Mestring og lindring

Innledning

Livet som ME-pasient byr på både praktiske, emosjonelle og eksistensielle utfordringer. Gjentatte studier på livskvalitet plasserer pasientgruppa i bunnsjiktet, under alle andre kroniske sykdommer. At 25% av ME-syke er hus- eller sengebundne, og at det pr i dag ikke finnes effektiv behandling mot sykdommen, er med på å forklare lidelsestrykket.

Et kardinalsymptom ved ME er PEM (post-external-malaise) som kort fortalt betyr uforklaring utmattelse og forverring av symptomer etter aktivitet. ME-syke opplever PEM etter fysisk, kognitiv og emosjonell aktivering. I praksis betyr dette at man som ME-syk må ha et disiplinert forhold til energiforbruk. Dette strider mot kroppens og psykens iboende ønske om stimuli, kontakt og fysisk utfoldelse. Dette karakteristiske symptomet utfordrer også commonsensisk kunnskap om at aktivitet er sunt, og aktivitetsbegrensning kan derfor være vanskelig å formidle til omgivelsene.

En annen utfordring er håndtering av tap. Tapsgrad korrelerer ofte med hvor alvorlig du er rammet, men enhver ME-syk vil kjenne igjen tapsopplevelser av drømmer knyttet til karriere, skolegang og opplevelser som f.eks reiser, fysisk aktivitet og naturopplevelser.

Også relasjoner blir komplekse for ME-syke. Der den syke tidligere erfarte at relasjoner er kilde til både mening, samhørighet og felles erfaringer, er sosialt samvær for mange forbundet med forverring som kostnad. Fysisk nærhet fører hos en del syke til økt smerte. Fravær av kroppskontakt vil være et savn både for den syke og for den sykes partner og barn. ME-syke må balansere det berikende ved samvær opp mot forverring eksponeringen fører med seg, dersom man bruker mer kapasitet enn man har. For omgivelser og for familiemedlemmer kan dette være sårt og vanskelig å forstå. Og den ME-syke vil kunne kjenne på perioder med skyld, skam og dårlig samvittighet.

På tross av at flere ME syke har forståelsesfullt helsepersonell rundt seg, og at et økende antall syke opplever anerkjennelse av tilstanden, er det stadig for mange som møter mistro knyttet til sykdommens etiologi. Pasienter forteller fortsatt om utfordrende møter med et hjelpeapparat som psykologiserer symptomene og attribuerer sykdomsbilde til å handle om pasientens maladaptive forsterkningsmønster av smerte- og utmattelsessignaler.

Mestring og lindring

For de fleste ME-syke er det likevel mulig å finne rom for både mening og håp. En viktig forutsetning for å utnytte grad av tilgjengelig kapasitet for den ME-syke, er å finne sitt toleransevindu. Å kartlegge hvor mye aktivitet som er mulig å utøve uten at man opplever forverring (og heller ikke bruke mindre krefter enn du kan). Majoriteten av ME-syke, i likhet med andre syke, vil imidlertid sjelden gå i fellen av å gjøre for lite (jmfr menneskets sterke selvopprettholdelsesmekanismer). Boka «Aktivitetstilpasning –livet med ME» er et godt verktøy som hjelp til å kartlegge egen tålegrense. Det krever disiplin ikke bruke mer enn man har. Særlig når utgangspunktet er skralt. Men pasientpopulasjonen har kollektivt erfart at dette er et sentralt aspekt for å leve best mulig.

Å finne gode kilder til avslapping er en annen nøkkel til mestring. For de som kan lytte til lydbøker og podkaster, kan dette være kilde til avledning og meningsfulle input. Mindfullnessapper eller andre avslapningsprogrammer ifølge erfaringer ME syke har gitt utrykk for, kan bidra til avslapning på dypere nivå. Noen ME syke sier også at meditasjon kan være en nøkkel til restitusjon, som ellers kan være vanskelig å få ila natten pga redusert søvnkvalitet og ikke-restituerende søvn. Mange opplever også Magnesuimbad som lindrende for såre og stive muskler, og noen tåler også lett massasje. ME-foreningen vet om flere konstruktive møteplasser for både syke og pårørende, der man utveksler erfaringer på lindrende tiltak.

I en nylig utgitt primer (retningslinjer for behandling av ME-syke barn) laget av verdens ledende ME-eksperter, gis det også råd om diverse tiltak (ref.). Her skisseres det at smertetrykket kan være så høyt hos ME-syke at leger bes vurdere analgetica for å redusere unødvendig lidelse. Selv om det ikke finnes kur mot ME enda, finnes det behandlinger som kan rettes mot spesifikke symptomgrupper. En god, åpen dialog med fastlege og spesialisthelsetjeneste fasiliterer lindrende tiltak som krever medisinske intervensjoner.

Håndtering av tap vil kunne foregå på flere måter. For de som har helse og økonomi, kan samtaler med psykolog kunne være et viktig hjelpemiddel. Familieterapi hos terapeuter som har kunnskap om ME, vil også gjøre det lettere for pårørende å forstå og leve med sykdommens begrensninger. Innsikt i sykdommens patologiske uttrykk er viktig. Da kan både den syke, barn og nettverk rette sinne og skuffelse mot sykdommen, og ikke mot den syke. Å involvere nettverk i sykdommens hovedtrekk, kan bidra til høy toleranse for avlysninger og uteblivelse fra fellesskap. Å vise sårbarhet og omsorg selv om man ikke være tilstede så mye som man ønsker, vil gjøre det lettere å bevare relasjoner selv om det går lengre tid mellom hvert treff, eller hver sms.

For de som kjenner ME-syke, vil det være av stor betydning for den syke og familien at de ikke blir glemt. Spør gjerne om det er noe du kan bidra med, og hold ut at familien tidvis er slitne. Ta gjerne barna eller ektefellen med på aktiviteter, eller inviter på middag. Majoriteten av omsorgsbyrden hviler i hovedsak på nærmeste pårørende, og det vil bety mye for både den syke og familien at de huskes på og får koble av.

Et håp er at det etter hvert vil komme tilbud om rehabiliteringsopphold for ME-sykes familier som er oppdatert på seneste forskning, og vil kunne tilby psykoedukativ undervisning, samt tilby en arena der partnere og barn kan møte mennesker i samme situasjon. Slike møter er helende.

Et vanskelig, men viktig tema er også aksept. Å akseptere at «akkurat nå er livet mitt satt på pause» kan være et virkemiddel for å hindre utvikling av bitterhet. Aksept for sykdom er selvsagt ikke det samme som å redusere innsatsen for adekvat behandlingstilbud, anerkjennelse av lidelsestrykk, og drømmen om medisinske fremskritt og bedring.

Mening og håp er helt sentralt i alle menneskers liv. For svært syke mennesker, kan det å finne håp og mening tidvis være vanskelig. Å kartlegge hvilke aktiviteter som gir mening uten å sprenge toleransevinduet, kan hjelpe med å gjøre det beste ut av de timene eller minuttene som er tilgjengelig.

Og det har aldri før vært større grunn til å håpe på fremskritt innen forståelsen av ME, enn akkurat nå. I høst var verdens ledende ME-forskere samlet i Stanford. Det avdekkes i økende grad patologisk funn som skiller ME syke fra både friske og andre syke. Cellenes energiproduksjon fungerer ikke optimalt, det er påvist nevroinflammasjon vhja ny teknologi, mn har påvist ekspansjon av T-celler som ved annen autoimmun sykdom. Videre har man funnet svinn av autonome nerver, endring i tarmbakterier og endret genuttrykk, karakteristisk for ME-syke. Med innsikt i patologiske mekanismer, følger også håp om behandling. Videre øker anerkjennelsen av at GET og CAT ikke har effekt på symptombildet Dette igjen, reduserer mulighet for feilbehandling og forverring. Nye forskere rekrutteres til ME-feltet og  nysgjerrighet på sykdommen vokser. På universiteter som Harvard, Stanford og Columbia ekspanderer ME-miljøet. Å følge med på fremskritt er for mange en kilde til innsikt og håp.

Kort oppsummert er kilder til mestring og lindring å bli kjent med eget toleransevindu. Håndtering av sykdom gjøres lettere ved å utforske hvilke aktiviteter, tiltak og medikamenter som letter smerte- og lidelsestrykk.  Sentralt for restitusjon er økonomisering av energi, slik at den brukes på aktiviteter som gir mening, og fellesskapsopplevelser. Og med all den innsats som gjøres internasjonalt, er det er grunn til å håpe på at fremtiden vil by på større muligheter for livsutfoldelse.

Norges ME-forening