HEI KJÆRE LESERE!

Jeg vil starte dette innlegget med å advare om at dette ikke er et happy og oppmuntrende type innlegg, men jeg ville satt utrolig stor pris på om du fortsetter å lese den for det. Jeg har lenge hatt lyst til å skrive dette innlegget, men jeg har ikke klart å finne fram de rette ordene eller styrken til å skrive det ned på papir/pc’en. Det er så utrolig viktig for meg å få folk til å forstå hvordan det er å ha denne sykdommen, så jeg har lagt stort press på meg selv til å skrive dette innlegget perfekt. Problemet er at for meg blir det aldri perfekt nok, så nå har jeg bare bestemt meg for å puste dypt inn og ut og bare dele innlegget med dere.

ME har blitt snakket om mer og mer i media, folk begynner å engasjere seg mer i saken og har litt mer forståelse for oss som sliter med denne sykdommen, men det er langt ifra bra nok. Denne sykdommen har vært rundt i mange, mange år og har med sneglefart kommet til et sted der vi av og til blir forstått og får sympati, men de fleste dømmer oss. Jeg tror ikke alle mener å være ignorante, det kommer ofte av falske rykter, falske studier og redsel for å stå bak noe som ikke er bevist.

For meg er det trist å vite at etter å ha ventet tålmodig i køen så lenge som vi har gjort, blir vi fortsatt fortalt, «VENT! Det er mennesker som trenger hjelp mer enn dere». Det er derfor jeg vil skrive dette innlegget, jeg vil hjelpe de som ikke forstår, forstå situasjonen min. Mange mener fortsatt at ME er en psykisk sykdom, noen tror at det betyr at man sover hele dagen og noen mener rett og slett at det bare er et løgn skapt så vi alle kan leve av NAV og leve helt gratis her i verden. Ikke alle med ME opplever denne sykdommen helt 100% som jeg gjør, alle har forskjellige opplevelser, men en ting vi alle er enige om er at vi våknet ikke opp en dag og bestemte oss for å bli syk. Det var ikke et valg vi tok, det var noe som skjedde med oss.

Det er 10 år siden jeg først ble syk, jeg var 12 år gammel. Jeg var alt for ung til å miste livet mitt slik jeg gjorde, for ung til å bli fortalt nei og vent, for ung til å sette grenser for meg selv og ta ansvaret fordi kroppen min ikke lenger fungerte som den skulle. Livet mitt skulle ha begynt der det stoppet opp. Jeg våknet bare opp en dag, en helt vanlig dag, i min vanlige seng i full panikk. Smerten var så stor at jeg nesten ikke kunne puste, jeg grep tak i dynen min og hev den av meg, den var plutselig så tung. Jeg kunne kjenne smerte i hver eneste lille ben, i hver eneste lille muskel. Kroppen min føltes ut som den hadde blitt slått ihjel mens jeg sov, jeg var sår og øm, alt var vondt. Nå var alt vanskelig å gjøre, å gå var vanskelig, å pusse tennene, å holde et glass, å sitte ute i solen, å høre på musikk, å snakke, alt. All energien jeg en gang hadde, hadde bare føket rett ut av kroppen min over natten.

Om dere tror at legen min begynte å freake ut av at jeg nå var en 12 år gammel jente som plutselig ikke hadde en kropp som funket lengre, så tar dere feil. Etter noen blodprøver og andre prøver på legekontoret kom han ganske raskt fram til at det virket som et kraftig virus. Jeg fikk beskjed om å ta fri fra skolen en uke og bli hjemme, slappe av og ta antibiotikaen han hadde gitt meg, så det var det jeg gjorde. Men en uke ble til to uker og to ble til tre og etter 4 måneder med antibiotika var både jeg og mamma veldig lei av det samme svaret og ba om en annen løsning.

Jeg fikk da beskjed om at jeg ikke kunne ta antibiotika lengre, så jeg skulle nå ta to paracet og en ibux tre ganger daglig for smerten, men det hjalp meg ikke det heller og etter 2 måneder til ble jeg lagt inn på sykehuset for flere tester. Jeg var livredd og forvirret, ingen forsto hva som var feil med meg, det var like før jeg måtte feire jul der, men heldigvis fikk jeg dra hjem lille julaften på grunn av en fantastisk sykepleier som jeg alltid vil være takknemlig for. Etter 2 uker med venting fikk vi endelig svar om hva det var, det var ME. Mamma hadde også ME, men hun hadde aldri fortalt meg hva det var før, jeg trodde bare hun hadde kraftige migrener, som gjorde at hun måtte ligge i sengen sin, jeg visste ikke at hun slet så mye som hun faktisk gjorde bak den soveromsdøren.

Dagene ble bare tøffere og tøffere for meg etter diagnosen min. Jeg hadde en sykdom som ikke hadde noe kur, som de nesten ikke hadde noe informasjon om eller noe medisin for. Jeg lå for det meste i sengen eller på sofaen og gråt hele det første året av sykdommen min, noen ganger var jeg så sliten at jeg ikke kunne snakke eller kommunisere på noen som helst måte. Jeg følte meg bare som en livløs grønnsak og ja, selvfølgelig ble jeg deprimert, hvem ville ikke det? Det betyr ikke at det er psykisk, det betyr at jeg var en 13 år gammel jente som måtte sitte inne hele dagen alene og vente på en kur som ingen trodde var verdt å finne.

Jeg fikk veldig mye oppfølging av leger, men veldig lite støtte, de fleste virket som de ventet på at jeg skulle skrike ut «JEG LØY, OKEI!». Det virket sjeldent som de hadde mye sympati for det jeg gikk igjennom, jeg dro egentlig bare ditt en gang i uken for å bli fortalt at det ikke var noe de kunne gjøre for meg. Alt de sa var «bare ta det med ro, se en fysio, dra til en psykolog, ta en tur ut av og til». Jeg ble også veldig ofte spurt hvorfor jeg trodde jeg forsatt var syk og hva jeg trodde jeg kunne gjøre for å bli friskere, som om det var mitt ansvar å finne en kur. For meg virker disse spørsmålene absurde nå, men jeg var ung, så jeg tok det legene sa veldig personlig og tok på meg ansvaret for å kurere meg selv.

Jeg presset meg selv så hardt jeg kunne. Jeg gikk småturer, dro på skolen, spiste sunt, tok pillene jeg fikk, hørte på alle rådene jeg fikk, men jeg ble bare sykere og sykere og en dag knakk kroppen min helt sammen. All presset hadde nå gjort at jeg ble sengeliggende, 13 år gammel og mine dager ble nå brukt i en sykeseng, i et mørkt rom, helt alene. Jeg trengte støtte av assistenter og sykepleier når jeg skulle gå, jeg hadde 24 timer hjelp til vasking, matlaging og pleie. Jeg var innestengt i min egen kropp.

Jeg er nå 22 år gammel og det er enda ikke noen kur, jeg har enda ikke blitt frisk og jeg venter fortsatt på et mirakel. Jeg er ikke sengeliggende, ihvertfall ikke som før, men jeg bruker fortsatt en god del tid på å slappe av. Det er fortsatt mitt ansvar å finne en løsning på dette og jeg har fortsatt ikke funnet en mirakelkur på egenhånd. Jeg skal ikke lyve, dagene mine er tøffe og jeg lever fra dag til dag, jeg finner ting som får meg til å smile og passer på kroppen min så godt jeg kan. Jeg snur om alt som er negativt til noe positivt og lar meg sjeldent få lov til å knekke sammen. Sannheten er at jeg overlever, men jeg lever ikke. Jeg kan ikke gi meg selv det jeg egentlig har lyst på, en utdanning, en jobb, ferier, opplevelser og kjærlighet.

Disse tingene står høyest på ønskeliste min og den listen har blitt veldig lang nå, alt for lang. Jeg har gått glipp av så mye, jeg fikk ikke gått mer enn 2 uker på ungdomskolen, jeg fikk ikke gått på skoleball, teater, fester osv. Jeg er ikke ferdig med videregående engang og når jeg en gang blir frisk nok til å gå på skole igjen må jeg velge utdanning ut ifra hvilken jobb som kan ta minst energi, så om jeg da kanskje blir friskere en dag, så kan jeg faktisk jobbe med det jeg har studert. Jeg kan ikke gjøre det jeg egentlig vil, jeg kan ikke ta valg i livet mitt ut ifra det jeg vil gjøre og hva som er best for meg, jeg må ta valg ut ifra hva jeg kan takle fysisk.

Jeg er 22 år gammel og hele mitt unge liv blir brukt i en seng i et mørkt rom, alene. Det er mitt personlig helvete. Jeg må si nei til alt, ikke fordi jeg ikke vil, men fordi jeg ikke fysisk klarer å få det til. Det verste med å være syk er ensomheten, smerten har jeg blitt vant til, men det å alltid måtte kjempe seg igjennom dette alene, det er det som er vanskeligst. 90% av livet mitt er å slappe av og ligge stille, det betyr at den resterende 10% er det ekte livet mitt. 10% er veldig lite å leve på, så da jeg først kommer meg ut, så er det den gode energien som gjør at jeg overlever resten av den 90%. Om vennene min bare visste hvor utrolig deilig det er for meg å bare gå ut, puste frisk luft, pynte meg, føle meg normal, bli snakket til som et vanlig menneske, danse og kose meg, leve livet mitt som den ekte meg.

Problemet er at de fleste vennene jeg har hatt i de siste 10 årene har mistet toleranse for sykdommen min. Jeg kan vel egentlig ikke bli sint fordi de velger å trekke seg tilbake, hvem ville hatt en venn som er så mye jobb som det jeg er. Om vi skal finne på noe, så må det være hos meg, i min by, for å dra bort tar for mye energi. Jeg kan ikke dra på fester og bursdager med mindre jeg kan bli kjørt. Jeg må veldig ofte si nei og jeg kan ikke 100% være der for dem som de fortjener. Selv om jeg prøver å gi dem så mye jeg kan, så kan jeg aldri gi dem så mye som jeg skulle ønske. Jeg kan aldri være der like mye som jeg hadde gjort om jeg var frisk.

For dem er det bare å ta toget, så buss, så dra ut, men for meg er det å stå opp, dusje, sminke meg, fikse håret, kle på meg, gå til tog stasjonen, ta toget, gå til bussholderplassen, gå av bussen og finne veien fram, så drikke og så feste, så klare å komme meg hjem dagen etter. Det er fysisk umulig for meg å få til, om jeg var et batteri, så kunne jeg bare ladet meg selv opp til en dag med morro, men det funker ikke sånn.

Hver eneste dag jeg sier nei, eller at jeg ikke kan, knuser en liten bit av meg og jeg får så utrolig dårlig samvittighet. Dagene mine går så opp og ned, så jeg kan ikke planlegge ting alt for langt i fremtiden heller, så når man plusser på disse hinderene blir venner fort lei og da mister jeg dem. Siden jeg da ofte er hjemme er det veldig vanskelig å finne nye og helt ærlig er det slitsomt å konstant miste folk og bli såret. Det har blitt så ille at jeg faktisk ikke tørr å gi for mye av meg selv i et forhold med noen lengre for jeg vet at de enten kommer til å behandle meg som en backup plan eller forsvinne som de andre.

For meg hadde det vært luksus å ha en full dag med jobb, skole, venner, familie og andre planer. Om det er noen der ute som tror at ME er noe jeg ønsker meg, så les ferdig dette innlegget og spør deg selv, hvem vil leve slik jeg gjør? Vil du bytte plass med meg, for det gjør jeg gladelig. Noen ganger er det folk som hører jeg har ME og sier til meg «åh, du er så heldig som får slappe av, sove litt lengre og ikke må jobbe eller gå på skole», men nei, jeg er ikke heldig. Jeg slapper ikke av for litt ekstra overskudd, jeg slapper av slik at jeg har nok energi til å lage mat, gå til butikken, pusse tenne mine. Denne sykdommen er et evig fengsel av både fysisk og psykisk smerte som ikke har en ende dato. Livene våres er basert på håp, drømmer og ønskelister som vi kanskje, en gang i fremtiden, kommer til å kunne begynne å krysse av og oppnå.

Poenget med dette innlegget er ikke for å få folk til å syntes synd på meg, men heller bli forstått. Jeg vil bare at folk skal se smerten i å leve som jeg gjør og vite at det ikke er et valg, det er ikke bare å være litt sliten, det er ikke bare litt smerte, denne sykdommen er forferdelig og den torturerer meg og mange andre mennesker hver eneste dag, men fortsatt blir vi stående bakerst i køen til vi kan bevise at vi er verdt å redde.

Jeg vil sette livet mitt på play og leve igjen, jeg vil ikke gå glipp av en eneste dag til, jeg har allerede mistet så mye. Jeg vil bare leve igjen, så please del dette innlegget, snakk med noen om det, spre det videre på en eller annen måte slik at den kuren kommer litt raskere fram til meg og alle de andre sterke menneskene som kjemper seg igjennom denne sykdommen. Vi fortjener å leve et livet vi har lyst til å leve, ikke en som vi er nødt til å leve.

Tekst: Tessa Terese Kvammen Bennett

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.