ME-foreningen trekker seg som medarrangør for CFS/ME konferansen 2018
Styret i Norges ME-forening har valgt å trekke seg som medarrangør fra ME/CFS-konferansen 26.-27. November 2018. Grunnen er at foreningen ikke kan stille seg bak programmet for konferansen. De andre arrangørene er Folkehelseinstituttet og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.
Utkastet til program for konferansen inkluder et innlegg med tittelen: «A Systematic Review of the Evidence Base for the Lightning Process». Dette er identisk med en ‘systematic review’ som er innrapportert av Phil Parker, grunnleggeren av Lightening Process (LP) til det britiske National Institute of Health Research (https://www.crd.york.ac.uk/PROSPERO/display_record.php?RecordID=104336 )
LP et en kommersiell behandling, skapt og rettighetsbeskyttet av Phil Parker. Det bryter med grunnleggende vitenskapelig og etiske prinsipper om uavhengighet at kommersielle aktører selv skal gjennomføre slike systematiske oversikter av effekten av egne behandlinger. Dette er i seg selv tilstrekkelig grunn til å avvise denne typen innlegg på en forskerkonferanse.
Norges ME-forening er sammen med FHI og NKT medarrangør for forskerkonferansen, som arrangeres for andre gang. For konferansen i 2017 ønsket foreningen å inkludere innledere som tok opp den omfattende kritikken mot PACE studien, men dette ble avvist. De tre arrangørene var da enige om å basere seg på konsensus og unngå å ta opp de mest kontroversielle temaene, og heller få presentert spennende norsk forskning om ME, ikke minst gjennom BEHOV-ME.
NAFKAM og Helsedirektoratet har beskrevet LP som alternativ behandling. I motsetning til en del andre harmløse alternative behandlinger har LP gitt alvorlige effekter for mange ME syke. LPs filosofi strider mot et grunnleggende kjennetegn ved ME, nemlig anstrengelsesutløst symptomforverring. Foreningen har sendt bekymringsmelding til Helsetilsynet at mange offentlige aktører anbefaler alternativ behandling og tok dette også opp i møte med statssekretæren i Helse og omsorgsdepartementet 13. November.
Norges ME-forening ønsker velkommen en åpen og kritisk debatt om effekten av ulike behandlinger, men vi er imot at en forskningskonferanse skal brukes som arena for å markedsføre og legitimere kommersielle og til dels skadelige alternative behandlinger.
Styret i Norges ME-forening har bedt om at innlegget tas av programmet. Dette ikke har blitt etterkommet, og Norges ME-forening trekker seg derfor som arrangør av konferansen
Styret i Norges ME-forening
