Hverdagen suser forbi – det er utrolig skremmende

– går vi i søvne?

Jeg ligger og tenker, og tankene tar av til tider, så nå tømmer jeg noen inn i iPaden – håper ikke den krasjer! Noen av tankene streifer viktigheten av å spørre de rette spørsmålene.

Vi er 10-20 000 mennesker i Norge med en alvorlig fysisk sykdom – ME. Tar vi med nære pårørende er vi veldig mange, og med resten av familien og venner er vi utrolig mange. Det er nå 2017, ett av spørsmålene er – fortjener vi som gruppe en oppdatert og god helsetjeneste, fra diagnose til behandling og oppfølging,

også for pårørende?

Jeg tipper at de fleste tenker – selvfølgelig! Dette burde vært en selvfølge.

Vi vet alle at dette ikke er tilfelle, og vi som enkeltpersoner og familier strever hver eneste dag som et resultat. Kunne du ikke ønske at når du var hos legen din, som egentlig ikke kan så mye om sykdommen, at du hadde med deg en hel gruppe mennesker som støttet deg, og som i tillegg hadde kunnskap og autoritet nok til at legetimen gikk som den burde – at du ble tatt på alvor og at du fikk den behandlingen du har rett på?

På 80-tallet var situasjonen for de med HIV/AIDS fryktelig, i dag er situasjonen en helt annen. I dag tildeler man $2500 dollar til forsking på HIV/AIDS per person i USA, når det gjelder ME er tallet $5 per person. Vi trenger en realistisk økning av bevilgninger til forskning på ME, for å se de utrolige fremskrittene de har sett når det gjelder HIV/AIDS forskning også når det gjelder ME! Så når det gjelder HIV/AIDS – disse bevilgningene kom ikke av seg selv, det krevde en bevegelse – ACTUP – Aids coalition to unleash power!

ME er en svært usynlig sykdom – det er en utfordring! De som er rammet er ofte svært syke – det er en utfordring! Sykdommen er stigmatisert – det er en utfordring! Alt dette fører til en type kjedereaksjon hvor man som enkeltperson føler seg totalt overveldet. Hverdagen blir en krig som man prøver å overleve, alene, (litt overdrivelse i noen tilfeller, og ikke så langt fra sannheten til tider). Så kan vi som enkelt personer gjøre noe for å forandre ting?

Det er store forandringer på gang når det gjelder ME, og jeg tror bestemt at vi som enkeltpersoner kan utgjøre en stor forskjell, men jeg tror enda mer på at vi som gruppe kan gjøre utrolig mye sammen. Vi trenger derfor så mange støttespillere som overhodet mulig.

Fortjener, og trenger vi som gruppe en visjon? Jeg håper du tenker ja!

Hvis ikke vi lager en detaljert og ambisiøs plan over hva vi mener er det ultimate forløpet for ME syke og deres pårørende i samfunnets ulike systemer har vi ikke et klart mål å jobbe mot, og vi er heller ikke klare ovenfor politikere og samfunnet om hva vi mener er en menneskerett; vi er ikke synlige nok.

Fortjener ikke vi rettferdige og gode helsetjenester på lik linje med andre mennesker som er rammet av alvorlige sykdommer? (er ikke det på overtid?) Så hva kan vi gjøre for å oppnå disse skyhøye målene, nemlig rettferdig behandling for ME syke og deres familier?

Føles dette overveldende eller skremmende?

Det er utrolig mye man kan gjøre, tenker jeg. Først må vi bli flere, vi må komme sammen og støtte hverandre, vi må bruke ny teknologi, entusiasme og kreativitet, og vi må tørre å synes og høres. Dette skjer allerede, og mange er med på å forandre kartet slik at det stemmer bedre med landskapet. Vi trenger enda større moment, og da trenger vi alle, også deg og dine støttespillere! Ikke la hverdagen suse forbi, ikke gå i søvne! Det skjer ting, bli med, la oss utløse uante krefter sammen for å få rettferdig behandling for ME syke og deres familier på plass, det er en menneskerett!

Elisabeth Røyseth