ME-foreningen har lenge ønsket å kartlegge hjelpetilbudet for barn og unge med ME. I 2016 fikk foreningen midler fra Helsedirektoratet som gjorde det mulig å foreta en omfattende spørreundersøkelse. Foreningen er svært glad for å kunne presentere rapporten «Barn og unge med ME og deres familier. Erfaringer med helsevesen, skole og kommunalt hjelpeapparat. Hva utgjør gode forløp?»

Rapporten kan lastes ned fra foreningens nettside.

I denne rapporten presenteres resultatet fra en nettbasert spørreundersøkelse og dybdeintervjuer blant pårørende til ME-syke barn og unge. Undersøkelsen ble gjennomført høsten 2016. Rapporten er utarbeidet av Isabel Bråthen, som har vært ansvarlig koordinator for dette prosjektet.

ME-foreningen retter en stor takk til Helsedirektoratet for bevilging av midler som gjorde denne undersøkelsen mulig.

Norges ME-forening takker Trude Schei for uvurderlig innsats med utarbeidelse av en omfattende spørreundersøkelse i tillegg til rådgivning ved ferdigstillelse av rapporten.  ME-foreningen retter også en stor takk til dem som har gjort en stor jobb i å kvalitetssikre spørsmålene i spørreundersøkelsen. Takk til alle som har testet spørreundersøkelsen, og lest og kommentert rapporten. Sist, men ikke minst, vil foreningen takke alle respondentene som tok seg tid til å besvare spørreundersøkelsen, og de familiene som stilte opp på intervju og delte sine historier med oss.

Sammendrag fra rapporten

Med bakgrunn i henvendelser ME-foreningen har mottatt fra pårørende til ME-syke barn, har ME-foreningen utarbeidet en systematisk rapport som belyser hvordan familier med barn og unge med ME opplever møtet med skolen, helsevesenet og hjelpeapparatet for øvrig. Målet har vært å identifisere hva som utgjør gode forløp og hvor det er behov for forbedringer. Gjennom en omfattende spørreundersøkelse og dybdeintervjuer, ønsker ME-foreningen i dette sammendraget å trekke frem de viktigste funnene.

ME-foreningen minner om at dataene kun baserer seg på tall fra det utvalget som har svart på spørreundersøkelsen, og man kan derfor ikke trekke fullstendige konklusjoner om at tallene er representative for alle som er berørt av ME.

De viktigste funnene i kontakt med skolen

• 4 av barna under 18 år % går fulltid på skolen.
• 29 % av de ME-syke barna er for syke for barnehage eller skole i det hele tatt.
• 66 % av barna må hvile så mye for å klare å gå på skolen at de har valgt bort alle andre aktiviteter
• 33 % er ikke fornøyd med kunnskapen om ME hos de ansatte i skolen, mens 30 % mener skolen har god kunnskap om ME og den ME-sykes behov.
• 66 % mener det er stor variasjon i kunnskapene om ME hos skolens ansatte.
• 63 % mener kontakten med skolens ledelse er god eller svært god.
• 61 % mener skolen viser vilje til tilrettelegging, dybdeintervjuer viser at selv om viljen er til stedet kan det være problemer med gjennomføringen.
• 36 % mener skolen viser interesse for å lære
• 63 % av barna hadde ikke individuell opplæringsplan (IOP).
• For de barna som hadde IOP, hadde 42 % IOPen påvirket undervisningssituasjonen godt til svært godt
• 15 % mente den ikke hadde noen påvirkning på undervisningssituasjonen.

De viktigste funnene angående kontakt med helsevesenet

• 29 % får jevnlig medisinsk oppfølgning av fastlegen på legekontor
• 6 % får oppfølgning fra fastlegen i hjemmet.
• 68 % forteller at de kun oppsøker fastlegen ved behov.
• 52 % mener de har god til svært god kontakt med fastlegen, mens 20 % mener de har dårlig til svært dårlig kontakt med fastlegen.
• Hele 76 % mener de kan mer om ME enn sin egen fastlege.
• 29 % av respondentene mente fastlegen hadde dårlig til svært dårlig kunnskapsnivå om ME.
• 12 % mener de har blitt så dårlig behandlet av sin fastlege at de ikke lenger tør ha kontakt.
  20 % mener at de ble behandlet så dårlig på sitt lokale sykehus at de ikke lenger tør å ta kontakt.
• 44 % respondenter sier barna blir fulgt opp av fysioterapeut.
• 62 % rapporterer at fysioterapeuten har gode til svært gode kunnskaper om ME.
• 51 % mener barna har blitt verre av gradert trening.
• 64 % benytter seg i dag av aktivitetsavpassing. Det er svært få som melder om forverring ved bruk av denne teknikken.

De viktigste funnene angående hjelpemidler

• 87 % av de ME-syke barna mottar ingen form for hjelp eller assistanse i hjemmet eller andre hjelpeordninger fra kommunen.
• 80 % av de voksene pårørende mottar ingen form for hjelp eller assistanse.
• 42 %, henholdsvis 32 % av de pårørende mener det er ergoterapeuten, hhv fysioterapeuten som er flinkest til å gi god og riktig informasjon om hjelpemidler.
• 18 % har fått utarbeidet individuell plan (IP) for et eller flere av de ME-syke barna.

De viktigste funnene angående barnevernet

• 25 % pårørende forteller at de har blitt truet med barnevern av enten skole, helsevesen eller andre aktører i hjelpeapparatet.
• Respondenter som har opplevd trusler om barnevern, beskriver at skolens ledelse er instansen som oftest (38 %) har kommet med den type trussel.
• Foreldre har gått med på behandlingsopplegg som de mente ville være skadelig for barnet fordi de ble truet med barnevernet. I flertallet av disse tilfellene ble barnet dårligere.

Gode forløp – behov og forslag til endringer

Ut fra samtaler med pårørende og datainnsamling fra spørreundersøkelsen er følgende momenter avgjørende for gode forløp innen helsevesen, skole og kommunalt hjelpeapparat:

Generelt

• Barna og de pårørende må bli møtt med respekt og lyttet til
• Kompetanseheving i alle instanser som har med unge ME-syke og deres familier å gjøre: Helsevesen, skole, Nav, kommunalt hjelpeapparat (herunder barnevernet)

Overordnet

• Opprette en arbeidsgruppe på tvers av departementene, slik at man kan finne et helhetlig opplegg for håndtering av ME-syke og ME-rammede familier.

Helsevesen

• ME må anerkjennes som en alvorlig, fysisk sykdom; det skal være en selvfølge at tjenestetilbudet tilsvarer tjenestetilbudet til andre, mer anerkjente diagnoser.
• Et nasjonalt kompetansesenter som er oppdatert og kompetent, basert på både forskning og pasientenes faktiske behov.
• Mer satsning og mer finansiering av somatisk forskning på ME-feltet.
• At tilbud om behandling og oppfølgning i hjemmet er uproblematisk.

Skole

• Godt tilrettelagt skoletilbud med mulighet for hjemmeundervisning, en-til-en undervisning, undervisning i små grupper, hvileplass og taxi til og fra skolen.
• Hovedvekt på å ivareta elevens sosiale liv, dernest det faglige

Kommunalt hjelpeapparat

• Riktige og oppdaterte kunnskaper i hjelpeapparatet, slik at man blir møtt med respekt, forståelse og fornuftige tiltak.
• Et helhetlig kommunalt tjenestetilbud som er spesielt tilpasset ME-pasienter.
• Brukerstyrt Personlig Assistent (BPA) burde vært et tilgjengelig tilbud til alle ME-pasienter som ønsker det.
• Hjelp og veiledning når det gjelder pasientrettigheter og økonomisk støtte.
• Forståelse for at kartlegging og innsyn også er en belastning.
• Enighet og forståelse om at dette er den prioriterte rekkefølgen: 1. Helse, 2. Sosialt, 3. skole/utdanning.
• At barnevern i møte med ME-rammede familier er pålagt å bruke ressurser med ME-kompetanse.