Generalsekretærens blogg: Tid for paradigmeskifte, også i Norge

Denne uken har Norges ME-forening sendt brev til Helsedirektoratet med et klart budskap: Det er behov for en revisjon av dagens veileder for ME. Tiden er inne for at noe drastisk skjer for ME-pasientene. Amerikanske helsemyndigheter anbefaler ikke lenger kognitiv adferdsterapi (KAT) eller gradert trening (GET) som behandling. Det satses mer på forskning, og PEM (anstrengelsesutløst symptomforverring) er blitt markert i høy grad som selve kardinalsymptomet for ME-pasienter, også i Norge.

Norges ME-foreningen utelukker ikke at kognitiv terapi kan hjelpe en del ME-pasienter med å mestre sykdommen sin. Det som stadig blir tydeligere er derimot at det ikke fungerer som kurativ behandling for ME. Det er derfor mer innsats må settes inn mot biomedisinsk forskning. Jeg vil nå slå et slag for en ny runde med BehovME, for å komme nærmere et svar, og for at brukermedvirkning fortsatt spille hovedrollen. Norske helsemyndigheter og spesielt Forskningsrådet har en plikt til å bidra på feltet, og skylder pasientene dette.

Valgkampen er snart i gang, og i forkant av valget må våre politikere konfronteres med spørsmålet om ME-forskning. For politikernes del forstår vi at det kan være vanskelig å orientere seg i det som tidvis er en hard debatt i Norge, men samtidig er alvoret så stort at det er det minste vi må kunne forvente: ME krever hard prioritering i fremtiden. Hvilken behandling og hvilke rettigheter ME-pasienter skal ha i det norske velferdssystemet er et sentralt, og ledende, spørsmål. Når vi formodentlig inntar Arendalsuken i august vil pasientrettigheter være vårt hovedtema på scenen, der sentrale politikere blir invitert til debatt.

Forum for barn og unge

Norges ME-forening er en medlemsorganisasjon med over 5 500 medlemmer landet rundt. Vi er en forening ikke bare for voksne og langvarig syke, men for barn og unge voksne. I fremtiden ønsker vi å vie mer oppmerksomhet til den sistnevnte gruppen. Foreningens forum for barn og unge voksne starter opp onsdag 2. juni, og spesielt de som selv er i gruppen fra tenårene og opp til 30 er invitert. Psykologspesialist Ingeborg S. Lishaugen kommer for å fortelle om sin erfaring fra å jobbe med pårørende til ME-syke barn/unge, og ta opp aktuelle temaer punkter som å takle å leve med ME, utfordringer, den krevende situasjonen når “friske venner”  reiser videre livet, samt det å ta utdanning og steget videre inn i voksenlivet. De som deltar vil selv kunne være med på å bidra i retningen forumet skal ta i fremtiden.

Du er ikke nødt til å være medlem av ME-foreningen for å delta på det første møtet i Forum for barn og unge voksne. Samtidig håper vi at de som ser nytten av en slik møteplass for unge ME-syke, også ser nytten av å bidra gjennom et medlemskap i foreningen. De som har familiemedlemmer de gjerne vil melde inn, har tilgang på et unikt tilbud. For familiemedlemmer i samme husstand som et ordinært medlem, koster det kun 60 kroner i året for et fullverdig medlemskap. Det betyr at for ektefeller, partnere og barn koster det kun 60 kroner å bli medlem, så lenge du selv har et medlemskap fra før. Tilskuddet til ME-foreningen blir derimot like stort som for ordinære eller enkeltstående medlemmer.

En lys fremtid

Det nærmer seg nå punktet der fylkes- og regionlagene kan starte opp sine fysiske likepersontreff igjen. Mange av medlemmene har nok savnet dette, og vi vet at de mange frivillige i foreningens 15 lag ser frem til å arrangere treff igjen. Vi oppfordrer alle som ønsker å snakke med likesinnede å møte opp på disse treffene når det annonseres i ditt område. Ta kontakt med de enkelte fylkes- og regionlag for mer informasjon.

Jeg startet bloggen med å markere at et paradigmeskifte også må komme til Norge vedrørende ME. At noen vil jobbe for å motarbeide dette skiftet må vi nesten forvente, men Norge kan ikke og har ikke råd til å fortsette i det samme sporet som før. Norges ME-forening oppfordrer alle aktører til å være med på endring nå.