ME-foreningen ansetter ny helsefaglig rådgiver

Hvilken bakgrunn har du?

Jeg har legeutdanning og spesialisering i Internasjonal samfunnshelse fra UiO. Jeg valgte folkehelse da det utvidet min forståelse av globale helseproblemer og deres innvirkning på samfunnet. Det ga meg også muligheten til å ta opp utfordringene som pasienter står overfor gjennom pasientsentriske tilnærminger, bevissthetsprogrammer og samfunnsbaserte intervensjoner.

Som en del av masterstudiet mitt, gjorde jeg en kvalitativ studie for å forstå behandlingsveiene og livserfaringene til barnløse kvinner i India. Jeg tok opp det emnet på grunn av stigmatisering forbundet med tilstanden, og infertilitet blir generelt sett på som et personlig problem når det faktisk er et globalt helseproblem. Studien min ga meg en grundig innsikt i problemene disse kvinnene sto overfor, særlig utnyttelsen de møtte fra sykehusene. Etter min mastergrad begynte jeg som medisinsk rådgiver for en healthtech startup som adresserte infertilitet. Min rolle var å gi klinisk veiledning i produktutvikling, med tanke på pasientenes behov. Jeg har også jobbet som operasjonsjef for en NGO ‘Daily Eggs’, der vi etablerte et prosjekt for å adressere underernæring og fattigdom hos gravide kvinner og barn, bosatt i stammeområder i Kerala.

Jeg kommer fra Kerala, India,  men har vokst opp i Qatar.  Jeg tok medisinstudiet i India og flyttet til Norge etter det for å bli med mannen min. Vi forelsket oss i dette rolige og vakre landet og bestemte oss of å å bosette oss her.

Hvorfor ønsker du å jobbe med ME?

ME er en kompleks medisinsk multisystem-sykdom som fremdeles er medisinsk uforklarlig. Diagnosen er fremdeles basert på de subjektive symptomene uttrykt av pasientene. Som et resultat blir tilstandens legitimitet fortsatt å utfordret innen det medisinske, politiske og sosiale området.ME er fortsatt en sykdom der du må kjempe for å bli anerkjent  som pasient. Pasientene og deres pårørende er forsømt nå, og jeg ønsker å samarbeide med dem for å oppnå best mulig omsorg. Jeg føler personlig at ingen pasienter skal utsettes for slike mishandlinger. Og derfor ønsker jeg å samarbeide med ME-pasientene og deres forening for å sikre at deres stemmer blir hørt, for å støtte dem i å få riktig symptomatisk behandling,  pleie og trygd, for å skape bevissthet i helse og velferdstjenester og samarbeide om å implementere bedre løsninger som kan hjelpe forbedre livskvaliteten hos ME pasientene.

• Hvordan har du vært å sette seg inn/lære om ME?

Det var ikke så lett å lære om ME. Pasientgruppen er heterogen med mange symptomer, utløseren for sykdommen er uklar og varierer mellom tilfeller, prognosen og sykdomsforløpet er ulikt og responsen på behandlinger varierer fra person til person Men jeg fant disse kompleksitetene interessante og innså også at det eksisterer et mysterium rundt denne sykdommen. Så for å få en generell oversikt over sykdommen, begynte jeg å lese IOM-rapporten, som var grundig og godt forklart og deretter gikk jeg videre til å lese Nasjonal veileder for CFS/ME for å forstå hvordan sykdommen håndteres i Norge. I mellomtiden snakket jeg også med leger som jobbet  innen ME-felt i Norge, andre rådgivere i foreningen, noen forskere som var involvert i ME-forskning, og jeg fikk en sjanse til å møte en veldig syk ME-pasient. Det var en skikkelig øyeåpner. Det fikk meg til å forstå alvorlighetsgraden av denne sykdommen. Jeg gleder meg til å møte flere ME-pasienter, siden jeg vet at de har mer verdifull informasjon og erfaringer om denne sykdommen. Men koronakrisen har skapt utfordring med å gjøre det. Men jeg håper å fortsette med pasientmøter så snart situasjonen blir stabil og under kontroll.Så nå har jeg fokusert mer på å lære om aktivitetspassering ettersom undersøkelser og pasientundersøkelser har vist at det var nyttig for ME-pasienter.

Hva ønsker du å gjøre i stillingen som rådgiver i ME foreningen?

Jeg planlegger å ta en pasientsentrisk tilnærming som rådgiver. Så mitt fokus vil være å skape et bedre partnerskap mellom pasienter og helsepersonell og å bidra til å levere bedre behandling, oppfølging og omsorg. Jeg vil jobbe med å utvikle evidensbasert informasjonsmateriell som kan bidra til å skape bedre forståelse av sykdommen og av pasientenes levekår blant helsepersonell og andre aktører. Jeg tenker det er også viktig for meg å jobbe tett med alle fylkeslagene for å sikre at vi kan nå ut til pasientene på grasrotnivå for å støtte dem på best mulig måte. Medisinsk kunnskap er min sterke side, og jeg vil følge med på all nye utvikling innen ME for å sikre at ME-pasientene i Norge får best mulig behandling og støtte. ME er fremdeles en sykdom vi vet for lite om og jeg vil prøve å fremme videre forskning og samarbeid. Mitt mål er å samarbeide tett med helsesektoren og andre aktører for å sikre at ME-pasientene får god livskvalitet.