Nyhetsbrev: Uke 17-18
EMEA samler stemmer til storkonferanse
Den europeiske ME-alliansen (EMEA) skal i juni samle en rekke sentrale forskere, leger, pasienter og politikere fra hele Europa til en digital konferanse, eller “roundtable”. Målet er å åpent diskutere seg frem til nye løsninger for ME innad i EU.
Primært ønsker EMEA å bruke diskusjonen for å skape forståelse for hvilke utfordringer ME-pasienter og familiene deres møter, og hvilke spørsmål som dukker opp hos forskere, leger, farmasi og politikere når man håndterer ME. Derfra vil de finne ut hvordan man kan forbedre situasjonen for pasientene, og øke kunnskap og forståelse av ME i Europa.
Resultatet skal forhåpentligvis ende i en resolusjon som kan legge grunnlaget for hvordan organisasjonen ønsker å jobbe for ME fremover. Det skal skje gjennom blant annet fokusgrupper og et forum bestående av interessenter og politikere. Møtet den 9. juni vil være det første av det som skal bli et årlig forum.
Hele konferansen tas opp, men det er foreløpig ikke bestemt hvor mye som blir tilgjengelig for andre i etterkant.
Storbritannia: ME-pasienter opplever forverring etter korona
ME Action gjennomfører i disse dager en undersøkelse på nett om effekten Covid-19-sykdom har hatt på dem. Undersøkelsen pågår fortsatt, men data fra de første 220 deltakerne er gått gjennom.
3 av 4 respondenter har svart at deres ME-symptomer ble forverret av Covid-19. To tredeler av disse igjen har svart at denne forverringen ikke har avtatt etter seks måneder etter Covid-sykdom. Mange har også utviklet nye symptomer, som kortpustethet, svimmelhet og smerter i brystet.
ME Action opplyser at de, med basis i dette, vil be britiske myndigheter om vaksineprioritering for ME-pasienter.
Peter Rowe
Ortostatisk intoleranse og dekondisjonering
Ortostatisk intoleranse er et vanlig symptom på ME, og betyr en svimmelhetsfølelse, hjertebank eller betydelig økt puls ved overgang fra liggende til stående stilling eller etter å ha stått oppreist en stund. Tidligere studier har foreslått en sammenheng mellom ortostatisk intoleranse og dekondisjonering, altså at man ikke beveger seg nok, men det har vært mye uenighet om dette.
En helt ny studie gjennomført av blant annet Peter Rowe og Linda van Campen har resultater i retning sistnevnte, altså ingen sammenheng mellom problemene med blodtrykksregulering og mangel på fysisk bevegelse.
Forskerne har undersøkt 199 mennesker, der 86 prosent opplever ortostatisk intoleranse etter å ha gått gjennom en test. For å måle dekondisjonering er det tatt i bruk en belastningstest som måler oksygenopptak. For alle pasientene ble det registrert et unormalt stort blodtrykksfall, uavhengig av oksygenopptaket. Med det mener forskerne at det ikke er mulig å registrere noen sammenheng mellom dekondisjonering og ortostatisk intoleranse.
ME-dagen, 12. mai
12. mai er som kjent den internasjonale ME-dagen, og som vanlig er det dagen da ME-foreningen offentliggjør hvilke forskningsprosjekter som får utdelt midler fra vår innsamlingsaksjon, ME-fondet. Dette blir offentliggjort på nettsidene og på sosiale medier i løpet av dagen.
Som i fjor blir 12. mai naturligvis preget av at vi ikke kan arrangere akkurat det vi skulle ønske, og at vi fortsatt må holde en viss avstand til hverandre. Men det er likevel litt aktivitet, og faste innslag som Millions missing-aksjonen vil være synlig overalt på sosiale medier. Søndag 9. mai vil blogger Sissel Sunde publisere materialet fra Synlighetsaksjonen, som en kick-off før ME-dagen.
Webinar med ME-foreningen
I tillegg inviterer vi på ME-dagen til webinar med Professor ved UiB, Karl Johan Tronstad, som vil snakke om forskning på ME og energisvikt i kroppens celler. Webinaret begynner klokken 13.00, varer i omtrent en time, og du kan melde deg på her.
Notiser
Barn- og unge voksne-forum
Foreningen er i gang med forberedelse av den første konferansen i Nasjonalt forum for barn og unge voksne i ME-foreningen.
Planleggingen og opprettelsen av forumet har foregått over det siste halve året, og vi har så vidt nevnt det i nyhetsbrevet tidligere. Nå nærmer det seg første møte, den 02.06 klokken 13.00. Alle barn- og unge-kontakter i foreningen, pluss andre interesserte på feltet, særlig unge i alderen < 30. Mer info om dette kommer etter 12. mai.
OMF med åpent hus
Organisasjonen Open Medicine Foundation (OMF) arrangerte 1. mai “åpent hus” gjennom digitale plattformer. OMF finansierer flere forskningsprosjekter på ME, og forskere fra universitetene Stanford, Harvard, Uppsala, Montreal og Melbourne deltok for å fortelle om den pågående forskningen.
Hele hendelsen på rundt tre timer er tilgjengelig på Youtube.
Whitney Dafoe forteller
ME-syke Whitney Dafoe, kjent kanskje spesielt gjennom faren Ron Davis, har nylig skrevet en personlig artikkel om livet med alvorlig ME. Artikkelen er publisert gjennom et vitenskapelig tidsskrift.
