ME-sykes erfaringer med aktivitet – innspill til helsedirektoratet

ME-foreningen har sendt et innspill til Helsedirektoratet i forbindelse det arbeidet som foregår nå med å lage nye retningslinjer. Dokumentet handler om ME-sykes erfaringer med aktivitet, og er en sammenfatting av ME-sykes svar fra en rekke spørreundersøkelser, både i Norge og andre land. ME-foreningen kommer også med forslag til hvilke anbefalinger pasienter med PEM bør få.

Klare funn

Funnene fra spørreundersøkelsene er klare:

• Aktivitetsavpassing er det som oftest oppleves som positivt for forløpet, og oftest fører til bedring
• Aktivitet som ikke fører til PEM oppleves som positivt
• Aktivitet som gir gjentatt PEM, eller et for høyt aktivitetsnivå over tid, er negativt for forløpet og fører ofte til langvarig og alvorlig forverring

Dokumentet diskuterer erfaringer fra ME-pasienter med post exertional malaise (PEM) i forhold til aktivitetsbaserte intervensjoner som aktivitetsavpassing, rehabilitering og forskjellige former for trening. Viktigheten av kunnskap om PEM og ME hos både helsepersonell og pasienter understrekes for å sikre riktig behandling.

Du kan laste ned dokumentet her

Fremfor alt – ikke skade

Basert på disse funnene, foreslår dokumentet forsiktighet ved anbefaling av aktiviteter som kan utløse PEM, og anbefaler heller aktivitetsavpassing. Forslagene inkluderer bruk av aktivitets- og symptomdagbøker for å kartlegge sammenhenger mellom aktivitet og symptomnivå, samt å stabilisere aktivitetsnivået uten å trigge PEM. Hvis en pasient «krasjer», bør de oppfordres til mest mulig ro og hvile til formen normaliseres.

Funnene viser også at mange ME-pasienter opplever forverring som følge av for høy aktivitet, og dokumentet sammenligner dette med strenge reguleringer og krav til legemidler med alvorlige bivirkninger. Det foreslås også at helsepersonell bør ha god kunnskap om PEM og hvordan det kan unngås for å sikre best mulig behandling.

Vær forsiktig, og informer om risiko for skade

Oppsummert, anbefales det stor forsiktighet ved anbefaling av aktivitetsnivåer som kan utløse PEM hos ME-pasienter, og å prioritere tiltak som aktivitetsavpassing og pacing for å minimere risikoen for forverring og bedre pasientens livskvalitet.