ME-foreningens høringsinnspill til Kvinnehelseutvalgets rapport

ME-foreningen har levert et innspill til kvinnehelseutvalgets rapport. Høringssvaret kan leses her. Foreningens innledende kommentarer kan leses under. I tillegg til å kommentere avsnittet om ME har vi også kommentert avsnittet om MUPS.

Stor undring over rapporten

ME-foreningen leser med stor forundring hva som skrives om ME i Kvinnehelseutvalgets rapport. Rapporten tegner et bilde der lite er direkte feil, men som utelater svært mye som er riktig. Resultatet
blir svært misvisende og kan være til stor skade hvis det legges til grunn for fremtidig politikk. Det sies at en halv sannhet er en hel løgn. Hvor stor blir løgnen hvis man bare forteller en tiendedel av
sannheten?

Svært mye er utelatt

Rapporten unnlater å nevne store og viktige kunnskapsgjennomganger, og hva vi i dag vet om funn som bekrefter underliggende biologiske mekanismer for ME. ME-debatten preges av to diametralt motsatte syn på ME, et som ser på ME som psykisk betinget (biopsykososial, og et som ser på ME som en biologisk sykdom. Flere sterke stemmer for det første synet sitter i Kvinnehelseutvalget, og i tillegg er mange hentet inn som rådgivere i prosessen i tillegg. Det er et voksende miljø av klinikere og
forskere som jobber ut fra en biomedisinsk modell for ME. Denne modellen stemmer også i større grad med pasientenes egne erfaringer. Likevel kan vi ikke se at komiteen inneholder personer som
støtter et biomedisinsk syn på ME. Resultatet er en rapport som overhodet ikke forholder seg til de utfordringene ME-syke faktisk har i Norge, verken i møtet med helsevesenet eller velferdstjenestene.

Tar ikke pasienterfaringer med i betraktning

Det er positivt at utvalget sier ME-syke må bli hørt, siden dette ikke er tilfellet i Norge i dag.

Foreningen har gjennomført en rekke store brukerundersøkelser som forteller hvordan ME-syke har det, i Norge i dag. Vi opplever imidlertid minimal interesse fra kompetansetjenesten og helsevesenet
for øvrig, i tillegg til antydninger om at de funnene, og dermed personene bak, ikke er pålitelige. Dette til tross for at forskere og statistikere har deltatt i prosessene. ME-syke i Norge møter i dag utstrakt bagatellisering, stigmatisering og gaslighting, som dokumentert i ME-foreningens rapporter. Mange ME-syke er traumatisert av møtet med helsevesenet, og flere forteller om forverring enn bedring som følge. De syke har problemer med å få helsehjelp, ytelser fra Nav og praktisk hjelp i kommunene. I svært mange tilfeller har dette sammenheng med utbredelsen av et biopsykososialt syn på ME, og at mange tror at det å bli frisk av ME handler om pasientens egen vilje; i et slikt syn er å gi økonomisk eller praktisk hjelp å ta vekk motivasjon for å bli frisk.

ME-syke kjenner seg ikke igjen i den biopsykososiale modellen

ME-syke i mange land tar avstand fra den biopsykososiale modellen. Dette handler ikke om at ME-syke ikke vet at kropp og hode henger sammen, eller at man ser ned på psykisk sykdom. Det handler heller om at de syke ikke kjenner seg igjen i modellen, og at de blir sykere av de behandlingene som hører med. Det er på tide at man lytter til de syke – har man noen gang hørt om pasienter som klager på behandling som virker?

Rapporten kan bidra til å videreføre og forsterke fordommer

Beskrivelsen av ME i Kvinnehelseutvalgets rapport vil kunne bidra til å videreføre og forsterke den vanskelige situasjonen ME-syke lever i. Det er paradoksalt at Kvinnehelseutvalget støtter den «biopsykososiale modellen» for ME, i og med at den springer ut av en studie som kalte ME massehysteri ut fra at de fleste syke var kvinner. ME er kanskje en av de sykdommene der det er mest tydelig at et flertall av kvinner fører til bagatellisering og psykologisering av alvorlig sykdom