I fjor høst ble det fattet et flertallsvedtak i Stortinget om at ME-pasienter ikke skal diskrimineres av Nav:

Stortinget ber regjeringen gjennomgå regelverk og praksis for å sikre at man ivaretar CFS/ME-sykes rett til likebehandling med tanke på krav om hensiktsmessig behandling ved søknad om uføretrygd.

ME-foreningen er jo så klart glad for det, men også for at mindretallet hadde egne forslag på at noe må gjøres for ME-syke. Men hva skjer så?

Regjeringen skal så se på regelverk og praksis for å sikre ME-pasienters likebehandling ved søknad om uføretrygd. Men hvor lang tid tar slikt? Det er jo tvilsomt om noe kan skje på et par mnd. I mellomtiden kan Nav fortsette sitt vanlige opplegg. Det må krysses av på hver behandling unnagjort, som tilfredstiller Navs saksbehandlere, men som sjelden hjelper pasientene. Og ingen tviler på at akkurat det kommer til å skje. På tross av at de politiske signalene ikke var til å misforstå.

Mangel på forståelse og respekt

Det stopper ikke ved krav til uvirksom behandling. Mange ME-pasienter har blitt utsatt for andre nedverdigende og skadelige tiltak, som å bli pålagt arbeidsevnetester selv når de ikke en gang klarer å ta en dusj i løpet av dagen. Problemet er mye større enn krav til uhensiktsmessig medisinsk behandling, som Stortinget viser til. Det dreier seg om forståelse og respekt for brukerne. Mistenksomheten som oser av mange saksbehandlere når de møter ME-pasienter, den negative holdning mange allerede har før ME-pasienten har ankommet Nav-kontoret og likegyldigheten om hva utfallet blir etter at møtet er avsluttet, må vekk.

Det er med andre ord, et behov for en stor endring i kulturen og kunnskapen om ME for mange i Nav-systemet. Jeg gruer av å tenke på at dette også gjelder i møte med andre typer pasienter. Nav har uansett en stor utfordring med hvordan de kan rette opp både praksisen, og inntrykket mange av oss utenfra sitter med. Har Nav blitt for stor for politikerne å styre? Har institusjonen vokst seg ustyrlig?

Så kjære politikere, vær snill og følg opp vedtaket dere vedtok i fjor høst. Hold oppe trykket på regjeringen slik at de gjør det dere ba om og vennligst se på Nav som byråkratisk koloss og om ikke den bør brytes ned.