Søndag, 2. juli 2017.

Klokka har passert 23 og jeg har akkurat gått på nattevakt – skal sitte til kl 4 i morgen tidlig. Da har mannen fått sove noen timer og det blir han som tar de neste timene mens jeg prøver å få litt søvn. Vi sover og våker på skift. Dette er 7. natta på rad vi har det sånn. 

Den yngste datteren vår fylte 17 år idag. Dette skulle vært en fin dag med knisende tenåringsjenter, men det har bare vært en stille sommerdag. Jeg har mistet telling over hvor mange bursdager hun har mistet – dette er ihverfall den 3. hvor ikke en gang besteforeldre har kunnet være med å feire og det er enda flere år siden det var venninner med og feiret. Det ble ingen feiring idag. Hun var ikke i stand til å åpne hverken gaver, el konvolutter, så vi ble enige om å utsette det til en dag hun følte seg litt mindre syk. 

Hvorfor? Lurer kanskje du…. Jo, hun ble syk da hun var 11 år gammel, 3/4 år seinere hadde hun fått ME-diagnosen. Hun har gått fra å være en særdeles aktiv og skoleglad jente, til nå, disse siste dagene, ikke orke å  bevege armer, el resten av kroppen, selv. Det er akkurat derfor vi sitter vakt hos henne, fordi hun har ikke mulighet til å få hjelp hvis vi ikke sitter så nærme at vi kan høre henne viske behovet sitt til oss. Det kan f.eks være: «Kan du ta dyna litt ned fra armene mine. Kan du snu på hodet mitt. Kan du flytte litt på det høyre beinet » osv. 

Det er nesten ikke til å tro at det går an å bli så syk. Men det gjør det altså. Hun har gått gradene fra å ha litt kortere skoledager i begynnelsen av 8. klasse, til å miste hele 9.,10. og første året på videregående. Hun har gått gradene fra å klare å sykle rundt til venninner og besteforeldre med elsykkel, til å være for syk til å klare å sitte på trappeheisen, el å styre rullestolen som hadde fått på hjelpemotor. 

Hun er idag like alvorlig syk som døende kreft- og aidspasienter. Men hun synes ikke. Hun synes ikke i noen statistikk. Det er en svært ensom situasjon og helsemyndighetene vet ikke hvor mange det er som henne rundt om i Norges land, el i verden, for den sakens skyld. Men dessverre er ikke hennes situasjon unik. Det er mange barn, ungdommer og voksne som ligger rundt og blir usynlige i samfunnet. 

Det gjør noe med deg, både som menneske og som mor, når tenåringen din er så syk at hun nærmest hvisker farvel til foreldre og søster. Det gjør ubeskrivelig vondt og det gir deg en følelse av at hun selv ikke tror hun er sterk nok til å overleve. Det er nesten ikke til å holde ut. 

I fjor sommer var hun innlagt på sykehus for å få satt inn sonde. Hun måtte ha ambulansetransport begge veier. Det var forresten siste gangen hun var nede i første etasje i huset vårt, siste gangen hun fikk vært ute litt i frisk luft. To snille sykepleiere fikk så vondt av henne da de hørte at hun ikke hadde vært ute i frisk luft på ni måneder. Etter avtale med datteren vår, legen og oss, kjørte de derfor sykehussenga ut. Det er et øyeblikk som er umulig å glemme; den gleden over å kunne kjenne frisk luft, høre fuglekvitter og «bare være» – det ga et av de største smilene jeg har sett. 

Nå er hun for syk til å være ute i frisk luft. Hun er for syk til å bli transportert i ambulanse, i tillegg er hun også for syk til å ligge på et sykehus. Ganske ironisk. Sykehusene skal jo behandle og hjelpe de som er alvorlig syke og trenger hjelp. Men det gjelder ikke denne pasientgruppen; de som har ME. Dette er en sykdom som er totalt annerledes enn andre utmattelsestilstander og sykdommer i tilnærming. Når «strikken er tøyd» og smellen for å hatt for stor belastning kommer, da må man bare hvile og ta de hensyn som er nødvendig. Slik som min datter må gjøre nå. Det typiske når hun har overforbrukt energi er at hun kaster opp. Å kaste opp, og ha sonde gjennom nesa og ned i magesekken, det har vi erfart flere ganger at er en dårlig kombinasjon. Sonden blir selvfølgelig med det andre som kommer fra magesekken – opp. Da gjelder det å få satt på plass en ny sonde før brekningsrefleksen blir vant til å ikke ha dette fremmedlegemet der. Går det for lang tid så blir det forferdelig ubehagelig å få tredd ned en ny sonde – det må for all del unngås. I starten da hun hadde fått innlagt sonde, og den skulle skiftes, dette må gjøres hver 4.-6. uke, så var det hun selv som tredde inn sonden – på seg selv. Hun er en vanvittig sterk og tøff jente, det er ikke mye klaging og syting der. Nå er hun for syk til å orke å tre ned en ny selv, derfor er det jeg som trer ned den nye sonden. Jeg har mer enn en gang undret på hva vi skulle gjort hvis vi ikke klarte å få tredd ned en ny ved egen hjelp, men jeg har ikke funnet noe svar. Hjemmesykepleien kan ikke sette sonde, hun er for syk til å transporteres til legevakta – vi vet forresten ikke om de har noen som kan det heller – og av en eller annen grunn har dette lett for å skje på kvelds- og nattestid. Vi er overlatt til oss selv – med alt av ansvar og jobb som det innebærer. 

Når barn får enkelte alvorlige diagnoser, som kreft, utløses en rekke rettigheter for foreldrene som tar seg av og pleier barnet. Slik er det ikke med ME. Med den diagnosen i hånda så må foreldre finne ut av og søke om alt på egenhånd. Det er ingen tilbud om samtale med sosionom for å få vite hva man kan ha krav på. Det er ingen i kommunen som opplyser deg om at du kan ha krav på omsorgslønn. Det er forunderlig at det skal være slike forskjeller i et lite og velfungerende land som Norge. Det er forunderlig at navnet på diagnosen betyr mer enn selve funksjonsnivået og hjelpebehovet til den syke. 

Jeg slutter heller ikke å forundre meg over at så mange venner og slekt tilsynelatende er fullstendig uberørte av vår situasjon. Vi står midt i en stor livskrise, for søren! Hvor alvorlig skal det være for at man bryr seg om de rundt seg? Det er ikke godt å vite. Men det jeg med sikkerhet vet, er at når man er i en så stor krise som vi er nå, da får man virkelig skilt klinten fra hveten; man får silt ut de som er der for deg med hele sitt hjerte, og man ser hvem som alltid har det for travelt til å sende en SMS, eller ta en telefon for å høre hvordan det går.  Man får virkelig merke hvem som stiller opp og sender omtanke og gode ord. Det viser seg tydelig hvem som er med i det daglige og hvem som gjør det kun når de får ryddet plass i egen kalender. 

Jeg har nylig blitt kjent med to andre ME-mødre. Det har vært en berikelse å kunne utveksle erfaringer med noen som faktisk vet hva det innebærer. Noen som forstår hvor vondt det gjør når barnet fyller år, men er for syk til å åpne et gratulasjonskort, eller en gave selv. Noen som forstår hvor vondt det gjør når de jevnaldrende går videre i livet sitt med skole og kjærester, mens din egen ungdom har blitt usynlig og glemt av både slekt, men også av de jevnaldrende. Disse barna og ungdommene får med seg en livserfaring som de fleste voksne aldri har vært i nærheten av – og som jeg skulle ønske de unge hadde vært foruten. Deres evne til å reflektere og verdsette hva som virkelig betyr noe i livet, står det respekt av.

I går kom det en flott bukett med solsikker levert på døra. Tårene trillet da jeg så det var i fra en annen ME-mor og hennes datter. De visste det ville bli en vanskelig dag når 17-åringen fylte år. Vi har aldri møtt hverandre – og så gjør de noe så omtenksomt og snilt for oss. Det er bare ikke til å fatte; for noen utrolig, omtenksomme og empatiske mennesker. Det er ikke til å tro hvor godhjertede enkelte mennesker er. Det er slike mennesker som er verdt å ha i livet sitt – ikke de som må sjekke avtaleboka om når de har tid til å sende en SMS. I dag har begge ME-mødrene sendt meg flere meldinger i anledning datterens 17-års dag. De meldingene varmet virkelig. Deres omsorg og empati kan ikke beskrives.