Hvor går helsemyndighetene i Norge?

Det er lenge siden amerikanske helsemyndigheter endret behandlingsråd for ME. Nå gjør Storbritannia det samme. Med de nye NICE guidelines legger de seg på omtrent samme linje, ved å slutte å anbefale kognitiv terapi og rett ut advare mot treningsterapi i behandling for ME-syke. Begge landene har lyttet til pasientene som kjenner best hvor skoen trykker. Samtidig har de har forholdt seg til den nyeste forskningen. Hvor går våre helsemyndigheter?

Nasjonal veileder anbefaler ikke kognitiv terapi som behandling, men åpner for at det i noen tilfeller kan bedre funksjonsevnen. I Norge har NAV brukt dette til å kreve at ME-syke må gjennom kognitiv terapi før de kan søke om uføretrygd. Med andre ord virker det som at mange NAV-avdelinger utnytter alle smutthull for at klientene ikke skal kunne få ytelser som er nødvendig for livsopphold. Vi ser at selv sengeliggende pasienter får avslag på uføretrygd fordi de ikke har gjennomført «nok» kognitiv terapi. Det er ikke slik at ME-syke ønsker å være uføretrygdede, men det gir en livsnødvendig økonomisk sikkerhet og stabilitet når man er for syk til å jobbe.

Skadelige holdninger til ME-syke

Generalsekretær Olav Osland skriver at norske helsemyndigheter nå må se til USA og Storbritannia.

En annen side ved NAV systemet er den uvitenhet og holdning til de enkelte ME-klientene noen saksbehandlere viser. Det kan godt være at deres intensjon kan være en annen, men de, som mange andre offentlige aktører, ser ut som blir påvirket av diverse psykososiale kunnskapsmiljøer. Dette er trist, skadelig og uverdig.

Jeg skjønner heller ikke hvorfor noen fagmiljøer i Norge sabler ned en hel pasientgruppe over faglig uenighet. Pasientene er eksperter på å leve i sin egen kropp, og deres opplevelse stemmer ikke med den biopsykososiale modellen. De har forsøkt «alt» for å bli friske, og det mangler ikke på hverken vilje eller motivasjon. Men når de forteller om det, svarer noen fagmiljøer med å karakterisere de syke som aggressive og vanskelige, og går til karakterdrap på en hel pasientgruppe. Igjen trist.

En søknad om forskning på den alternative terapien Lightning Process (LP) har igjen funnet veien til REK midt og har fått etisk godkjenning. NEM trakk tilbake godkjenning for prosjektet i fjor, men nå er det tilbake med noen kosmetiske endringer. Jeg er ikke eksepert på forvaltningslov, men er det ikke litt rart at REK midt som også før godkjente en søknad på LP, igjen skal godkjenne omtrent samme søknad for andre gang? ME-foreningen har sendt klage denne gangen også. Vi har påpekt både det NEM tidligere la vekt på, og som vi ikke synes har forandret seg. Vi har også tatt opp andre sider ved søknaden som forsvarlighetsprinsippet. Dårlig forskning er i seg selv uetisk, siden det kan gi bakgrunn for feil behandling og pasientskade. Vi får se hvor det bærer.

Foreningen blir stadig større

Norges ME-forening bikker snart 6000 medlemmer, noe vi er stolte av. Pandemien er på hell og vi ser 2022 som mulighetens år med flere aktiviteter og mer påtrykk mot politikerne for å bedre situasjonen for ME-syke. 12.mai kommer snart, og nye midler til forskning vil forhåpentligvis bli delt ut av ME-fondet dersom gode søknader kommer inn. Videre vil vi starte arbeidet med ny strategi for årene 2023-2025.

I år er det Frivillighetens år, og foreningen vil ha noen arrangementer i forbindelse med det, den 12.mai. Følg med på vår FB side og eller nettside. Fylkes- og regionlagene har også startet sesongen og de fleste vil arrangere årsmøte i løpet av våren. Vi sentralt har hatt flere møter med forskjellige politiske partier. Da har vi tatt opp rettigheter for ME-syke, behov for mer forskning på ME og et bedre behandlingsopplegg tilbudt ME-pasientene. Dette vil vi fortsette med.