FOR PÅRØRENDE
Sykdom i familien rammer ikke bare den personen som er syk, også pårørende til ME-syke påvirkes i stor grad. Når mennesker blir rammet av kronisk sykdom, går ofte medfølelsen og oppmerksomheten til den som er syk. Det kan ofte være lett å glemme at også de rundt, de pårørende, blir påvirket av og involvert i sykdommen.
Ved kronisk sykdom som ME tar det ofte flere år før man får stilt diagnose. Dette er en periode som er vanskelig for den som er syk, men det vil som oftest også være en vanskelig periode for de pårørende. Det å se at noen nære er syk uten å kunne gjøre noe, og uten å vite årsaken, er ofte en stor belastning. Alvorlig syke ME-pasienter mangler ofte egnede tilbud fra helsevesenet og kommunale tjenester, og pårørende står ofte alene om store og tunge omsorgsoppgaver.
På disse sidene har vi samlet ressurser for pårørende.
Klikk her for å lese om barn som pårørende
Klikk her for å se ME-foreningens brosjyrer og skriv til pårørende
Utfordrende situasjon
Pårørende til ME-syke befinner seg ofte i en todelt situasjon. På den ene siden skal de være en støtte for den som er syk, både i behandlingssammenheng og i dagliglivet. På den andre siden trenger også pårørende og nærpersoner å få støtte, informasjon, råd og veiledning. Ofte opplever pårørende at de, på grunn av sin spesielle livssituasjon, får et begrenset sosialt liv, noe som også gjør at de blir mer alene og ensomme med sine tanker og utfordringer. Mange opplever også at de ikke kan ivareta sitt eget yrkesliv i tilstrekkelig grad. Det er også vanlig å ha økonomiske utgifter direkte eller indirekte knyttet til at en i familien er syk.
Dette fører ofte til at de pårørendes totale livskvalitet forringes. Pårørende kan også oppleve isolasjon og tap av nettverk. Mange har en følelse av alltid å være på vakt og aldri kunne hvile eller slappe helt av. ME-foreningens brukerundersøkelse om de sykeste pasientene fant at mange pårørende til svært alvorlige syke ME-pasienter brukte mer enn 40 timer i uken på pleie, og opplevde «en kontinuerlig krise».
Kunnskap
Det er viktig at pårørende vet en del om sykdommen. Vi oppfordrer spesielt pårørende, men også venner og de som kjenner noen med ME å lese gjennom disse nettsidene for å bedre forstå hva ME dreier seg om. Da er det lettere for begge parter å forholde seg til hverdagen på en god måte.
Under «pasientrettighetsloven er pårørende tillagt viktige funksjoner i pasienters kontakt med helsevesenet. Når pasienten samtykker eller forholdene tilsier det, skal nærmeste pårørende ha informasjon om helsetilstanden og den hjelpen som gis. Nærmeste pårørende skal også gi samtykke til helsehjelp når pasienten ikke er i stand til å gjøre det selv, og de har på visse vilkår rett til innsyn i journaler når en pasient dør. De nærmeste pårørende er etter loven de pasienten selv oppgir. Dersom pasienten er ute av stand til å oppgi pårørende, skal nærmeste pårørende være den som i størst utstrekning har kontakt med pasienten. Helsevesenet skal ta utgangspunkt i en rekkefølge der ektefelle, registrert partner, samboere, myndige barn og foreldre kommer først.
10 tips til omsorgspersoner
1. Bestem deg for å ta styringen over livet ditt og la ikke sykdommen eller funksjonshemmingen til ditt syke familiemedlem alltid ta all oppmerksomhet.
2. Husk å være god mot deg selv. Elsk, respekter og verdsett deg selv. Du utfører en veldig krevende jobb og du fortjener noe kvalitetstid, bare for deg selv.
3. Se opp for tegn på depresjon og vent ikke med å skaffe profesjonell hjelp hvis du trenger det.
4. Når folk tilbyr seg å hjelpe, ta i mot tilbudet og foreslå konkrete ting de kan gjøre.
5. Skaff deg kunnskap om ditt familiemedlems tilstand. Å være informert gir styrke og kontroll.
6. Det er forskjell på det å bry seg om og det å utføre. Vær åpen for bruk av tekniske hjelpemidler og ideer som fremmer ditt familiemedlems uavhengighet.
7. Stol på dine instinkter. De vil som oftest lede deg i riktig retning.
8. Sørg over tapene og tillat deg deretter å drømme nye drømmer.
9. Kjemp for dine rettigheter som omsorgsperson og borger, spesielt når du står overfor offentlige etater.
10. Søk støtte fra andre omsorgspersoner. Det gir stor styrke å vite at du ikke er alene.
Kilde: National Family Caregivers Association, Kensington, MD, the (US) nation’s only organization for all family caregivers. 1-800-896-3650; www.nfcacares.org eller www.meao-cfs.on.ca/coping/care_tips.shtml
Oversatt av Eva Stormorken
Støtte og hjelp
Det kan være stor hjelp i å dele erfaringer med andre i samme situasjon.
ME-foreningen har to modererte Facebookgrupper for pårørende til ME-syke:
Norges ME-forening – pårørende
Norges ME-forening – pårørende til ME-syke barn og unge
Click here to add your own text
Brosjyre og hefte for pårørende
ME-foreningen har laget en brosjyre og et hefte for pårørende. Begge kan lastes ned gratis som PDF ved å klikke på bildene under. Man kan også få brosjyren i papirutgave ved å kontakte post@ME-foreningen.no.
Barn som pårørende
Når en i familien er alvorlig syk, påvirkes hele familien. Barn er spesielt sårbare og kan ha mange spørsmål og bekymringer knyttet til dette. Som foreldre med kronisk sykdom blir det ofte en ekstra belastning at man bekymrer seg for hvordan dette påvirker barna.
For barn og unge kan dette påvirke deres trygghet og opplevelse av å være beskyttet og passet på. Barn bekymrer seg og lurer på hva som skjer. Noen barn kan føle et ansvar eller få skamfølelse. Hverdagen endrer seg, og usikkerhet kan føre til at barn får reaksjoner de selv ikke forstår. Samtidig vil de gjerne hjelpe til så godt de kan. Det finnes likevel ikke noe enkelt svar på hvordan barn har det. Noen mestrer det som er vanskelig, mens andre strever. Dette avhenger særlig av hvor gamle barna er, og hva som har skjedd med mamma eller pappa. Små barn reagerer annerledes enn større barn. Og sykdom kan variere i type, alvorlighet og varighet.
Hvordan hjelpe barn som pårørende?
Barn som er pårørende trenger å bli sett, lyttet til, og å få den informasjonen, støtten og oppfølgingen de trenger når en i familien er alvorlig syk. Barn under 18 år som er pårørende har mange lovfestede rettigheter.
Helsepersonell har ifølge helsepersonelloven og lov om spesialisthelsetjenesten et særskilt ansvar for å ha fokus på barna til pasientene.
Helsepersonell skal avklare om pasienten har barn, kartlegge barns behov for informasjon og oppfølging, og iverksette tiltak som er nødvendig.
Lovbestemmelsen har som formål:
- å sikre at barn blir fanget opp tidlig
- at det blir satt i gang prosesser som setter barn og foreldre i bedre stand til å mestre situasjonen når en forelder blir alvorlig syk
- å forebygge problemer hos barn og foreldre
Loven sier at det skal oppnevnes barneansvarlige på den enkelte avdeling og enhet. Barneansvarlig skal fremme og koordinere arbeidet med barn som pårørende.
Har du spørsmål om rettighetene til barn som er pårørende kan du spørre etter barneansvarlig på behandlingsstedet.
Hva sier loven om barn som pårørende?
Barn som er pårørende trenger å bli sett, lyttet til, og å få den informasjonen, støtten og oppfølgingen de trenger når en i familien er alvorlig syk. Barn under 18 år som er pårørende har mange lovfestede rettigheter.
Helsepersonell har ifølge helsepersonelloven og lov om spesialisthelsetjenesten et særskilt ansvar for å ha fokus på barna til pasientene.
Helsepersonell skal avklare om pasienten har barn, kartlegge barns behov for informasjon og oppfølging, og iverksette tiltak som er nødvendig.
Lovbestemmelsen har som formål:
- å sikre at barn blir fanget opp tidlig
- at det blir satt i gang prosesser som setter barn og foreldre i bedre stand til å mestre situasjonen når en forelder blir alvorlig syk
- å forebygge problemer hos barn og foreldre
Loven sier at det skal oppnevnes barneansvarlige på den enkelte avdeling og enhet. Barneansvarlig skal fremme og koordinere arbeidet med barn som pårørende.
Har du spørsmål om rettighetene til barn som er pårørende kan du spørre etter barneansvarlig på behandlingsstedet.
Det er likevel ulikheter i de forskjellige helseforetak og kommuner.
Hvem kan hjelpe?
Hvis du er bekymret for barna bør du vurdere å be om hjelp. Barna er ikke tjent med at du sliter deg ut eller at du går og bekymrer deg alene. Det finnes mange gode hjelpere som både kan og vil bidra. Det viktige er at du finner den hjelpen som passer for deg og barna.
Familie og nettverk
Det mest naturlige stedet å be om hjelp, er for mange i familien eller nettverket rundt. Kanskje det er en søster, onkel eller bestemor som kan ta med barna på kino eller en overnattingstur? Kanskje kan naboen hjelpe med henting på SFO, siden han allerede skal hente egne barn?
Mange barn forteller at det som har hjulpet mest er” den ene”. Den spesielle voksenpersonen som alltid stilte opp og hadde tid. Som hørte godt etter, og bare var der. Slike hjelpere finnes oftest i familien eller nettverket rundt barnet.
Skole og barnehage
Barna våre tilbringer store deler av dagen i barnehagen og skolen, steder som er viktige for barn og unges trivsel og utvikling. Her kan man også få hjelp når livet er vanskelig. Hvis pedagogene i barnehagen eller skolen vet hva som skjer, kan de både ivareta barna når de er der, og fortelle deg om hva de ser og gjør.
Både barnehagen og skolen har ansatte som skal hjelpe barn som strever. I barnehagen er det gjerne pedagogisk leder eller støttepedagogen som har dette ansvaret. I skolen kan du kontakte sosiallærer eller rådgiver.
Barnehagen og skolen har også en egen hjelpetjeneste som heter Pedagogisk Psykologisk tjeneste (forkortes gjerne PP-tjenesten). Denne tjenesten kan hjelpe barn og familier direkte, eller hjelpe barnehagen eller skolen med hvordan de kan ivareta barna.
Helsetjenester for barn og unge
Alle kommuner har egne helsetjenester for barn og unge. Disse er enkle å komme i kontakt med, og har god kunnskap om hva barn og familier trenger.
Akkurat som med voksne har alle barn sin egen fastlege. Dette er et godt sted å ta kontakt hvis du ikke helt vet hva som vil være god hjelp for barna. Fastlegen vet mye om barn, og har god oversikt over andre hjelpetjenester.
Alle kommuner har helsestasjon og skolehelsetjeneste. Helsestasjonen er for barn fra 0-5 år, mens skolehelsetjenesten er for barn og unge fra 6-20 år. Her kan du få hjelp med det meste som har med barn og unges helse og trivsel å gjøre.
Spesialisthelsetjenesten har egne avdelinger som jobber med barn og unges psykiske helse. Dette er steder som hjelper barn som står i fare for å utvikle egne problemer, eller som har utviklet egne problemer. For å få hjelp herfra trengs en egen henvisning fra lege.
Barneverntjenesten
Mange kvier seg for å kontakte barneverntjenesten hvis de har behov for hjelp. De fleste er allikevel godt fornøyd med hjelpen de får, når de først tar kontakt. Mange vet ikke at barnevernet samarbeider tett med familien, og at de aller fleste hjelpetiltakene er frivillige.
Eksempler på hjelp kan være råd og veiledning, avlastning, økonomisk støtte, støttekontakt, besøkshjem eller hjelp til å få plass i barnehage eller SFO. Det er kun når barna ikke får den omsorgen de trenger at barnevernet har en plikt til å gripe inn.
Frivillige
I tillegg til hjelp fra offentlige tjenester, finnes flere frivillige og ideelle organisasjoner som kan hjelpe når barn er pårørende. Her nevner vi tre av dem:
- Røde kors er aktive i hele landet og kan tilby turer, leksehjelp og noen å snakke med
- Kreftforeningen gir råd og veiledning og arrangerer turer og gruppetilbud for barn og familier
- Barnas Stasjon drives av Blåkors, og er et tilbud til småbarnsfamilier som strever med rus og psykisk helse
Hva kan du gjøre selv?
Her er en liten oversikt over hjelpemidler for foreldre med barn som pårørende.
Tidlig ute: Selv om det aldri er for sent å gjøre noe, er det alltid best å begynne så tidlig som mulig. Da slipper bekymringene å vokse seg for store.
Åpen og inkluderende: Gjennom å være åpen gir vi hverandre lov til å gjøre noe, voksne som barn. Hvis alle i familien inkluderes i det som skjer, blir alle regnet med og verdsatt. Det er noe barn trenger.
Tilpasset barna: Barn er forskjellige og trenger forskjellige ting. Alder, personlighet og modenhet er avgjørende for barns behov.
Det er vanskelig å gi tips og råd om hva som er god hjelp til barn og unge. Spesielt når man ikke kjenner det enkelte barn og den enkelte familie. Her er likevel noen råd andre har hatt nytte av:
Ta vare på deg selv: Barna dine trenger deg i så god form du klarer å være. Du trenger ikke ha dårlig samvittighet for å” hvile deg i form” til å være der for barna.
Snakk med barna: Barn og unge trenger konkret informasjon de forstår. La barna få vite at de ikke har skyld eller ansvar for det som har skjedd, at de har lov til å ha det bra og ikke er alene.
La barna hjelpe til: Barn ønsker å være til nytte. Gi oppgaver som er til reell hjelp, men som ikke er større enn barnet kan mestre.
La barnet leve sitt liv: Barn ønsker normale liv hvor de gjør helt vanlige ting. Aktiviteter kan også fungere som gode pauser fra sykdommen eller det som er vanskelig. Gi barnet lov til å spørre og reagere: Det er ikke lett å vite hva barn får med seg og hva de lurer på. Derfor er det godt for barn å vite at de kan spørre om ting de lurer på i stedet for å gå alene med tankene sine. Barn har også godt av å vite at det er lov å være trist eller lei seg, sinna eller glad.
Informer familie og nettverk: Hvis trygge voksne vet at mor er syk og at ting er vanskelig for tiden, kan barna ivaretas der de oppholder seg. Det kan være den gode naboen, pedagogen i barnehagen, læreren på skolen eller treneren på fotballen.
Toggle Content goes here
Kilder
Kilder:
Helsedirektoratet om veiledning og hjelp til familien.
Her finnes det mye god informasjon om hvordan man kan hjelpe barn som er pårørende:
Helsenorge: Barn og unde med fysisk sykdom i familien
Kreftforeningen: Når barn og ungdom blir pårørende
BarnsBeste: Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende
God artikkel fra BarnsBeste: «Avgjørende at barn og unge som pårørende får en mest mulig normal hverdag»
SMIL er et program som egentlig er rettet mot barn til foreldre med psykiske problemer eller rusproblemer, men har mye som er interessant for barn som påørende generelt.
I videoen under forteller en mamma og gruppetilbudet SMIL.
