Gjestebloggen: Når systemet svikter – og barnet betaler prisen

Vår datter elsker å turne, stille spørsmål og planlegge bursdag med vennene sine. Nå planlegger hun hvor mye hun må hvile for å kunne spise middag med oss. Listene over hva hun gleder seg til å gjøre når hun blir frisk, blir lengre og lengre.

Vi visste ikke hva som feilte henne. Hun ble gradvis, og deretter dramatisk, syk. Utmattelse. Feber. Kvalme. Smerter. Overfølsomhet for lyd og lys. Etter hvert hadde hun ikke lenger helse til å være på skolen.

Vi gjorde det vi skulle som foreldre: Søkte helsehjelp og formidlet – nøye og ærlig – det vi observerte. Men vi manglet det aller viktigste: en fagperson med oppdatert kunnskap om ME, som kunne se helsehistorikken hennes i sammenheng.

Det som startet som et rop om hjelp, ble gradvis tolket som noe annet. Fordi vi rapporterte en helsehistorie som, i deres verden, ikke ga mening.

Det vi sa, passet ikke inn – og da begynte systemet å lete etter andre forklaringer. Ikke etter svar i barnet, men i oss. Vi opplevde ikke lenger å være foreldre som ba om hjelp – vi ble i stedet sett som en mulig forklaring på barnets sykdom.

Journalnotater var mangelfulle. Henvisninger ble avslått. Antydninger ble rettet mot vår foreldrerolle. Vår åpenhet ble tolket som noe mistenkelig.

Hos BUP ble nyanser utelatt, og henvisninger avslått. Det ble stilt spørsmål ved vår motivasjon, våre relasjoner, vår foreldrerolle. Ikke som direkte anklager, men som subtile antydninger – nok til å ryste hele grunnmuren vår.

Til slutt hang spørsmålet i rommet – ikke uttalt, men merkbart:

Er dette omsorgssvikt? Sykeliggjør de barnet sitt?

I ettertid ser vi hvor klassisk sykdomsforløpet hennes var. Hadde vi møtt fagpersoner med kompetanse på ME hos barn, ville vi aldri blitt mistrodd. Men det ble vi. Ikke bare møtt med skepsis – først indirekte, og senere direkte mistenkt for å sykeliggjøre vårt eget barn.

Mistanke skaper stress – og stillhet

Mistanken satte i gang noe i oss. Ikke bare uro, men kroppslig og psykologisk beredskap. Vi utviklet i realiteten en reaktiv stresslidelse – en helt normal reaksjon på vedvarende mistillit.

Vi ble hypervåkne og filtrerte ordene våre. Smilte for å virke samarbeidsvillige. Lærte å svare «riktig». Vi sluttet å dele nye symptomer, fordi ærlighet ikke lenger føltes trygt. Vi holdt tilbake – ikke fordi vi hadde noe å skjule, men fordi feil ord kunne få konsekvenser.

Vi unngikk å uttrykke tvil, unngikk å stille spørsmål, unngikk til og med støtte vi egentlig hadde trengt – fordi det kunne tolkes feil. Støtte kan bare tas imot dersom barnet faktisk er sykt – ikke hvis man bare tror det er det. Vi ble varsomme med hvordan vi beskrev symptomer, for ikke å fremstå som dramatiske. Vi bagatelliserte, tilpasset oss, leste situasjonen før vi snakket. Ikke fordi vi ville skjule noe – men fordi vi ikke lenger stolte på at ærlighet var trygt.

Over tid skjedde det noe i kroppen. Noe med blikket. Noe i stemmen. Jeg la merke til min egen emosjonelle utmattelse, relasjonelle tilbaketrekning og kroppslige stressreaksjoner – ikke som tegn på svakhet, men som en naturlig reaksjon som rammer de fleste med samme opplevelse som oss.

Vi orket ikke flere blikk som søkte etter en normalitet vi visste ikke fantes. Ikke flere forsøk på å forklare en sykdom som der og da ikke synes. Ikke flere samtaler hvor vi enten måtte forklare hva hun feilte uten at vi hadde noen forklaring – eller late som den ikke preget alt.

Slitenheten la seg som et slørete teppe over oss. Vi hadde tross alt et alvorlig sykt barn i hus. Et barn som led – og som trengte omsorg og pleie døgnet rundt. Vi ga trøst og pleie når hun brakk seg om natten, vi målte feberen og vi trøstet når hun var så svimmel at vi måtte hjelpe henne på do. Vi loggførte symptomer. Vi bar henne, støttet og trøstet. Vi var aldri egentlig av.

Det ble en dobbel belastning: å stå i det praktiske og følelsesmessige ansvaret for et sykt barn, samtidig som vi måtte bevise at vi var verdige det ansvaret.

Kroppen tok over der språket ikke strakk til. Søvnen ble urolig, hukommelsen dårligere, musklene spente. Vi var i konstant beredskap, som om vi måtte bevise at vi var gode foreldre – hele tiden. Som om vi ikke bare tok vare på barnet vårt, men også bar ansvaret for å bli trodd. Vi begynte å sensurere både oss selv – og hverandre.

Vi samlet oss og tok vare på oss selv og hverandre så godt vi kunne. For vi måtte mobilisere krefter til en ny natt, og en ny dag.

Når tilliten til foreldrene brister, mister helsevesenet barnets stemme

Foreldre er barnets stemme i møte med systemet. Vi ser funksjonsfall, smerter, mønstre og reaksjoner ingen andre fanger opp. Når vår stemme stilner, forsvinner barnets mulighet til å bli tilstrekkelig forstått.

Helsepersonell mister også sitt viktigste verktøy: foreldrenes innsikt. Det finnes ingen blodprøve som kan bekrefte ME. Diagnosen bygges på helsehistorikk, symptomkartlegging og funksjonsbeskrivelser – ofte via foreldre.

ME (myalgisk encefalomyelitt) er en alvorlig, kronisk sykdom som kjennetegnes av anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM), utmattelse, smerter, kognitiv svikt og overfølsomhet for sanseinntrykk. Diagnosen stilles ut fra symptombilde og funksjon. Det finnes foreløpig ingen biomarkører.

Vi hadde gjort det vi skulle. Søkte helsehjelp og beskrev en rekke symptomer – og hvor kraftige reaksjoner som fulgte selv ved minimale påkjenninger. Men vi ble ikke trodd. Helsevesenet mistet muligheten til å intervenere tidlig – og datteren vår fikk ikke hjelpen hun trengte før det ble akutt.

Det måtte en dramatisk forverring og en innleggelse til. Da møtte vi fagfolk med kompetanse på ME hos barn. De lyttet, og de så hele forløpet i lys av kunnskap. Diagnosen ble satt. Vi ble trodd. Datteren vår fikk hjelp.

Det reddet henne – og det reddet oss.

Når faglig usikkerhet blir til foreldremistanke

ME er en biomedisinsk sykdom. Forskningen har vært tydelig i mange år. Likevel er kunnskapen mangelfull i store deler av førstelinjetjenesten. Norske retningslinjer henger etter, og mange fagfolk står alene med uavklarte saker og lite støtte.

Men faglig usikkerhet kan aldri rettferdiggjøre å skyve ansvaret over på pasienter og pårørende.

Vi hadde en fastlege som lyttet. Som forsøkte å forstå og tok oss på alvor. Han stolte på foreldrestemmen – og var en viktig motvekt til systemvolden vi møtte mange andre steder.

I ettertid har jeg ønsket at helsepersonell kunne gjort mer for å trygge seg selv i møte med sin egen tvil. Heller enn å reagere med skepsis, kunne de søkt mer informasjon. Snakket med øvrig familie. Innhentet dokumentasjon. Lagt til rette for et bredere datagrunnlag – i stedet for å trekke slutninger basert på tvil alene.

Vi trengte ikke en diagnose der og da. Vi var redde og bekymret, og vi trengte hjelp. Vi kunne ha tålt tvilen deres. Vi hadde satt pris på at de vi søkte hjelp hos trodde på oss og sa:
«Dette kjenner vi ikke igjen, men vi vil forsøke å forstå.»

Læreren til datteren vår gjør en forskjell

Midt i alt dette var – og er – det en lærer som gjorde og fortsatt gjør en forskjell. Hun var den første som nevnte ME. Etter diagnosen har hun valgt å lære mer. Denne læreren har brukt sine ressurser og sin kreativitet for å inkludere og støtte datteren vår – selv om hun ikke lenger har helse til å delta i vanlig skolehverdag.

Hun har aldri tvilt. Hun møter datteren vår med omsorg, håp og tilstedeværelse. Det styrker oss – og vi kjenner på en dyp takknemlighet. Etter all mistilliten oppleves dette som reparasjon. Vi klarer igjen å snakke – og vi blir møtt.

Læreren er et eksempel på hva som er mulig når kunnskap, vilje og relasjon kombineres.

Et ønske om endring – for barnets skyld

1. Kunnskap om ME må implementeres bredt i helsevesenet.
   Det er ikke nok at kunnskapen finnes. Den må nå ut til dem som møter barna først: fastleger, helsesykepleiere, BUP og barneavdelinger.
2. Systemet må tåle usikkerhet – og møte den med undring, ikke kontroll.
   Når funn uteblir, må det føre til videre utforsking – ikke mistenkeliggjøring.
3. Foreldrestemmen må anerkjennes og beskyttes.
   Når foresatte tvinges til taushet på grunn av systemtvil, forsvinner barnets stemme. Da mister vi det viktigste vi har i arbeidet med syke barn: tilgang og tillit fra dem som er nærmest barnet.

Det er på tide at systemet forstår hva det faktisk koster å ikke bli trodd.
Foreldre til barn med ME er ikke problemet. Når de møtes med åpenhet og tillit, styrker vi både barnas helse og systemets evne til å hjelpe