Norges ME-forening (NMEF) fremsetter følgende krav til ny regjering:

• Mer midler til ME-forskning, med videreføring av forskningsprogram (BEHOV-ME II)

• Forbedret AAP og bedre oppfølging i NAV

• Bedre tilrettelegging i skolen

• Forsterking av ambulerende team

Den nye ministeren og regjeringsplattformen (Hurdalserklæringen) signaliserer en sterkere satsing på kvinnehelse. Foreningens brukerundersøkelser viser at om lag 86% av ME-pasientene er kvinner. 

Fortsatt nedprioriteres kvinnedominerte sykdommer i forskning og behandling. Pasienter blir også i større grad møtt med en bagatellisering av symptomer, og feilbehandling. Forskning og pasientundersøkelser viser at ME-syke er blant dem med laveste livskvalitet, og svært mange opplever utilstrekkelig eller feilaktig behandling av helsevesenet. En stor spørreundersøkelse i s regi av NMEF fant at menn med ME i gjennomsnitt fikk diagnosen et år raskere enn kvinner, så kvinnene får dårligere utredning også enn menn med samme sykdom. 

Brukerundersøkelser i regi av NMEF viser også at erfaringene med norsk helsevesen, NAV og skole varierer svært mye. Mens noen kan fortelle om positive opplevelser, viser også undersøkelsene og erfaringene til våre 5 700 medlemmer at store deler av det norske helse-, velferds- og utdanningssystemet mangler grunnleggende kunnskap og forståelse av ME-sykdommen. Velmente råd og krav om f.eks. aktiviteter kan føre til langvarige forverringer av sykdommen. Selv om vi trenger mer forskning har kunnskapen internasjonalt om sykdommen økt kraftig de siste 5-10 årene. Det er derfor stort behov for at ny kunnskap formidles til NAV, skolen og de aktørene i helsevesenet som er i direkte kontakt med pasientene.

NMEF forventer et krafttak for denne pasientgruppen på fire områder: Innen forskning, NAV, i skolen og helsevesenet.

Forskning: 

I 2016 startet Norges Forskningsråd et opplegg med brukerorientert utvikling av et helseforskningsprogram. NMEF deltok da i utviklingen av et forskningsprogram for ME. Det ble enighet om å fokusere på pasienter med diagnose etter de mer stringente kanadiske konsensuskriteriene. BEHOV-ME fikk en ramme på 30 millioner kroner. 

Prosjektene i BEHOV-ME har bidratt med nye forskningsfunn som har vakt internasjonal anerkjennelse. EU-parlamentet har vedtatt at det skal bevilges mer til biomedisinsk forskning på ME.

Nå trenger prosjektene videre forskningsinnsats for å komme fram til et grunnlag for kliniske behandling. På samme måte som for andre vellykkete forskningsprogram bør BEHOV-ME oppsummeres på en nasjonal forskningskonferanse og eventuelt danne grunnlaget for et BEHOV-ME-2. 

Norske forskningsmiljøer er verdensledende innen forskning på svikt i energiproduksjon hos ME-syke. De fire prosjektene som ble finansiert av BEHOV-ME har gitt verdifull innsikt i mulige biologiske årsaksmekanismer, og om ME pasienters livssituasjon og møte med helsevesenet. Vi forventer at den nye regjeringen lanserer et nytt tilsvarende forskningsprogram (BEHOV-ME II), som kan videreføre og styrke norsk biomedisinsk forskning for å finne årsaker til, og mulige behandlinger av sykdommen. Forskningsmiljøene på ME i Norge er ennå små, og trenger en fast finansiering for å kunne bygge opp stabilitet og kunnskap. Det store antallet søknader til det første forskningsprogrammet viser at mange miljøer i Norge er interessert i å forske på årsaker og mulige behandlinger av ME om forskningsmidler er tilstede. 

NAV: 

Dagens regelverk og praksis i NAV fungerer utilfredsstillende for ME-syke på flere områder. Mediantiden fra sykdomsutbrudd til diagnose for ME-pasienter er fire år, mens AAP ordningen i utgangspunktet bare er for tre år. Det betyr at mange risikerer å miste støtten før diagnose er satt og man har mulighet til å søke uføretrygd.

 I AAP-perioden og ved arbeidsavklaring for uføretrygd pålegges mange aktivitetskrav og behandlinger som er med på å forverre sykdommen. Personer som ble syke før fylte 26 år har i utgangspunktet rett til UngUfør-tillegget når de innvilges uføretrygd. Likevel opplever mange som blir syke i ung alder at de ikke får UngUfør-tillegget med mindre de er fullstendig sengeliggende. Selv i sin «mildeste» form medfører ME en 50 prosent reduksjon i funksjonsevne i tillegg til stor symptombyrde. Praktiseringen av ordningen er derfor i strid med intensjonene da ordningen ble innført, nemlig at det skal gis som en kompensasjon til dem som grunnet sykdom ikke har fått opparbeidet seg rettigheter gjennom lønnet arbeid. 

Skole:

Uten tilrettelegging og ivaretakelse av retten til spesialundervisning, vil mange elever falle ut av skoleløpet og opplæringsretten. Med støtte fra Gjensidige-stiftelsen har NMEF startet et større skoleprosjekt. Det viser hvordan skolehverdagen kan tilrettelegges for ME-pasienter. 

Prosjektet har ført til bedre tilrettelegging i mange kommuner, og bør utvides til et nasjonalt program. Vi ønsker da å samarbeide med myndighetene om en kunnskapskampanje som kan øke forståelsen av sykdommen, ivaretakelse av rettighetene og bedre tilretteleggingen for elevene i hele Norge. 

Ambulerende team: 

Definisjonen på palliasjon i NOU 2017: 16 (regjeringen.no) er «behandling av plagsomme symptomer samt annen hjelp og støtte ved alvorlig/livstruende sykdom.» Det finnes i dag ambulerende team som gir dette tilbudet til svært syke. Målet for den palliative behandlingen er å gi best mulig livskvalitet og kvalitet i behandlingen for pasient og pårørende.

Alvorlig ME syke har stort symptomtrykk, og har ofte behov for avansert medisinsk hjelp med væske- og næringsinntak. Derfor kan disse pasientene ha svært god nytte av palliasjon.  Selv om tilbudet i teorien er uavhengig av diagnosen til pasienten, er vår erfaring at dette ikke er praksis i dag. Vi ønsker at dette tilbudet skal gis utfra behov, ikke diagnose.

Norges ME-forening ser fram til å jobbe med den nye helse- og omsorgsministeren for å ta et krafttak for ME-syke i Norge.