Jeg vil fortelle litt om hvordan det er å leve med alvorlig ME. Hvordan det er å oppleve at man kjemper for å overleve nærmest hver dag. Hverdagen vår er verre enn hverdagen til en terminal pasient sier forskningen. Men det er en forskjell. Hos den døende varer denne krisesituasjonen kort tid, uker, måneder, før det er over. Det er over på tragisk vis, det er tragisk når noen dør, men det er over. Man slipper å stå i konstant, dirrende, anspent krisemodus i måneder, år og tiår.

Med alvorlig ME er denne unntakstilstanden hverdag. Både fysisk og mentalt er kroppen beredt på så og si alt, hele tiden. Og vis meg gjerne det mennesket som ikke ville blitt fullstendig utslitt av den beredskapen. I tillegg har man fra før en utmattelsessykdom som for enkelthets skyld ofte kalles kronisk utmattelsessyndrom. Et dårlig navn og en dårlig beskrivelse men den diskusjonen tar jeg ikke nå.

Man er altså fullstendig utkjørt på grunn av sykdom og lever i tillegg i en utmattende unntakstilstand. Kan du tenke deg hvordan det er? Hadde du taklet å leve sånn?

Jeg er heldigvis ikke av dem med svært alvorlig grad men vil prøve å tenke meg hvordan det ville vært. For dagen i dag er viet til dem med svært alvorlig grad av ME og oss med alvorlig grad av ME.

Tenk deg å ligge på et mørkt rom der absolutt alt av stimuli må stenges ute. Man tåler verken lys eller lyd. Man tåler ikke å se eller snakke med sine aller nærmeste. Man tåler ikke berøring eller å bli flyttet på for ofte. Mange har ikke krefter til å spise, tygge og svelge. Mange har heller ikke fordøyelsessystem som takler å ta imot næring. Sondenæring eller intravenøs næring er nødvendig for å overleve men også dette må reguleres nøye så ikke belastningen blir for stor. Kroppen trenger alt den har av krefter for å holde hjerte og pust i gang. Den er i overlevelsesmodus og det finnes teorier på at kroppsfunksjoner som ikke er livsviktige rett og slett slås av.

Man er helt alene i sin egen kropp og sitt eget hode og alt utenfra er en potensiell livsfarlig trussel. Ensomt? Jeg kan tenke meg at ingenting er mer ensomt enn å måtte leve hele livet i egne dagdrømmer. De gangene man har krefter nok til å dagdrømme da, det er nok heller ikke alltid. De som ligger på mørke rom er de svakeste og dem som er verst rammet av sykdommen, men for meg er de også de sterkeste. De holder ut, dag etter dag. År etter år. Ja, de er utrolig tapre.

Jeg har alvorlig grad og kan derfor uttale meg med mer tyngde om min hverdag. Tenk deg å måtte sette av fem dager på et legebesøk for at det i det hele tatt skal finnes en mulighet for at man kommer seg dit. Tenk deg at man ikke har møtt venner eller vært ute på byen på over to år fordi det er for slitsomt å være sosial og å få stimuli via både øyne og ører.
Tenk deg at nesten alt ditt sosiale liv må skje skriftlig via en pc fordi det er for slitsomt å snakke og lytte og enda mer slitsomt om du i tillegg må se personen og prøve å lese mimikk og kroppsspråk. Tenk deg at smertene i kroppen balanserer mellom tålelig og utålelig nivå. Og det er om man er heldig og får hjelp til smertelindring hos lege. Mange får heller ikke det.

Tenk deg at du skal forsøke å forklare en hjelper hva den skal gjøre men ordene som kommer ut er uforståelige, også for meg selv. Hvem er jeg da? Jeg har ikke vært noen bablende amøbe før, det er ikke den jeg er. Men nå er jeg det likevel og må forholde meg til det. Det hadde kanskje vært lettere å gjøre ting selv enn å forklare til andre med ord jeg plutselig ikke har. Men det kan jeg heller ikke. Det vil si, jeg kan men jeg bør ikke.

For dette er kanskje det verste ved å leve med ME. Det er mye vi kan som vi ikke bør. Og den grensen må vi lære oss å sette selv. Det er mange av oss som mobiliserer når noe skjer som gjør at vi må. Prisen vi betaler etterpå er det få som ser. Våre nærmeste, om man har noen nære. Hjelpere om man har det. Resten av verden lever lykkelig uvitende over at mennesket du så i går nå ligger skjelvende i senga med øyemaske og ørepropper og smerter. Og håper på at kræsjen ikke blir så langvarig denne gang og ikke minst at den ikke blir permanent.

For det er derfor vi ikke bør. Fordi vi kan forårsake vår egen forverring. Fordi vi kan gjøre oss selv sykere bare fordi vi synes vi bør noe eller andre ganger fordi vi så inderlig vil noe. Men om det er verdt prisen vet vi aldri.

Stopp gjerne opp litt i dag og prøv å tenke deg et liv på denne måten. Det handler ikke om å være litt sliten lenger. For mange av oss handler det om å være bortgjemte, glemte, levende døde. Vi har personnummer og er registrert i Folkeregisteret men bortsett fra å være borger eksisterer vi knapt. Likevel er det forbausende få av oss som gir opp. Vi vil så gjerne ha livene våre tilbake. For min egen del handler det nesten mer om å få et nytt liv og en ny egenidentitet siden jeg etterhvert nærmest har glemt hvem jeg er og hvorfor. Sånn oppleves det i dag, kanskje oppleves det annerledes i morgen.

Jeg er sterk og jeg er svak. Jeg er fengslet i eget hjem, i egen kropp. Bortsett fra det vet jeg ikke helt hvem jeg er lenger. Men jeg vil gjerne få muligheten til å finne det ut igjen. Derfor holder jeg ut. Derfor venter jeg, derfor håper jeg.

Hver gang jeg legger meg håper jeg på en bedre morgendag. Det skjer ikke så ofte men håpet er der. Jeg håper på en biomarkør og en behandling så jeg kan slutte å leve i ytterkanten, i skyggene. Jeg vil gjerne leve som andre. Nå kan jeg ikke det. Nå er jeg prisgitt forskere som ønsker å hjelpe meg og jeg er prisgitt at andre knebler dem som har gått i prestisjefella i stedet for å hjelpe. Jeg er i det hele tatt prisgitt manges velvilje.

Har jeg din oppmerksomhet? Ser du meg? Hører du meg? Anerkjenner du at jeg eksisterer og har rett til å leve fullt jeg også? Om du har stoppet opp for å lese dette har du sett meg, litt i hvert fall. Rister du på hodet og tenker: “Hjelpe meg for en sutring, kan hun ikke bare ta seg sammen litt?” kan jeg ikke gjøre noe med det. Men om du har lest dette og bare et lite øyeblikk har forsøkt å forestille deg hvordan mitt og manges liv er så har du sett meg. Jeg er takknemlig for det.

Jeg vil leve. Selv om livet ikke er bra nå kan det fortsatt bli det. Det er fortsatt håp om at man finner behandling. Og jeg håper jeg da vil være frisk nok til å tåle den behandlingen, det er det som er min jobb og mitt fokus nå. For noen av de sykeste henger livet i en tynn tråd. Kanskje så tynn at forsøk på behandling må utelukkes. Noen dør dessverre av ME. Av følgesykdommer av sykdommen. Av belastninger forårsaket av uvitende hjelpere. Av kropper som har vært veldig syke så lenge at nå klarer de rett og slett ikke mer.

Det er en tragedie at man både i Norge og i verden ellers aksepterer at man dør av en sykdom man ellers ofte bagatelliserer og overser. Hvor er nysgjerrigheten hos leger til å finne ut hva som skjer? Nei, vi kan ikke ta oss sammen. Vi bør ikke ta oss sammen. Vi må fokusere på å overleve. Og i kveld vil jeg tenne lys for dem som ikke overlevde.

Ser du meg? Ser du oss?