Gjestebloggen: Håp

Det er masse håp i god forskning, som det foregår mer enn noen sinne av.

Det er masse håp i å lære av hverandre og bruke erfaringer til å få et bedre liv med ME.

Det er håp i å dele konkrete tips om hvordan navigere i hjelpeapparatet, og det er håp i å dele oppmuntrende sitater og uttalelser.

Det er håp i å ha en pasientforening som står på hele tiden for å gjøre situasjonen bedre for ME-pasienter – ikke verre.

Det er håp å dele informasjon om hvordan man kan støtte hverandre på mørke dager, og om hvor og hvordan man kan få hjelp.

Det er håp å ha et pasientfellesskap i ryggen og medpasienter som blir gode venner man kan gå veien med.

Det er håp i å se fagpersoner som faktisk jobber med ME-pasienter som støtter det pasientene opplever, og som vil hjelpe dem.

Det er masse håp i å dele og glede seg over de små tingene i livet.

Det er håp å vite at forskere og leger som behandler veldig syke ME-pasienter skryter av deres sterke psyke og evnen til å takle en veldig vanskelig livssituasjon.

Det er håp når vårt naboland Danmark tar ME vekk fra «funksjonelle lidelser» og over i somatisk medisin, så kanskje flere slipper å bli tvangsinnlagt, tvangsbehandlet og sykere, som Karina Hansen ble.

Det er håp når gode hjelpere ute i kommunene stiller opp med hjelpemidler, praktisk hjelp og støtte som BPA.

Det er håp når politikere og statsminister anerkjenner pasientenes kamp, mangelen på helsetilbud og ønsker å forbedre situsjonen.

Det er håp når biomedisinsk forskning til stadighet kommer med nye resultater, som faktisk støtter det pasientene opplever.

Det er håp når ny forskning gir mulige svar og potensielt fører til virksomme, dokumenterte behandlinger.

Det er håp når helsemyndigheter i flere land fjerner offisielle råd om behandlinger som ikke virker, og der forskningen har så store svakheter at den ikke kan brukes til å forklare det pasientene lever med.

Det er masse håp i å se at det spres god og riktig informasjon til helsepersonell, pårørende og i samfunnet generelt, fra mange gode kilder.

Det er håp når man kommer på sykehuset og de skjønner at de må gi deg skjerming, ro og varsom behandling.

Det er håp når vi ser pasienter som øker oppetiden sin gradvis, fordi de er flinke til å bruke energiøkonomisering og aktivitetsavpassing.

Det er håp når mange tusen pasienter og andre står sammen om å kreve en kompetansetjeneste for ME som faktisk handler om ME, er oppdatert på forskning og hjelper pasientene, og som ikke handler om «utmattelse».

Det er masse håp blant og for ME-pasientene!

Det er IKKE håp å dele «mirakelhistoriene» som dreier seg om et veldig lite mindretall, historier som ikke kan ettergås, som ikke referere til dokumenterte behandlingsmetoder.

Det er IKKE håp i å spre informasjon om at ME-syke bør eller må tvinges til behandlingsmetoder som har gjort mange sykere, og ikke har effekt hos flertallet.

Det er IKKE håp i å underslå fakta og informasjon og skape falske forhåpninger om at pasienten skal bli spontant frisk eller at sykdommen skal «brenne ut».

Det er ikke håp i å påføre ME-pasienter skyld
og skam for at de ikke har klart å «gjøre» seg selv friske.

Det er ikke håp når syke barn trues med barnevernet hvis foreldrene ikke godtar å bli presset til å behandle barnet med metoder det blir sykere av.

Det er ikke håp når pasienter ikke får symptomlindring som smertebehandling, fordi leger «har hørt at» man kan «fikse» ME ved å gå i terapi og endre tanker og holdninger.

Det er ikke håp når skoler ikke vil tilrettelegge fordi de «mener at» ME handler om vilje.

Det er ikke håp når pasienter fratas symptomlindring som intravenøst saltvann som har virket for dem, fordi det mangler forskning.

Det er ikke håp når svært alvorlig syke barn nektes sondemating, fordi legen på sykehuset mener at de må «ville spise».

Det er ikke håp når Kompetansetjenesten og andre fagmiljøer ignorerer ny, biomedisinsk forskning fordi det ikke passer inn i deres teorier om sykdommen.

Det er ikke håp når de som hevder å være «eksperter» på sykdommen ikke deltar på internasjonale konferanser om sykdommen.

Det er ikke håp når NAV avslutter AAP for syke som ikke er avklart for arbeid eller uføretrygd, og presser dem over på sosialstønad eller i verste fall kutter alle ytelser.

Det er ikke håp når syke og uføre har så lite penger å leve av at de må velge mellom mat og medisiner.

Det er IKKE håp når ME-syke blir avvist og får så lite hjelp av helsevesenet og hjelpeapparatet at de ønsker å avslutte sitt eget liv – og i noen ulykkelige tilfeller faktisk
gjør det.

Det er ikke håp i at ME-pasienter dør av organsvikt fordi de ikke får adekvat hjelp og fordi sykdommen ikke er godt nok forstått.

ME-saken er alvorlig, og må tas alvorlig. Derfor er det også mye alvor i det som deles her.
Men det er også mye håp, hvis man velger å se det.
Det er sorg og savn, pine og smerte. Men det er også mulige svar, lindring, støtte og glede – hvis man velger å se det.

For det ER masse håp. Og det skal vi fortsette å dele.

Tekst: Cathrine Eide Westerby