse og viktige, og vi legger ikke opp et løp der vi kan ligge på latsiden. Vi skal fortsette å kjempe for ME-pasientene og våre medlemmer.

Her er de fem nye hovedmålsettingene:

Norges ME-forening vil arbeide for:

Ny veileder for ME basert på NICE retningslinjene og diagnosekriterier der PEM er obligatorisk
Tilpasset skoleundervisning er tilgjengelig for ME syke barn og unge i hele landet
Forbedret omsorgstilbud for de aller sykeste gjennom flere ambulante team og ME-tilpassede omsorgs- og pleiesentra
Økt forskning på ME og flere ME forskere
Nav behandler ME-pasienter med respekt og oppdatert kunnskap, og ivaretar lovfestede rettigheter

En utdypning av de enkelte punkter vil lagt ut på nettet innen kort tid.

Behov for en ny politikk

I høst har det vært høringer til statsbudsjettet og ME-foreningen var tilstede på høringene i både helsekomiteen og arbeid- og sosial komiteen. Vi ba om bedre omsorgs- og pleietilbud for de aller sykeste, vi vil ha vekk særreglene for ME i rundskrivet fra NAV vedr. kap. 12 i folketrygdloven. Og vi ønsker bedre støtte til Unge ME-pasienter på forskjellige felt.

Det er tragisk med å se de mange historiene som er kommet frem i media de siste månedene om omsorgssvikt og diskriminering av ME-pasienter. Det offentlige har et særlig ansvar for at deres innbyggere skal tas på alvor og at det legges til rette for best mulig behandling og forståelse for syke mennesker. Her har det offentlige sviktet totalt når det gjelder ME-syke.

ME-foreningen har i mange år gitt politikere informasjon om ME. Det er godt å se ME satt på dagsordenen i Stortinget nylig, men trist at enkelte politikere ikke har fått med seg det vi har fortalt dem i årevis. Oppmerksomheten rundt ME er imidlertid større enn på lenge. Forskerne fra FAFO har gjort en stor jobb med å formidle sine resultater – resultater som viser at ME-foreningens rapporter holder vann, selv om det ikke er «ordentlig» forskning.

Vi føler at vi er godt på vei mot en ny tid.