Jeg sitter på brygga og kjenner lukten av saltvann og tang. Måkene skriker, og like bortenfor meg jakter barna mine og kjæresten min på krabber.
Jeg sitter rolig å ser på. Kjenner på hvor heldig jeg er. Det å kunne skape gyldne øyeblikk og nyte det.

Livet mitt ble snudd på hodet for 3 år siden. Disse årene har handlet om det å akseptere og lære seg å leve med et liv med utmattelse. Fra å være er arbeidsjern til bråstopp. Diagnose ME alvorlig grad, og fibromylagi. Lite ante jeg at jeg må våkne med motvind hver dag. Stiv som en stokk, kvalme, influensa som aldri bryter ut, bihule vondt, hodeverk, frysninger, indre frost, varme feberfølse, tåkesyn, muskelrykninger, muskelsvakheter, brenner i kroppen, svimmelhet, nummenhet i ansiktet , hukommelsessvikt og konsentrasjons vansker, overfølsomhet for lys, lyd og duft, søvnforstyrrelser, sår hals, ømme lymfeknuter, hjertebank, hevelser, og intense muskel smerter 24 t i døgnet.
Det er nok mange som tror at ME bare handler om utmattelse, men det er så mye mer.

Jeg mister kontrollen på livet mitt. Jeg hater å sitte på sidelinjen. Jeg hater å si nei til min barn fordi jeg må hvile. Jeg hater smerter. Jeg hater å føle meg utslitt og hvile ikke hjelper. Kroppen min faller sammen når aktivitetsnivået mitt øker…
Å F..n som jeg hater å se meg selv slik…

Jeg savner friheten til å ikke måtte planlegge dagen min. Det å gå fra å være en “superwoman” til å ikke kunne klare noen ting er svært vanskelig og deprimerende .
Det er ikke så vanskelig å sette grenser og endre vaner men det å akseptere det er utrolig vanskelig. Kroppen er totalt utslitt og smertene er intense. Det er bare de nærmeste som får se meg slik.
Jeg prøver å finne de øyeblikkene som er gode men jeg kjenner sorg og smerte for alt det jeg ikke mestrer lenger.

Å plutselig få en solid knockout og falle sammen , mens mennesker som betyr så mye for deg blir vitner…det er så vondt! Smertene mine stjeler overskudd, livsutfoldelse og livskvalitet.

Noe av det vanskeligste med utmattelse er at omgivelsene ikke forstår hvor hardt det rammer. Jeg forsto det ikke selv heller…men det påvirker alt jeg ønsker å gjennomføre.
Det er tungt å gjennomføre daglige oppgaver. Jeg kan ikke gå mine turer lenger fordi jeg får melkesyre med engang… Planen min var å gå Besseggen et halvt år etter at jeg ble syk… Det er en drøm som skal leve inne i meg for en dag skal jeg klare det. Om det så skal gå mange år …det er mitt mål og min frihet .
Jeg skal kun bruke 70 prosent av min energi…av den energien jeg har når jeg våkner…det er ikke alltid lett å få til…
Mange tror at du sover hele tiden når du har ME men det bør ikke være tilfelle… mang en natt blir våken …kroppen vil ikke sove uansett hvor trøtt og sliten du er..
ME handler ikke om å være vanlig utslitt. Det er en tretthet som en ikke klarer å overvinne. Den er så tøff at du ikke klarer å kjempe mot den. Tro meg jeg har prøvd mang en gang fordi jeg vil ikke være syk.. men jeg taper hver gang og blir dårligere.
En dag lærer jeg vel…

Det er sommerferie for barna mine nå… Jeg har så dårlig samvittighet. Livet mitt består i av å hvile mest mulig. Hvile for å klare å fungere litt i hverdagen. Før så dro vi til London og Paris på shoppingturer. Det er jo så stas både for meg og mine tenåringsjenter, men jeg klarer ikke.. og det er så vondt å måtte si nei. Jeg klarer bare noen små turer som er i nærheten. Foregår det rolig så klarer jeg det men jeg vet at jeg må hvile et par dager etter en dag ute med familien min. Men det er så verdt det. Livet må leves, jeg vil ikke miste livet mitt. Jeg har alltid vært så engasjert og utadvendt at jeg mister så mye om jeg skal leve det livet som er inne i meg. Det er alltid så hyggelig når noen sier at jeg ser fin ut.. Åå ja , jeg kunne aldri tenkt meg å vise meg så syk som jeg egentlig er…da mister jeg den lille biten som er igjen… jeg bruker energi på å se bra ut…det er viktig for meg. I håp om at det skal gi meg kampvilje til en kropp som prøver å knuse meg. Jeg klarte å gå i en bursdagsfest, jeg klarte meg i tre timer, før feberfølsen kom, vond hals, faller ut av samtalene, og har mest lyst til å falle om. Men jeg klarte det! Jeg klarte å være sosial og det er en seier for meg… å ja jeg vet jeg ble veldig dårlig i to døgn etterpå men allikevel fikk jeg et gyldent øyeblikk i livet mitt… jeg gledet meg som et lite barn og det gjør jeg fortsatt..

Jeg har bestemt meg for at jeg ikke skal gå rundt å være lei meg. Jeg skal leve livet mitt selv om jeg hver dag blir påminnet mulighetene som har blitt frarøvet meg. Jeg gleder meg over hverdagen, finne gyldne øyeblikk og gode løsninger å leve på det er så viktig . Jeg må hvile for hver ting jeg skal gjennomføre…ja da får det bli sån…
Å ta vare på seg selv er ikke å være egoistisk men en nødvendighet.

Min datter på 6 år sa ” Mamma ikke gi opp , YOU CAN DO IT ! ”
Og det skal jeg….
God hvile mine venner, takknemlig for alle dere som har kommet inn i mitt liv da sykdommen startet.