Mistro mot pasientene

Dagblad-reportasjene viser hvordan ME-syke blir mistrodd av forskere, leger og helsepersonell – Hvordan ME-syke blir møtt med total mangel på respekt og forståelse av maktpersoner i det norske helsesystemet – Hvordan brukermedvirkning og å lytte til pasientene ikke gjelder for ME-syke – Hvordan ME-sykes påpeking av kvalitativ dårlig ME-forskning blir tatt til inntekt for at ME-syke er imot både forskning og psykologi – Hvordan ME-sykes manglende begeistring for alternative tenke-seg-frisk kurs blir tatt til inntekt for at ME-syke ikke vet sitt eget beste. For ifølge Dagbladets krigsreportasje finnes det forskere, leger og helsepersonell som vet akkurat hva som er best for de ME-syke, men merkelig nok går de ME-syke til krig mot disse velmenende individene.

Lytt til de syke!

Her har ME-foreningen et diametralt motsatt syn av Dagbladets perspektiv på den såkalte ME-krigen. I motsetning til Dagbladet, mener vi det er på høy tid at ME-syke blir lyttet til, behandlet med respekt, tilgodesett med forskning som holder minstemål av forskningskvalitet, får tilbud om lindring av symptomer og behandling som virker istedenfor behandling som ikke hjelper og som noen blir sykere av. Men Dagbladet presenterer en krig der de stakkars legene, forskerne og helsefolkene som “vet best”, blir angrepet av en gjeng syke mennesker som viser seg egentlig å være “aktivister”, og som har en “aggressiv pasientforening” med på laget.

Skill mellom ME (med PEM) og kronisk utmattelse

ME-foreningen foretrekker i stedet for å delta i denne såkalte krigen, heller å jobbe jevnt og trutt for at også det norske helsevesenet får øynene opp for det som skjer på ME-fronten i internasjonalt ledende land og forskningsmiljøer. De ledende helseinstitusjonene i USA har gått foran i å etablere et skille mellom pasienter med ME/CFS (med PEM dvs anstrengelsesutløst sykdomsforverring) og pasienter med kronisk utmattelse av andre årsaker enn ME. I Norge putter vi fortsatt alle i en felles bås under merkelappen CFS/ME. Da kan man jo gi alle sammen samme tvilsomme behandling, håpe at noen blir bedre og så påstå man har gjort ME-pasienter friske.

Multisystemisk sykdom

Amerikanske helsemyndigheter har derfor fjernet anbefalingene om kognitiv adferdsterapi for ME-pasienter, da de ikke fant noe bevis for at dette hjelper ME-syke. Velrenommerte forskningsmiljøer både utenfor og i Norge anerkjenner ME som en multisystemisk biomedisinsk sykdom, og forsker blant annet på hjerneinflammasjon, mitokondrier som ikke fungerer som de skal, gener og immunmodulerende behandling. ME-pasientene har helt klart både tiden og den internasjonale forskningsfronten på sin side. Internasjonalt går det i riktig retning, vi kan bare gjette hvorfor helse-Norge ikke har kommet etter ennå.

Hvorfor klager ikke pasientene mer?

ME-foreningen anbefaler at Dagbladet i sin neste ME-krigsreportasje, heller stiller spørsmål om hvorfor ME-pasientene ikke klager mer, gitt den dårlige behandlingen de får? Hvilken annen pasientgruppe ville finne seg i en slik behandling? Det er dessverre alt for mange ME-syke som ikke tør annet enn å trekke seg tilbake, leve et liv på totalt lavgir slik som Ragnhild Holmås så fint beskriver i sin nye bok. Aktivitetsavpasning og mestringsteknikker helbreder kanskje ikke ME, men gjør det mulig å leve et verdig liv. Hvis Dagbladet ønsker å revidere sin vinkling, er dere velkomne til en ny reportasje, ikke fra den andre krigsfronten, men fra situasjonen for de sivile. Som i mange kriger er det de som lider mest.

Ved Bjørn K Getz Wold, styreleder i Norges ME-forening