I vår holdt Jørgen Jelstad et foredrag i Drammen. Han kalte det: På vei mot en bedre framtid, og budskapet var klart: Noe skjer.

Jeg er enig i det: Noe er i ferd med å skje. Over det siste året har det skjedd viktig ting i synet på ME. I USA har Centre for Disease Control (CDC) fjernet anbefalinger om kognitiv terapi og radert trening fra sine nettsider. I Storbritannia skal National Institute for Health Care Excellence (NICE) revidere sine retningslinjer for ME, og det samme har skjedd i Nederland. New York State har laget en god nettside om ME. Det kjente tidsskriftet Nature hadde en meget god artikkel om ME

I kjølvannet av IOM-rapporten har fire amerikanske forskningssentra fått midler til store studier, i tillegg til at Ron Davis har fått en donasjon på fem millioner dollar i bitcoin. I Norge har Forskningsrådet latt brukerne identifisere aktuelle forskningsområder, og fire prosjekter fikk til sammen 30 millioner kroner. Tre av prosjektene er biomedisinsk forskning, det fjerde prosjektet skal se på utbredelse og tjenestetilbud.

I november arrangerte ME-foreningen en forskningskonferanse i samarbeid med Folkehelseinstituttet og Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME. Over 60 norske forskere deltok, og 25 prosjekter bel presentert. Det er mange, mange flere prosjekter enn man ville sett for bare noen få år siden. Nye studier finner stadig flere biter i puslespillet ME, men ennå vet vi ikke hva som gjør at noen blir syke, hvorfor de fortsetter å være syke – eller hvordan man skal gjøre dem friske.

Det er grunn til optimisme – men det er fremdeles en lang, lang vei å gå.

En amerikansk pasientforkjemper, Mary Dimmock, skrev nylig en artikkel om hvor stor sykdomsbyrden ved ME er, og hva som ville være en rettferdig tildeling av forskningsmidler hvis man sammenligner med andre sykdommer med tilsvarende sykdomsbyrde. Hun skriver at selv om man regner med de nye, økte bevilgningene burde tildelingene i USA ganges med 25. Også her i Norge gis det lite forskningsmidler med tanke på hvor alvorlig sykdommen er, og hvor hardt den rammer både pasienter og pårørende.  Det finnes ingen tall på hva slags hjelpetilbud de får. Ingen vet hvordan de enslige alvorlig syke klarer seg, eller hva de pårørende til svært syke pasienter får av støtte og avlastning – eller om de får noen støtte i det hele tatt. Mye tyder på at både pasienter og pårørende overlates til seg selv.

Skal man overbevise myndighetene om at det må endringer til må man kunne vis fram tall. En enslig pasienthistorie kan avvises for lett som et enkelttilfelle. Kan man derimot vise fram 100 historier eller kanskje 1000 – da må man ta det på alvor. ME-foreningen har gjennomført flere store spørreundersøkelser, og skal nå i gang med en undersøkelse om ME-pasientene med alvorlig og svært alvorlig grad. Vi har bedt om innspill til hvilke problemstillinger som bør belyses, og er i gang med å utarbeide spørsmål til spørreundersøkelsen. Vi har et håp om at det vil være mulig å synliggjøre «De bortgjemte», og kunne bidra til en bedring i deres situasjon.

Noe er i ferd med å skje – men det er langt igjen, også med tanke på hvilke holdninger pasientene møter. Til høsten drar vi i gang en stor holdningskampanje.

I mellomtiden vil vi fortsette å arbeide for at alle pasienter skal få den hjelpen de behøver – og at alle behandler pasientene med den respekten og omtanken de har rett til å forvente – fra helsevesen, Nav, kommunene og folk flest.

Trude Schei
Assisterende generalsekretær