Julehilsen til alle medlemmer, ME-syke, pårørende og alle andre.

Julen er en tid på året jeg alltid gleder meg til – og gruer meg til. Jeg vil så gjerne gjenskape julen jeg hadde som barn og gi den videre til egne barn. Jeg vil ha en førjulstid fylt av kakedeig, samarbeid, latter og forventning. Jeg ønsker meg en juleaften med høytid og moro og god mat, omtenksomt uttenkte gaver og et vakkert juletre, og en romjul med familie og venner.

Så kommer MEen i veien, og i dag sitter jeg i sengen med PCen på fanget, litt for sliten og lettere bekymret for hvordan jeg skal klare denne julen – igjen. (Det å være for sliten på juleaften har blitt en ny juletradisjon.) Jeg kjenner en blanding av dårlig samvittighet og sorg over alt jeg ikke rakk, hverken i år eller året før eller alle de 20 årene siden jeg ble syk. Som vanlig gikk jeg for sterkt ut tidlig i desember, og nå, to dager før jul, sitter jeg altså her.

Jeg må nok lære meg å være snillere med meg selv. Hvis det er en ting jeg har lært fra så lang sykdom, så er det hvor viktig det er å sette fokus på hva jeg klarer, og ikke hva jeg ikke klarer. Men hjerte og hjerne sitter ikke på samme sted, og sorgen er der, selv om jeg vet at jeg egentlig har vært riktig så flink.

Den største julegaven vi med ME kan gi oss selv, og den største vi kan få fra andre, er å si at vi er gode nok, slik vi er. For vi er det – gode nok, og mer enn det. Jeg har vært moderator i ulike Facebookgrupper for ME-syke i mange år, og maken til tapre, kloke og medfølende mennesker skal man lete lenge etter. Jeg er så glad i dere alle!

I sommer leverte vi rapporten om de sykeste av ME-pasientene. Jeg satt i ukevis og gikk gjennom fritekstsvarene – det var bokstavelig talt tusenvis av svar fra mennesker som lever under umenneskelige forhold. Det var tøft å lese, flere ganger måtte jeg legge det vekk, gråte en skvett, ta en pause – og sende en tanke til alle dem som lever det livet hver dag, år etter år. Deres tapperhet er utrolig.

Det var også strekt å sitte på årets forskningskonferanse for CFS/ME og høre FAFO bekrefte alt det ME-foreningen har sagt i årevis. Studien Tjenesten og MEg fikk penger fra BehovME-prosjektet fra Forskningsrådet. Det er viktig å få pasientenes erfaringer bekreftet på denne måten. Det er merkelig – det går an å bære så mye, dag etter dag. Man krummer nakken, går videre og er sterk, uten å klage, uten at noen ser deg, man bare fortsetter. Det er det øyeblikket noen ser deg – virkelig ser deg, børen du bærer, og hvor tung den er – at det er vanskelig å holde gråten tilbake. Vi var flere som tørket tårene under FAFOs foredrag.

Likevel – tårene er av håp, om at ME-syke skal bli sett og hørt, og at det skal føre til at de blir tatt på alvor, og at det skal føre til et riktigere og bedre tilpasset hjelpetilbud for alle med ME.

Vi håper alle på å bli friske, men selv om det stadig er mer forskning på ME, er det nok et stykke igjen til vi har svaret på hva som forårsaker ME, og ikke minst en behandling.

I mellomtiden har jeg et stort håp om at alle med ME skal få verdig behandling av helsevesen, Nav og kommunalt hjelpeapparat, og ikke minst at alle rundt oss skal forstå sykdommen og de utfordringene den gir.

Dere er mer enn gode nok!

God jul!

Trude Schei
Assisterende generalsekretær