Våre beste juletips

Jul og ME er ikke alltid en helt enkel kombinasjon. Alle familier har sine tradisjoner og ting som bare «må» være der for at det skal bli ordentlig jul, men for den ME-syke i familien kan det lett bli alt for mye. Julen er en anledning der man kanskje kjenner ekstra mye på alt man ikke lenger klarer, og tapet kan kjennes stort. Så hvordan gjør man det beste ut av julen når man har ME? Kan man finne glede i nye, annerledes måter å feire jul på?

Vi har spurt medlemmene i ME-foreningens nettbaserte likepersonsgrupper om å dele sine beste juletips. En forslår «Slow juling».

Du MÅ ingen ting

Det viktigste å huske er at du MÅ ingen ting. Julen er en tid for å hygge seg. Feir julen på en måte som ikke tapper deg for krefter, men lar deg få maksimal glede med minimalt med energibruk.

«Ikke ha dårlig samvittighet fordi du er syk det er faktisk ikke din skyld!» er en kommentar. En annen skriver: «Ikke la dere stresse av alt avisene, tv program og sikkert blader skriver om hva vi må, hvordan, med hvem osv. Lag din egen jul, det er faktisk ganske deilig og det beste jeg kan gjøre for meg. (Jeg gjør mindre av alt men spiser nok litt mer!)»

Snakk med dem du skal feire med, og finn løsninger som fungerer

Snakk med dem du skal feire sammen med i god tid, og vær åpen om hva du klarer og ikke klarer. Snakk med familien om hva som er viktig for dere, og kutt ut alt som ikke kjennes som viktig. Det finnes ingen fasit for julefeiring. Fordel oppgavene, og deleger. Si fra hvis formen ikke strekker til, det er helt greit å be om hjelp! Har du problemer med lyd, lys eller lukt, snakk om det og se om det er mulig å finne løsninger.

«Vær åpen om formen din med de du eventuelt skal feire med (både julaften og andre eventuelle selskap). Be om å ikke gi endelig beskjed før dagen/tidspunktet er der. Be om å få en plass du kan trekke deg tilbake på, hvis du trenger det. Det er enklere for de som inviterer å tilrettelegge om du er åpen og ærlig om dine behov/hvordan du kan ha det best mulig.»

Ha fokus på trivsel og hygge i julen. Du MÅ ingen ting.

Planlegg og begynn tidlig!

Det er viktig å planlegge julen i god tid. Husk å legge inn nok hviledager i planen din! ME og skippertak går ikke bra sammen, og man får faktisk gjort mer når man gjør litt om gangen. Det er også viktig å huske på at ME-formen kan være uforutsigbar, og at planen nok må justeres etter hvert – men den er et utganspunkt.

«Lag lister i god tid så du ser hva det kreves av kapasitet og husk hvilen skal også på listen. Hvile før og etter hver aktivitet! Lag realistiske mål og ikke hva en håper en klarer, det er å bruke energibudsjett en ikke har. Hos oss pynter vi tidlig, baker tidlig og vi feirer i julepysj på sofaen og hviletider i seng holdes. Det er ikke verdt å ligge dårlig i uker til måneder. Alle i familien fortjener en fin jul!»

Mange tipser om at det er smart å begynne å handle julegaver tidlig, gjerne allerede i januar. Få gaven pakket i butikken eller få med gavepose. Mye kan handles på nett, da slipper man bråkete og fulle butikker før jul. Hvis man ikke orker å handle, kan man spleise med andre på gaver, og avtale at de handler. Noen forteller at de har blitt enige om å droppe gaver helt. Skal du sende gaver kan du gjøre det fra egen postkasse. Både Posten og Helt Hjem tilbyr slike tjenster.

Lag den julematen du skal lage i god tid. Mye kan fryses ned og tines opp til julaften.

Ta julepyntingen litt etter litt. Når du pakker ned julepynten, tenk på når du vil ta den frem igjen, og pakk på en slik måte at du finner det du skal ha.

«Planlegger for en ekstra rolig desember-måned. julegave-innkjøp, ferdig, før desember. Pynte hus, de første dagene i advent. Tidlig ute med handling av mat.

Dusj, senest uka før jul.
Felles antrekk på juleaften og i jula, jule-pyjamas.
Ingen besøk i jula.
Juleaften og andre dager, tilpasses oss selv, med måltider mm. Forberedelser til middag på juleaften, gjøres dagen før. Julegave-åpning, over flere dager.»

Forsøk å planlegge det du skal gjøre, og legg inn hviledager.

Legg lista på et overkommelig sted, og gjør ting enkelt

Det er ingen skam i å kjøpe ting ferdig. Det er mulig å kjøpe det meste av maten ferdig, til og med kokte poteter, og butikkene tilbyr alle sju slag kaker, og flere til.

«Kjøp julekaker, selv om du liker å bake. Evt. bak en eller to favoritter og kjøp resten. Det er lov å pynte butikkkjøpte pepperkaker!»

«Husk, det gjeld ikkje livet! Har alltid likt å pynta, pakka inn personlege gåver, gå i skogen og finna røter/ kongler/ furu og granbar. Lange handlelister for mat, pynt og presangar, osv… Det er over! Må bare avfinna meg med det. Lista har blitt lavare, og lavare. Ifjor sendte eg pengegåver og kort, for første gong til barnebarna. I år må eg be foreldra om å ordna gåver, så Vippsar eg dei. Likar det lite, for har alltid hatt glede av å finna den rette gåva , kort ol. til kvar og ein. Heimehjelpa pyntar det fine, kunstige juletréet, raude lys, og pinnekjøt. Det held, faktisk!»

Deleger oppgaver, og få hjelp med f.eks. pynting.

Julaften

Vi har fått mange tips om å legge inn hvilepauser i programmet, og å sørge for at man har et sted der man kan sitte med bena opp eller legge seg ned, etter behov.

Det forslås mange alternativer for å feire selve julen:

«Vi er to som er syke i vår husstand, og det beste valget vi har tatt de siste årene er å droppe feiring med resten av familien. Ikke fordi det ikke er hyggelig, men det blir altfor slitsomt (reise, overnatting mm). Så vi feirer hjemme på den måten som passer oss aller best. Vi spiser når vi vil, hva vi vil og ser hyggelig ting på TV. Gjerne i pysjen om vi ikke orker noe annet.»

«Om man ikke kan feire julaften med familie, så kanskje man kan få et kort besøk av en favoritt-fetter/onkel/kusine/jeg-vet-ikke-hva på dagen.»

«Man kan være med på julaften via video, selv om det er i samme hus, kan da ligge i sengen og slå familien av og på. Et lite hakk mer skånsomt er videoer som sendes i løpet av kvelden. Er den syke frisk nok til å sende melding så kommenteres den i neste video, slik at den syke føler den er «med».»

«Del opp julemiddagen i hovedrett og dessert med pause i mellom, bestem klokkeslett for middag i god tid på forhånd, ha minst mulig program eller gjester i dagene i forveien og på selve julaften og ta ting som det kommer og passer best for den med CFS/ME. Mest mulig ro, dvs god planlegging med innkjøp/forberedelser til dagen og spør om hva som er lett å tygge, om noe skal tilpasses! Lykke til og senk forventningene, ha kun fokus på trivsel»

«I år deler me julafta opp over 2 døgn.

Middag på lillejulaften, og rester kvar for oss på julaften.
Kaker og gaver på kvelden julaften.

Korte økter i kom som du er klær. Det er heller ikkje møteplikt, skulle ein ikkje være i form så er det heilt greit, alt kan utsettes det er mange dager i jula.»

Det er flere som forteller at julen feires i pysj eller onepiece:

«Me har feira jul i pyjamas eller onepiece no i fire år då slapp den ME-sjuke å bruke tid på å stelle seg, klærne er komfortable og ho skilte seg ikkje ut fra oss andre »