Kampen for bedre tjenester – Nyttårsblogg

Vi skriver 2024 og herved et godt nytt år til alle. Vi skriver også 2024 da dette er et år vi må få overbevist tjenesteapparatet om at nok er nok. Ingen flere krav til kognitiv terapi eller gradert treningsterapi for å «kurere ME». Ingen flere krav fra Nav om å gjennomgå rehabiliteringsopphold bare for at saksbehandler skal kunne krysse av på en liste. Ingen flere krav på arbeidstrening dersom legen sier stopp.

Slik kunne jeg ha fortsatt. Det at enkelte miljøer i psykologiens tegn fremdeles tviholder på sine «enestående» teorier, får så være. Men det drar ikke verden fremover. Jeg synes det er merkelig at når et overveldende flertall av ME-pasientene ikke merker noen effekt av visse behandlinger (noen blir til og med verre), ignorerer man det, og fortsetter som før.

Diskrimineringen av ME-pasienter som foregår må stoppe opp i 2024, og det er opp til medisinske fagfolk å stoppe den. Det vil sannsynligvis ikke komme en endring i Nav, eller blant de som innvilger pleietjenester, hjelpemidler og BPA før det kommer en gjennomgripende endring i spesialisthelsetjenesten, og hos fastlegene. De har en gylden mulighet nå som det skal lages nye retningslinjer for utredning, behandling og pleie av ME-syke. Et helsevesen som mange er kry av her til lands, kan ikke ha dette hengende over seg. Hvis ikke dette stopper opp, blir følgende bare verre både for helsetilstanden til pasientene, og ryktet til helsevesenet. Man skal ikke se vekk fra at det til slutt blir saker tatt opp i menneskerettighetsdomstolen i Haag.

Kong Harald hadde en fin nyttårstale og tar alltid samfunnet på pulsen. Han snakket om «Vi» der alle skulle være inkludert. Er vi der nå? Nei er svaret, for da må vi rette blikket også mot grupper som ME-syke. Kanskje må vi i løpet av 2024 henvende oss til kongen for å få oppmerksomhet?

Foreningen har nå rundt 6300 medlemmer, og er i stadig utvikling. I år vil Landsmøtet bli avholdt den 25.mai. Vi har valgt å skille det ut igjen fra Likepersonseminaret som går av stabelen fra 26- 28.oktober. Det tror vi er riktig. Nytt av året er også etablering av et landsråd som skal styrke kontakten mellom sentralstyret og fylkes-/regionlagene. Noen av regionlagene vil igjen vil bli fylkeslag og der Viken, Vestfold/Telemark og Troms/Finnmark igjen skilles. For dem det gjelder blir det bare et nytt navneskifte.

Vi ser frem til et travelt år der arbeidet med de nye retningslinjene vil stå i fokus. Også denne våren vil vi møte de fleste partier på Stortinget for å få deres drahjelp. Situasjonen for ME-pasientene må bli bedre. Kanskje gir også forskningen oss noen gode nyheter i det kommende året?

Godt nytt år! ­­­­­­­