ME-foreningens innspill til statsbudsjettet 2018

Til Stortingets Helse- og omsorgskomité ved høringen over St.Prop 1 S (2018/2019), 16/10-2018

Vi viser til St.Prop 1 S (2018/2019), 16/10-2018 og kommer herved med følgende henvendelse til Helse – og omsorgskomiteen vedrørende forsterkning av forskning på ME og behandling av ME-syke pasienter:

ME-foreningen ber Helse- og omsorgskomiteen om følgende:

1. Videreføre støtten til ME forskningsteamet på Haukeland universitetssykehus
2. Oppbygging av ambulante tjenester for ME syke pasienter boende hjemme
3. Øremerkete forskningsmidler på klinisk behandling av ME-pasienter

Status for 10-15000 ME-syke i Norge i dag:

• Økende pasientantall, jfr. tall fra Norsk pasientregister
• Ekstremt lav livskvalitet i hht. forskning
• Ingen disiplin har ansvaret for utredning, ME blir salderingspost ved sykehusene
• Ett års ventetid på utredning
• Ingen tilrettelagt medisinsk oppfølging etter diagnose
• Ingen dokumentert behandling eller kur. Men nyere forskning tyder på svikt i energiproduksjonen

Behandling og pleie

• Ambulante team for de sykeste

EN Sintef-undersøkelse fra 2011 dokumenterte manglende kunnskap i alle ledd i helsevesenet.

ME-foreningens brukerrapport fra 2012 viste at mange pasienter står totalt uten medisinsk oppfølging, sengeliggende pasienter har ikke hatt besøk a lege på mange år. Kommunale tjenester er ofte ikke god nok.

De sykeste ME-pasientene er ikke i stand til å forlate hjemmet, og står i dag ofte helt uten helsetilbud. De fleste pleies i hjemmet av pårørende. Det er derfor nødvendig at de ambulante tjenester forsterkes. Vi foreslår at det avsettes midler for oppbygging av dette apparatet i kap 732, post 70.

Forskning

• Bevilgninger til teamet bak ME- forskningen på Haukeland universitetssykehus er tatt ut i budsjettet for 2019. De har opparbeidet seg stor kompetanse, fått et internasjonalt kontaktnett og har fått stor internasjonal oppmerksomhet. Det er viktig å opprettholde et slikt anerkjennende forskningsmiljø. Vi trenger mer forskning og ber at beløpet settes inn igjen med 2 mil per år (se særskilte tilskudd kap 732, post 70
• Vi er glad for tildelingen fra Forskningsrådet vedrørende forskningsprosjekter på ME i fjor. Men det er enda mer behov for øremerkede midler til biomedisinsk forskning på ME. Pasienter melder om bedring ved bruk av B12-injeksjoner, injeksjoner med gammaglobuliner og LDN. Det bør utføres kliniske studier for å teste effekt og evt. gjøre slik behandling tilgjengelig.

ME er en unik sykdom, kjennetegnet av anstrengelsesutløst forverring, som fastslått i store, offentlige amerikanske rapporter. Samme rapporter slår fast at det bør brukes smale diagnosekriterier, eldre forskning på videre kriterier sier ikke nødvendigvis noe om ME-syke. Det må skilles mellom ulike typer utmattelse for å få god forskning og pålitelige resultater.

Midler må øremerkes for ME, og ME må ikke slås sammen med andre sykdommer i en sekkepost.

Det er klinisk evidens for at enkelte medisiner som Gammanorm, B12 og LDN og ulike former for søvn- og smertebehandling kan dempe symptomer hos en betydelig andel ME-pasienter og gi bedre livskvalitet. Kliniske studier på disse medisinene ville være en rask og rimelig måte å kunne tilby pasientene behandling på kort sikt.

Vi krever mer forskning på klinisk behandling og derfor bør det komme med i kapittelet 732,under punktet forskning og innovasjon og post 78 .

Hilsen Norges ME-forening ved

Olav Osland, Generalseketær