Generalsekretærens blogg: Vi trenger en holdningsendring!
ME-foreningen har hatt møter med Catosenteret, APs helsepolitiske talsperson, Ingvild Kjerkol og statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Anne-Grethe Erlandsen. Foreningen har også arrangert en fagdag der Erlandsen innledet og bl.a. professor Ola Didrik Saugstad snakket.
Det er behov for en holdningsendring og økt kunnskap blant mange helseaktører, NA- kontor, skoler og barnevernskontor, slik at ME-syke kan bli møtt med respekt og forståelse. Ikke å tro på pasienter fordi man nevner ordet «ME» er å redusere pasientens livskvalitet enda mer, om ikke den var dårlig nok fra før. Vi trenger en stor nasjonal holdningskampanje vedrørende ME, der alle fylkeslag, medlemmer av foreningen, politikere, seriøse aktører, forskere er med og tar et skippertak og går ut og sier: «Nok er nok!» Vi kan ikke lenger se på at familier, pasienter, barn blir redusert til en lavere kaste.
Dette må planlegges godt. Jeg forbereder alle nå i denne bloggen at kampanjen vil komme, og når den kommer må alle gode krefter være med.
Det ville også være smart av offentlige norske aktører å følge litt mer med på hva amerikanerne driver med. Der har det allerede kommet en helt annen holdning til, når det gjelder bruk av kognitiv terapi og gradert treningsterapi, som kan virke mot sin hensikt for ME-pasienter. Forskingsbudsjettet til ME har også økt kraftig i USA.
En annen sak som må frem er ulovligheten knyttet til markedsføring av alternativ behandling. Forbrukerombudet skriver følgende: «Tilsynet med markedsføring av alternativ behandling er lagt til Forbrukerombudet….Regelverket for markedsføring av alternativ behandling er strengt. Blant annet er det ulovlig å benytte påstander om at behandlingen har effekt på konkrete sykdommer og lidelser. Bruk av effektpåstander i markedsføring kan føre til at forbrukerne får urealistiske forhåpninger om at en behandling skal kunne hjelpe dem. Det er også ulovlig å markedsføre behandling av alvorlige sykdommer og lidelser.» ME-pasienter bør være på vakt mot aktører som lover gull og grønne skoger. Så vi må være vaktbikkje på alle arenaer.
ME-foreningen har et travelt år foran seg og mange aktiviteter ute i fylkeslagene.
Kampen fortsetter og selv om en studie var negativ i fjor står mange forskere på videre. Det er mange interessante prosjekter på gang, og all grunn til håp.
Ellers vil «pakkeløp» (standardiserte forløp for utredning og behandling) for ME-syke bli et stort tema de neste årene. Helsedirektoratet har fått i oppdrag fra Helsedepartementet å utarbeide et pakkeløp for ME/CFS og andre utmattelsestilstander. Det er viktig at alle medlemmer og fylkeslag blir med på å påvirke hvordan dette forløpet skal være når ME-foreningen får henvendelsen om innspill fra Helsedirektoratet.
Ha fortsatt en fin vinter, og så kommer våren…
Med hilsen,
Olav
Siden sist
ME i media
Filmen Unrest ble først vist på flere filmfestivaler rundt om i verden, før den ble tilgjengelig for private kinovisninger. Mange fylkeslag benyttet sjansen til å vise filmen. Nå er Unrest tilgjengelig på Netflix.
Unrest var en av 15 dokumentarfilmer som ble innstilt til en Oscar-pris, og den har fått stor oppmerksomhet rundt om i verden. Det ble bl.a. arrangert en visning for underhuset i det britiske parlamentet. Flere store aviser har hatt omtale av filmen. Filmen er omtalt i magasinet Vouge, avisen Pacific Standard, TV-programmet Dr.Oz.
I Sverige har det i det siste vært en rekke TV-innslag om ME. Det startet med et innlegg på TV4 Nyhetsmorgon, et innlegg som vakte mange reaksjoner. Innlegget ble fulgt opp med intervju med lederen for den svenske legeforeningen, og flere intervjuer med pasienter og en jurist som hjelper ME-syke med å få trygd. Også den svenske sosialministeren har blitt intervjuet. Den svenske krimforfatteren Karin Alvtegen ble intervjuet på svensk radio.
Tidsskriftet Nature har hatt en stor artikkel om ME der de snakker om en «reboot» for ME-forskning.
Kontroversen rundt PACE, SMILE og FITNET
Den amerikanske universitetslæreren og helsejournalisten David Tuller fortsetter arbeidet med å blottlegge feilene til Pace-studien, Smile-studien og FITNET-studien. Han er delvis finansiert gjennom donasjoner fra ME-pasienter, og i et innlegg på bloggen Virology beskriver han hva han har gjort de siste seks månedene.
SMILE-studien, som så på bruk av Lightning Process som behandling for barn med ME, har fått mye kritikk. ME-foreningen har samlet omtale av studien. Nettstedet Buzzfeed har skrevet en gjennomarbeidet artikkel om LP.
Nyttige og interessant
PEM er det viktigste kjennetegnet ved ME, og den australske ME-foreningen Emerge har nå laget en primer om PEM. Primeren kan lastes ned fra deres nettside.
Stanford ME/CFS initiative har publisert en «PEM avoidance toolkit». ME-foreningen har fått tillatelse til å oversette den til norsk, og tror det kan bli et nyttig verktøy for mange ME-syke.
Det er publisert en rekke videointervjuer med kjente forskere i det siste. Dr. Jose Montoya svarte på spørsmål fra Science for ME, og Nancy Klimas, Maureen Hanson, Ian Lipkin og flere har snakket med Zaheer Nahle fra Solve ME/CFS Initiative. SMCI har en Youtubekanal med en mengde gode videoer, som er vel verdt et besøk.
RME, den svenske ME-foreningen, holdt en konferanse om ME i Malmø i oktober 2017. foredragene er lagt ut på RMEs kanal på Youtube.
Dessverre er mye om ME på engelsk, både nyheter og forskningsartikler. ME-foreldrene har imidlertid nå oversatt Dr. David Bells foredrag om prognose til norsk.
Forskningsnyheter
Solve ME/CFS Initiative har laget en oversikt over det de anser som den viktigste forskningen i 2017.
Den største internasjonale nyhetsleverandøren innen helse og medisin, Medscape, har gått gjennom hvilke tema som har vært mest populære hos dem å søke på og lese om i løpet av året.
Det resulterte i denne 10 på topp-listen over kliniske trender i 2017 sammen med en kort introduksjon til hvert tema.
Det gis en oversiktlig beskrivelse av vanlige symptomer ved ME og forskning på energiomsetning i cellene blir nevnt.
En gjennomgang av fem nederlandske studier på kognitiv terapi og gradert trening bekrefter det man så fra PACE-studien: Kognitiv terapi og gradert trening er ikke effektiv behandling for CFS eller ME. Britiske forskere har gått gjennom studier som knytter ME til traumer i barndommen, og når de ser bort fra pasienter med depresjon, finner de ingen sammenheng.
En ny studie har funnet forhøyede verdier av melkesyre i spinalvæske både hos ME-pasienter og pasienter med fibromyalgi. Studien fant også evidens for at kan ha samme underliggende virkemekanisme, og at de er forskjellige aspekter av samme sykdom. Les mer på Solve ME/CFS Initiatives nettside.
På ME-foreningens åpne fagdag i november 2017 fortalte professor Olav Mella at Rituximab-studien var negativ, altså at man ikke kunne se forskjell på den gruppen som fikk medisin og den gruppen som fikk placebo. Forskerne har imidlertid flere andre prosjekter gående, og vil fortsette å forske på ME. Olav Mella forteller om alt dette i denne videoen.
Ron Davis arbeider videre med sin forskning på ME. I denne videoen gir han en oppdatering. Open Medicine Foundation har siden fått en donasjon på til sammen 5 millioner dollar fra en anonym donor.
ME-aktivisten Mary Dimmock har skrevet en rapport der hun viser at retningslinjene for behandling av ME med kognitiv terapi og gradert trening ikke har god nok evidens. Studiene er gjort på for store pasientutvalg, det er problemer med studiedesign og metode, utilstrekkelig rapportering av bivirkninger, og en utilstrekkelig dokumentert underliggende hypotese. Les en artikkel om rapporten på #MEaction, eller hele rapporten.
Mady Hornig er opptatt av sammenhenger mellom tarm, immunsystem og hjerne, og i denne artikkelen skriver hun om temaet, og om at nylige studier har beskrevet endringer i mikrobiomet hos ME-syke.
En studie fra bl.a. Montoya og Davis fra Stanford brukte treningsbelastnign for å se om cytokinnivå etter sub-maksimal belastning kunne skille mellom ME-syke og friske. De fant at det var enklere å identifisere ME-syke i prøver tatt etter trening enn ved hvile.
Robert Naviaux arbeide med å replikere sin første studie, der han fant at ME-pasienters celler hadde en nedregulert metabolisme. Så langt har han validert svært mange av funnene i den første studien, skriver Open Medicine foundation.
Eva Stormorken har publisert den andre og tredje artikkelen i sitt doktorgradsarbeid. Hun ser bl.a. på hvilke faktorer som påvirker sykdomsforløpet hos pasienter som fikk ME etter giardiautbruddet i Bergen.
