Nyhetsbrev: Uke 21-22
God fredag! Her er foreningens nyheter for de to foregående ukene.
Ny podkast – ME og skole
En ny episode av ME-foreningens podkast, «Leve med ME», er nå ute! Lytt til den og de andre fem episodene her, på Acast eller på Spotify, for eksempel.
I episode 6 tar vi for oss foreningens skoleprosjekt, som nå har fått navnet «ME og skole». Prosjektet, som vi tidligere har omtalt som «skolepakken» og «verktøykassen» er i hovedsak et kurs og en veileder som opprinnelig ble laget av foreningens fylkeslag i Rogaland. Det har nå spredt seg til de fleste nordiske landene, og vokser seg stadig større.
«ME & skole” gir tips og råd til både skolen og andre som er rundt ME-syke barn og unge. I episoden gir Kristian Sommerfelt og Elin Myklebust en gjennomgang av hva kurset handler om, og hvordan det kan hjelpe elevene.
Elin Myklebust
Kristian Sommerfelt
ME-foreningen ber om revidert veileder
Dagens nasjonale veileder for ME (CFS/ME) inneholder mange nyttige elementer for diagnostisering og behandling av ME-pasienter i Norge. ME-foreningen mener likevel at tiden nå er moden for en grundig gjennomgang og revisjon av veilederen for å sikre en gruppe alvorlig syke pasienter bedre behandling og oppfølging i helsevesenet, kommunalt hjelpeapparat, Nav og skole.
I den siste av foreningens brukerundersøkelser, med nesten 6 000 respondenter, er det flere som rapporterer om at helsevesenet bidrar negativt enn positivt til sykdomsforløpet. Det er en svært alvorlig tilbakemelding. Veilederen er også førende for hvordan Nav behandler ME-syke, og uklarheten i veilederen er med på å føre til at Nav i mange tilfeller pålegger ME-syke krav om aktivitet som bidrar negativt til sykdomsforløpet.
For et differensiert behandlingstilbud
I et innlegg i Tidsskrift for norsk Psykologforening tar Grete Lilledalen til orde for at behandlingstilbudet for ME må ta hensyn til kardinalsymptomet anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM), og at pasientene må gis et differensiert tilbud.
Noen pasienter kan ha et for stort sykdomsfokus, og der har terapeutene en rolle, men «De som har forsøkt aktivitet og ignorering av symptomer med forverring som konsekvens, trenger noe annet. Det er på høy tid å utvikle et differensiert behandlingstilbud for ME-syke, der innsikt i hvilke medisinske intervensjoner som kan lindre og bedre tilstanden, inngår i tilbudet».
Norske forskere mener å ha svaret på fatigue
Det er forskere ved Stavanger universitetssykehus (SUS) som har undersøkt blod og ryggmargsvæske for å finne en biologisk årsak til fatigue. Funnet dreier seg om et hormon som spiller inn i forekomsten av fatigue.
Forskerne har undersøkt gener, ulike molekyler (spesielt cytokiner og varmesjokk-proteiner) og små proteiner som er knyttet til nervesystemet (nevropeptider). Det er spesielt undersøkelser i ryggmargsvæske som har gitt mye ny kunnskap om fatigue. Gruppene som er undersøkt er personer med autoimmune sykdommer med og uten fatigue, og fra friske personer.
Det er hormonet hypokretin, som regulerer våkenhet og søvn, som tilsynelatende deltar i regulering av fatigue.
– Det er uhyre viktig å bygge opp objektiv og etterprøvbar kunnskap om de biologiske mekanismene som regulerer fatigue, og at slik kunnskap gjøres tilgjengelig for helsepersonell, pasienter og pårørende, sier en av forskerne, overlege Roald Omdal.
Det er uvisst hva dette kan ha å si for oppfatningen av fatigue slik det fremkommer i ME. Som SUS skriver, kan fatigue oppstå ved alle former for kroniske inflammatoriske og autoimmune sykdommer, som leddgikt, Sjøgrens syndrom, lupus, psoriasis, og ulike tarmsykdommer. ME blir ikke spesifikt nevnt i teksten, og også personer med kreft, hjerneslag, Parkinsons sykdom og Alzheimers kan få fatigue.I tillegg til teksten hos Stavanger Universitetssykehus har NRK Rogaland omtalt forskningen.
Oppdatering om «Cochrane review»
ME-arbeidet hos Cochrane review har nylig startet opp igjen. Cochrane lager uavhengige kunnskapsoppsummeringer av medisinsk litteratur. De har tidligere publisert en oppsummering på ME-feltet, men som fikk mye kritikk for gjennomføringen. Cochrane har siden da lovet en ny gjennomgang, men arbeidet har i stor grad vært satt på vent siden koronapandemien kom.
Den ansvarlige hos Cochrane, Hilda Bastian, har nå publisert en bloggpost om fremdriften. Blant punktene Cochrane skal gjennom før publisering er en høringsrunde i pasientgruppene, som skal fungere som utgangspunktet for arbeidet fremover. Flere andre nye prinsipper i arbeidet skal innføres før et nytt ME-review kan publiseres. Planen er publisering tidlig i 2022, men Bastian advarer allerede nå om at arbeidet kan bli mer forsinket.
I tillegg til legene og fagkonsulentene er to pasientrepresentanter, eller «brukere», med som medforfattere. Biografier for alle medvirkende ligger også ute.
Forum for barn og unge voksne
Denne onsdagen arrangerte ME-foreningen det første møtet i nyoppstartede Forum for barn og unge voksne, og det vil vi karakterisere som en suksess. En god flokk møtte opp på Zoom, og vi fikk mange gode innspill til hva forumet skal jobbe med fremover.
I tillegg til å sparke i gang forumarbeidet, var psykologspesialist Ingeborg Lishaugen invitert. Lishaugen snakket om ungdom og livet med kronisk sykdom, og hvordan overgangen til voksenlivet kan være krevende. Lishaugens foredrag ble ikke tatt opp i dette tilfellet, men vi håper hun vil komme tilbake ved en senere anledning!
I tiden frem mot sommeren vil arbeidsgruppen jobbe videre med planlegging og kartlegging av hva forumet bør jobbe med. Vi vil selvfølgelig holde alle oppdatert på neste samling, og forhåpentlig også noen fysiske møter til høsten når muligheten byr seg.
Diverse
Har du bidratt med svar til den europeiske surveyundersøkelsen om ME-forløp? Det tar i snitt 8 minutter å gå gjennom hele undersøkelsen.
Vi har også laget en video der vi forklarer hvorfor vi ønsker å få svar på disse spørsmålene. Se den her.
ME-foreningen Oslo og Akershus arrangerer webinar med professor emeritus Tor Erling Lea den 10. juni. Lea er tidligere professor i immunologi, mat og helse.
Lea er fortsatt forskningsaktiv og arbeider med problemstillinger knyttet til mat, tarmflora og tarmens immunsystem, og betydningen dette samspillet har for helse og sykdomsutvikling.
ME-pasienten Whitney Dafoe har fått publisert en lengre tekst i et fagfellevurdert tidsskrift, MDPI journal of medicine. Det er ikke en forskningsartikkel, men en personlig fortelling om livet med svært alvorlig ME. Dafoes historie gir et innblikk i livet med en så alvorlig sykdom, hvordan forløpet hans ble stadig forverret og hvordan han ser på fremtiden. Det er sterk lesning, men vi kan anbefale det.
