ImmunoME-studien rekrutterer alvorlig syke pasienter
ME-foreningen har blitt bedt om å informere om at ImmunoME-studien ved Oslo universitetssykehus rekrutterer pasienter med alvorlig og svært alvorlig ME. Dette er en viktig studie, og foreningen håper mange vil vurdere å delta.
Vil du delta i forskning?
Rekruttering av pasienter med alvorlig ME til ImmunoME-studien ved Oslo Universitetssykehus.
Hva er ImmunoME-studien?
Formålet med ImmunoME er å forstå sykdommen ME bedre fra et genetisk og biologisk perspektiv. Vi ønsker særlig å undersøke om immunsystemet har en rolle i utviklingen av ME. Vi vil gjøre en grundig kartlegging av gener som er sentrale for immunsystemet for å se etter forskjeller mellom ME-pasienter og kontrollpersoner. Vi vil også undersøke forekomst av antistoffer hos ME-pasientene. Vi ønsker nå å rekruttere pasienter med den mest alvorlige formen for ME. Analysene vil bli gjort på gruppenivå, og det kan derfor ikke gis individuell tilbakemelding til deltakerne.
Du kan delta hvis:
- Du er over 18 år
- Du har ME-diagnosen etter Canada-kriteriene
- Du har eller har hatt den mest alvorlige formen for ME
Med den mest alvorlige formen for ME mener vi at du er sengeliggende stort sett hele døgnet, og er ute av stand til å arbeide eller utføre dagligdagse aktiviteter.
Du kan inkluderes om du pr. i dag har denne alvorlige formen for ME eller om du tidligere har hatt den sammenhengende i minst to år.
Deltakelse innebærer:
- Å få tilsendt informasjons- og samtykkeskriv og signere dette
- Å svare på et spørreskjema for kliniske opplysninger
- Å avgi blodprøve
Pårørende kan hjelpe til med å fylle ut skjemaet. For svært syke pasienter vil blodprøvetaking kunne være belastende, og vi vil etterstrebe at dette gjøres så skånsomt som mulig. Hjemmebesøk vil kunne være aktuelt.
Godkjenning
Studien er godkjent av Regional forskningsetisk komité (2015/1547 REK sør-øst B). I utformingen av prosjektet har vi samarbeidet med et brukerpanel bestående av pasienter og pårørende.
Kontakt
- Asgeir Lande. E-post: asgeir.lande@medisin.uio.no Telefon: 23016672
- Benedicte A. Lie. E-post: b.a.lie@medisin.uio.no
- Marte K. Viken. E-post: m.k.viken@medisin.uio.no
Vennligst ta kontakt dersom du ønsker mer informasjon eller er interessert i å delta.
Studiegruppen ved Oslo Universitetssykehus består av
| Prosjektleder og professor Benedicte A. Lie | Avdeling for medisinsk genetikk |
| Professor og overlege Ola Didrik Saugstad | Pediatrisk forskningsinstitutt |
| Professor og overlege Torstein Egeland | Avdeling for immunologi og transfusjonsmedisin |
| Postdoktor Marte K. Viken | Avdeling for immunologi og transfusjonsmedisin |
| PhD-stipendiat og lege Asgeir Lande | Avdeling for medisinsk genetikk |
