Hvem har ansvar for de sykeste ME-pasientene? Stat eller kommune, fastlege eller spesialisthelsetjenesten?
Forsvarlig helsehjelp eller kommunal selvråderett?
På regjeringens sider står det:
«Kommunene har ansvar for å sørge for gode og forsvarlige helse- og sosialtjenester til alle som trenger det, uavhengig av alder eller diagnose. Staten har ansvar for å sikre like rammevilkår gjennom regelverk og økonomiske rammer. Staten har også ansvar for å føre tilsyn og kontroll.»
Helsedirektoratet skriver om forsvarlighet i helsetjenester:
«Helsepersonelloven § 4 er en sentral bestemmelse i helseretten. Bestemmelsen stiller krav til helsepersonells utførelse av arbeidet. Dette skal være faglig forsvarlig og helsepersonellet skal gi omsorgsfull hjelp.»
Er kommunenes tilbud til ME-syke «forsvarlig»? For å sette det på spissen: Er pleie forsvarlig når den gjør allerede svært syke mennesker sykere?
Ekstrem sykdomsbyrde
De sykeste ME-pasientene er helt utrolig syke. Se på grafen under for hvor ofte de kan klare ulike aktiviteter som å si noen få ord, snu seg selv i sengen eller gå på toalettet selv. Grafen viser ikke smertene, kvalmen eller at lyd, lys og berøring oppleves som smerte – eller noen av de mange andre symptomene disse menneskene lever med, dag etter dag, år etter år.
De sykeste har behov for tilrettelagt pleie og omsorg, og god helsehjelp fra helsevesenet. Det betyr leger og sykepleiere med kompetanse på alvorlig/svært alvorlig ME, og skjerming mot det som kan gjøre dem dårligere. Dette gjelder enten de syke pleies i en institusjon eller i hjemmet.
De sykeste ME-pasientene er ekstremt sårbare. Anstrengelse, både fysisk, kognitiv, følelsesmessig eller sanseinntrykk, ut over den sykes tålegrense gir forverring av alle symptomer i lang tid, og noen ganger varig forverring. Jo sykere ME-syke er, jo mer sårbare er de for PEM, og jo mindre skal til for å utløse reaksjonen.
Mangel på tilbud i kommunene
I dag finnes det bare 12 tilrettelagte pleieplasser for personer med alvorlig/svært alvorlig ME, og de er private, i den diakonale stiftelsen Røysmtunet. Erfaring viser at mange opplever bedring når de får den pleien og den tilretteleggingen de trenger, også personer som har blitt stadig dårligere gjennom kommunal pleie. I videoen under kan du se hva det går ut på.
Et slikt tilbud finnes i dag ikke i kommunene. Dessverre er det alt for ofte at kommunale tjenester ikke har kompetanse på ME, og manglende tilrettelegging gjør at mange ender opp med å si fra seg tjenester fordi de opplever at tjenestene gjør skade. Kompetansen i helsevesenet er svært ofte totalt fraværende. Verken fastleger, noen som helst spesialister eller sykepleiere lærer om alvorlig ME på skolen. En annen utfordring er at det sjelden er mange alvorlig/svært alvorlig ME-syke i en kommune, slik at det er vanskelig for kommunen å bygge opp og vedlikeholde tilbud og kompetanse.
Når vil noen ta ansvar?
Når skal «forsvarlige helsetjenester» trumfe «kommunal selvråderett»? Det er behov for at rikspolitikerne tar grep, og sørger for at det kommer flere institusjoner etter mønster av Røysumtunet. Vi trenger også ambulante team som kan følge opp de ME-syke som pleies i hjemmet. Dette krever både økonomiske midler, samarbeid på tvers av kommune, fylke og stat – men mest av alt politisk vilje til å faktisk gjøre noe for de ME-syke og ikke bare snakke om det.
Trude Schei
Asisterende generalsekretær
Norges ME-forening
