Hei!

Jeg er mamma til en gutt som er hardt angrepet av ME. Jeg vil takke deg for den jobben du gjør for å prøve og bedre hverdagen vår.

Det er mye fokus på hvor ille ME-pasienter blir behandlet, og det er veldig trist at det er slik. det er urettferdig slik SKAL det IKKE være… Men det er også noen som blir forstått og som blir behandlet godt. Det finnes faktisk noen i helsevesenet som har god kunnskap, eller som prøver på forstå.

VI har gode hjelpere rundt oss, selv om sikkert ikke alle forstår – så hører de. Vi blir godt tatt vare på, min sønn og vi som pårørende. Jeg har bare lyst å fortelle: Sønnen min var på sykehus i vår. Han fikk full skjerming ved alle ledd. Ambulansen var informert om at all stimuli gjøre ham verre, og de respekterte det. Han ble kjørt rett inn på et tilrettelagt rom på sykehuset med den skjerming han trenger. Pleiere og leger hadde full fokus på minst mulig stimuli og ubehag. Han skulle i narkose og ble lagt i søvn på sitt skjermede rom og våknet på oppvåkning på et mørkt skjermet enerom på intensiven. Vi som foreldre behøve ikke si noe, DET sto i papirene hans at slik skulle det være og alle respekterte dette. Narkose var bestilt for å gjøre diverse undersøker og PEG. Vi vurderte at narkose var bedre enn å skulle gjennom mye ubehag og med det stimuli. Sykehuset klarte å samkjøre ulike aktører (øre-nese-hals-lege, tannlege, hjerte og lunge o.l.) HELT UTROLIG BRA!

Det går an å få god omsorg/hjelp for alvorlige me syke også. Og noen steder klarer de dette. Vet vi er heldige. Jeg leser mange historier der ute hvor ille ME-pasienter blir behandlet pga. uforstand. Det er så ufattelig at det skal være slik forskjell i dette lille landet. Ingen av de gode hjelperne våre kan gjøre min sønn frisk… men de prøver å hjelper han til best mulig dager i den situasjon han er i.

TAKK igjen for den jobb du og dere i foreningen gjør…. KJEMPE viktig Hilsen en mamma som hadde lyst å fortelle at det finnes gode hjelpere… også…