ME-foreningen gjennomfører spørreundersøkelse om de sykeste ME-pasientene

ME-foreningen gjennomfører en spørreundersøkelse om sykdomsbyrde og hjelpetilbud for de sykeste ME-pasientene. Vi håper mange vil svare på undersøkelsen. Svarene vil øke kunnskapen om pasientgruppen, og vil bidra til å øke forståelse og danne grunnlag for et bedre tilbud. På forhånd takk til alle som svarer! Vi vet at å svare på en slik undersøkelse koster tid og krefter, men svarene kan bidra til å bedre situasjonen for alle i samme situasjon.

ME-foreningens spørreundersøkelse om ME-syke med alvorlig og svært alvorlig ME

De sykeste ME-pasientene er blant de sykeste i Norge, og de har en enorm sykdomsbyrde og et stort pleiebehov. Likevel vet man svært lite om pasientgruppen. Svært få leger har besøkt de sykeste, og pasientene er for syke til å delta i studier. Pasientene har store problemer med å bli trodd på at de er så syke som de er, og både pasienter og pårørende beskriver en vanskelig kamp for å få nødvendig og tilpasset hjelp.

Det finnes heller ingen informasjon om hva slags støtte og avlastning de pårørende får. Mange av de sykeste ME-pasientene krever tilsyn / beredskap 24 timer i døgnet, og flere store undersøkelser viser stor «burden of care».

ME-foreningen ønsker å synliggjøre sykdomsbyrden for de sykeste ME-pasientene, og å kartlegge hjelpetilbudet for pasienter med alvorlig og svært alvorlig grad av ME, og for deres pårørende.

Vi har stor forståelse for at de aller sykeste ikke kan svare selv på en undersøkelse. Problemstillingene og spørsmålene er derfor utformet slik at pårørende kan svare på vegne av de sykeste. Problemstillingene er i stor grad basert på innspill fra pasienter og pårørende.

Dessverre vil det være pasienter som er i en slik situasjon at undersøkelsen ikke når dem, eller at det er umulig for dem å fylle den ut. Vi har likevel tro på at svarene vi får vi gi verdifull informasjon og gi et bilde av situasjonen for de sykeste ME-pasientene – og at dette bildet vil danne grunnlag for videre undersøkelser eller studier i offentlig regi.

ME-foreningen har gjennomført flere andre spørreundersøkelser, og vår erfaring er at undersøkelsene blir lest og tatt på alvor. Det har stor betydning å kunne tallfeste f.eks. et hjelpetilbud. Pasienthistorier kan lett avfeies som enkeltfenomener – mens tall fra en spørreundersøkelse viser hvor stort problemet er.

Undersøkelsen gir også stort rom for å fortelle egne historier, og sammen med tallene vet vi at disse historiene gjør stort inntrykk.

ME-foreningens spørreundersøkelse om ME-syke med alvorlig og svært alvorlig ME