ME-foreningens nyhetsbrev uke 39 – 40

I dette nyhetsbrevet skriver vi litt om forskning som ble publisert på den store IACFSME-konferansen tidligere i sommer, særlig om studier som ser på hva som skjer når ME-syke er aktive. Fritt-ord prisen har gått til personer som skriver om funksjonshemmedes plass i samfunnet. Hvorfor får ikke funskjonshemmede sammen vern mot hatfulle ytringer som etniske eller seksuelle minoriteter, selv om de har samme lovfestede beskyttelse, er et av spørsmålene disse forfatterene stiller. Vi minner også om kommende arrangementer i ME-forenignens regi: Webinar med Peter Rowe om ortostatisk intoleranse (å bli svimmel eller uvel av å stå eller sitte over tid), forskningskonferansen i Oslo og fagdagen på Hamar.

Har du endret adresse?

ME-foreningens medlemsblad ble sendt ut til alle medlemmer for noen uker siden. Har du ikke fått det i postkassen? Har du flyttet siden sist? Da kan det være at bladet ditt ligger i bunken med returer. Send oppdatert adresse til medlem@ME-foreningen.no

Medlemsbladet kommer ut to ganger i året og sendes til alle medlemmer, og inneholder mye interessant stoff. Du kan lese tidligere utgaver av medlemsbladet her.

Meld deg inn nå, så dekker kontingenten resten av 2021 og hele 2022

Er du ikke medlem av ME-foreningen enda? Melder du deg inn nå så dekker kontingenten resten av året og hele 2022! Dette gjelder for alle som melder seg inn etter 1.10.2021. Det kan skje en endring av kontingenten på Landsmøtet sist i oktober, så meld deg inn nå!
Kontingent: 390 kr
Lav sats: 270 kr (for unge under 30 år og for dem med lav inntekt)
Meld også gjerne inn personer i din husstand for kr 60,-

Er ditt medlemsblad ett av disse?

Ortostatisk intoleranse – webinar med Peter Rowe

Blir du svimmel eller føler deg uvel når du står eller sitter oppreist over tid? Det er vanlig hos personer med ME, og kalles ortostatisk intoleranse (OI). Nå inviterer ME-foreningen til webinar med Peter Rowe, en av de fremste ekspertene på feltet. Det finnes ulike typer OI, og professor Rowe forteller om dem, og om tilnærming til mestring og ulike typer behandling. Det vil være mulig å stille spørsmål etter foredraget.

Webinaret er 19.10.2021 kl. 15, og vil være på engelsk. Webinaret er gratis. Du kan melde deg på her.

Peter Rowe holdt foredrag for ME-foreningen om overbevegelighet i forbindelse med ME-foreningens kunnskapskampanje om barn og unge med ME i fjor. Du kan se det foredraget på ME-forenignens nettside.

ME-foreningen har hatt en serie webinarer, og alle ligger tilgjengelig på ME-foreningens Youtubekanal. Husk å abonnere, slik at du får oppdateringer om nye videoer.

ME-foreningen skriver til NICE angående nye retningslinjer

Det er fremdeles ingen løsning i sikte når det gjelder publikasjonen av nye Nice guidelines for ME. ME-foreningen er en av mange forskere, institusjoner og foreninger som har sendt brev til NICE, der man ber om at retningslinjene publiseres.

“The Norwegian ME Association urges NICE to stand by the GRADE methodology and the recommendations reached based on those. We sincerely hope that NICE will publish the new guidelines, and by that make a large contribution to moving the field of ME/CFS in a direction that will greatly benefit the patients in the UK, Norway and elsewhere.”

Hele brevet kan leses her.

NICE har som oppgave å oppsummere forskning og utarbeide retningslinjer for britiske helsemyndigheter, og er kjent for sin grundighet. Flere pasienter, forskere og leger har nå hevdet at NICE har avveket helt fra de strenge reglene og prosedyrene som styrer organisasjonens utarbeidelse av retningslinjer, og en britisk advokat saksøker nå NICE på vegne av en ME-syk klient. Klienten ble svært dårlig av kombinasjonen kognitiv terapi (der hen ble bedt om å ikke snakke om eller fokusere på symptomer, og treningsterapi med jevn øking av aktivitet, som er de terapiene som anbefales i dagens retningslinjer. NICE sine advokater har gitt et fyldig svar der de tilbakeviser påstandene.

David Tuller med ny crowdfunding-kampanje

David Tuller har i mange år arbeidet med et prosjekt som setter søkelyset på manglene ved mye av forskningen på den biopsykososiale modellen for ME og såkalte «medisinsk uforklarte sykdommer» (MUS). Han begynte med en stor artikkel om PACE-studien i 2015, og har i årene etterpå stadig avdekket problemer med andre studier.

Tuller har en doktorgrad i helsejournalistikk, og er professor ved Berkeley universitet i USA. Arbeidet hans finansieres i stor grad gjennom crowdfunding, der pasientene finansiere stillingen hans gjennom Berkeleys crowdfunding-platform.

I denne videoen forklarer Tuller om hva som er problemene med PACE-studien. Tekstet på norsk.

Forskningskonferanse, fagdag og kunnskapskampanje

Konferanse

Programmet for årets forskningskonferanse er klart. Konferansen er et samarbeid mellom ME-foreningen, Folkehelseinstituttet og Nasjonal kompetansetjeneste fro CFS/ME, og retter seg mot forskere, helsepersonell og studenter med interesse for ME. Det oppfordres til å sende inn abstrakter om forskningsprosjekter eller -ideer. Påmelding og innsending av abstrakter via Deltager.no.

Fagdag og pårørendekveld

Vi minner også om Innlandet fylkeslags fagdag i november. Fagdagen “Sammen om en bedre hverdag for ME-syke” er beregnet på personer som møter ME-syke i sin arbeidssituasjon, og finner sted på Scandic Hamar, kl 08.00-16.00. Samme kveld arrangeres det pårørendekveld. Se forrige nyhetsbrev for omtale. Påmelding til fagdagen via Deltager.no.

Kunnskapskampanje om pårørende

November er tiden for ME-foreningens kunnskapskampanje. I år er temaet «pårørende», og vi forsøker å belyse ulike sider: Barn som pårørende til alvorlig syke foreldre, pårørende i parforhold, og foreldre til syke barn. Vi har en del spennende foredragsholdere på plass, og arbeider akkurat nå med å klargjøre programmet.

plakat CFS/ME konferansen 2021 forskningskonferanse

Fritt-ord prisen til forfattere som skriver om funksjonsnedsettelse

Årets Fritt ord pris har gått til tre personer som skriver om funksjonsnedsettelse. Fritt ord skriver på sine sider: «Personer med nedsatt funksjonsevne blir ofte utelatt i diskusjoner om menneskerettigheter, ytringsfrihet og ytringskultur. Det er snakk om flere hundre tusen mennesker, og en stor andel har funksjonsnedsettelser som er usynlige for andre. … Jan Grue, Bjørn Hatterud og Olaug Nilssen løfter frem sine egne historier og erfaringer med funksjonsnedsettelse (Grue og Hatterud) eller pårørende (Nilssen).» Prisen fikk lite oppmerksomhet, skriver Lars Grue i en kronikk. Han lurer på hvorfor utestenging og diskriminering mot funksjonshemmede får mindre oppmerksomhet enn når det handler om etniske eller seksuelle minoriteter. En av tre med funksjonsnedsettelse har opplevd krenkende ytringer, fant en norsk studie. ME-foreningen hører stadig om mennesker med ME som opplever mistro, «gaslighting» og nedsettende kommentarer, og at det er en stor byrde for mange.

Denne videoen er fra tildelingen av prisen, og inneholder taler fra de tre prisvinnerene.

Forskningsnytt

Cort Johnson skriver om noen av foredragene på IACFSME-konferansen i en ny artikkel på Health Rising. Mane studier bruker nå ergospiroemtri /sykkeltest for å forsøke å finne ut hvorfor ME-syke (og –ser det ut til – personer med Long Covid) har energisystemer som ikke yter som de skal. En studie skal se om det er redusert blodvolum, som man ofte ser ved ME, er årsaken. Maureen Hanson fra Cornell og hennes team tokk blodprøver av ME-syke før og etter en to-dagers sykkeltest, og så på mer enn 1000 metabolitter. Resutatene er ikke publiserte ennå, men forskerne fant forskjeller mellom hvordan menn og kvinner med ME reagerer på trening. Workwell foundation var pionerene bak to-dagers ergospirometri, og de presenterte flere studier på konferanse, bla. om pustemønster hos ME-syke, og om hvilke spørsmål en lege bør stille ME-syke for å skille hvordan friske og ME-syke reagerer på anstrengelse.

Cort Johnsons blogg er nyttig å følge hvis man er interessert i forskning, og følges av både pasienter, helsepersonell og forskere.