Gjestebloggen: Kampen om rett behandling

Kampen om rett behandling og hvorfor det er viktig å lytte til pasientene :

Vi har en diagnose, og i den diagnosen så finnes det et lass av symptomer. Det varierer fra pasient til pasient hvilke symptomer som plager mest. Hos noen er dette konstant, hos andre endre dette seg over tid.

Det samme gjelder grad, vi er forskjellige grader ME. Noen tåler mer og og kan gjøre ting litt annerledes enn de som tåler mindre.

Vi har forskjellige liv. Noen alene på landet og andre med full familie i en travel storby. Disse ytterpunktene kan gi forskjellige forutsetninger for symptomer og formen.

Inne på ME foreningens Facebook-gruppe, så er det ingen tvil, om at der noen har god hjelp, blir andre dårligere, så vi finner ingen fasit på feks hvorvidt B12, støttestrømper , saltvann, sukker, koffein osv hjelper eller ikke. For noen hjelper det litt hos andre så blir de sykere.

Hva som er grunnen til at det er sånn vites jo ikke. Men én ting felles har vi, og det er anstrengelse utløste symptomer. PEM.

Så det gir jo mening at spørreundersøkelser blant pasienter som svarer at aktivitetsavpassing er den formen som passer best til de fleste og gir minst PEM. Men det hjelper ikke alle her heller.

Så hvorfor får aktivitetsavpassing så lite oppmerksomhet? Kontra andre alternativer pasientene selv rapporterer om større andel forverring. Som f.eks, gradert trening og Lightning Process. Som de færreste sier de blir bedre av, og faktisk rapporterer som det man får økte symptomer av og ofte en forverring.

Vi har en boks med ME. Og mange prøver å finne klossene som passer i denne boksen. Noen klosser passer ikke i det hele tatt, noen passer litt, men går ikke helt igjennom, men en ting passer godt, og vi håper å finne de klossene som passer helt.

Gradert trening og LP, står forsåvidt helt på motsatt side av aktivitetsavpassing. Der de to første går jo nettopp på å presse seg over noen grenser, for å komme i bedre form. Mens sistnevnte er å finne din grense, slik at du kan være så aktiv som mulig uten forverring.

Hvorfor ser ikke fagfolk dette, og hvorfor lytter man ikke på disse rapportene fra pasienter, som faktisk lever med sykdommen over flere år. Jeg tør å påstå at samtlige pasienter faktisk har både prøvd å tenkt i tidlig sykdoms løp, at det er jo bare å trene mer, så blir jeg bra. Men har da endt opp sykere. Da sykdommens hovedsymptom nr 1 er en form for aktivitets intoleranse.

La oss heller ha fokus på å finne de bitene som passer i boksen, og ikke prøve å presse inn de klossene som ikke passer. Slik at pasientene kan få et godt liv, og et tilpasset liv, som faktisk på sikt kan føre til bedring.

Hvordan er det egentlig å være en pasient med ME krig i avisene?

Man møtes med skepsis, man får beskjed om å ta seg sammen, skjerpe seg, du trenger ikke hjelp. Tar du imot hjelp, skal du føle deg sykere. Du vil ikke bli frisk, du prøver ikke nok å bli frisk. Du er lat, du er giddesløs osv.

For forskerne så handler kampen om hvem som har rett og tilgang til forskningspenger. For pasienten så kjemper de for å bli hørt i henhold til det de sier fungerer best, leve et verdig liv, og at iallefall forskning som bekrefter det pasientene sier skal telle med. Se for eksempel forskningen til Katarina Lien. Hennes forskning bekrefter symptomer og funksjoner og bla at aktivitetsavpassing er en god retningslinje for å leve med ME. Helt i tråd med det pasientene har rapportert over flere år. Og der Lightning Process vil du skal ignorere sykdommen og den andre studien sier at du ikke skal overskride, men legge til rette for din dagsform. Så kan ikke begge to ha rett.

Denne påståtte ME-krigen fører jo bare til en ting, og det er at pasientene ikke blir respektert, lyttet til, de får ikke den hjelp og oppfølging som de faktisk trenger og har behov for.

Vi er en pasientgruppe, man tydeligvis ukritisk kan gjøre hva man vil med. Og blir du sykere av det du blir satt til, så er det ingen som tar ansvar for at nettopp du ble sykere.

Og det som provoserer mest, er faktisk de pasientene som har blitt så syke at de ligger hjemme eller på sykehjem med sonde næring og ikke har sett dagslys på flere år. At de skal ikke telle med, de skal ikke regnes med og de skal ikke høres. Deres historier blir jo totalt ignorert. Og at forskere som kaller seg seriøse forskere også prøver via media å skape et bilde av at alle ME-pasienter har en personlighet. Hvor har de det fra, annet enn sitt eget hode?

Jeg fikk en venn til å lage et bilde jeg har tenkt på en stund, og som symboliserer denne ME boksen der enkelte klosser bare ikke passer inn i boksen.

Tekst: Kjersti Kolstad Narmo