ME-foreningens likepersonsgrupper på Facebook

Regler for ME-forenings Facebook-grupper

ME-foreningen tilbyr modererte likepersonsgrupper for ulike pasientgrupper. På denne siden finner du generelle regler som gjelder for alle gruppene. Hver gruppe har egne regler som gjelder hvem som kan være medlem i gruppen.

Fastsettelse av regler og retningslinjer

Retningslinjer og regler for gruppen fastsettes av ME-foreningens styre.

Regler

Kardemommeloven gjelder i hovedsak: «Du skal ikke plage andre, du skal være grei og snill, og for øvrig kan du gjøre det du vil.»

ME-pasienter har ofte kognitive vansker. Vi ber alle ta høyde for det når de leser og skriver. Les nøye gjennom det andre skriver, og les en gang til før du legger noe ut – så unngår vi misforståelser. Legg godviljen til.

Facebook-profilen man søker om medlemskap fra, må følge Facebook sine regler for navn.   (Unntak kan godtas, men da må admin vite riktig ID).

Vi ber alle følge disse anmodningene:

Regler for diskusjon i gruppen

Fjerning og stenging av tråder

Ikke fjern eller steng tråder. Mange kan ha deltatt i en tråd og lagt ned arbeid i den, eller det kan være andre som fremdeles har noe viktig å komme med. Ønsker du å fjerne eller stenge en tråd, ta kontakt med admin.

Sletting av egne kommentarer

Sletting av egne kommentarer vil ofte føre til at det blir vanskelig for andre å følge med i en diskusjon da andre kan ha svart på kommentaren som er slettet. Vi anbefaler derfor at man heller oppklarer ev misforståelser i egen kommentar. Dersom man ønsker å slette en kommentar, bør man ta kontakt med administrasjonen slik at disse kan slette andre kommentarer for å gjøre diskusjonen forståelig.

Søk før du spør

Bruk søkefunksjonen før du spør eller legger ut ting. Det kan være ditt spørsmål eller din sak har vært tatt opp før. Det kan være vanskelig for ME-pasienter å følge en sak dersom kommentarer er fordelt over flere innlegg. Admin kan slette innlegg som er identisk med tidligere innlegg, f.eks samme link til artikkel, osv.

Vis kildekritikk før du deler

Hvis noe er for godt til å være sant, er det ofte det. Det finnes mange rare påstander om ME og om behandling, så vis kildekritikk før du deler. Kommer du med en påstand, er det fint om du deler hvor du har den fra.

Deling av blogger

Bloggere kan dele sine innlegg, men bes om å skrive hovedbudskapet i innlegget. Bloggere som selger tjenester eller produkter via bloggen kan ikke dele sine blogger.

Gjør teksten leselig for dem med kognitive vansker

Av hensyn til pasienter med kognitive vansker anmoder vi om at man ikke skriver på dialekt eller bruker GIFer som kommentar. Bruk gjerne et ekstra linjeskift mellom avsnitt for å gjøre teksten lettere å lese.

Generelle regler for diskusjon

Vi anmoder om at man holder seg til tema i kommentarene. start evt. Start ev en ny tråd.

Diskuter sak, ikke person. Vær spesielt forsiktig ved omtale av person som ikke er medlem av gruppen du skriver i.

Vis nettvett i det du skriver om deg selv, og ikke legg ut sensitive opplysninger om andre.

Ikke forsøk å stille diagnose på nett. Ikke la svar i gruppen komme i stedet for legebesøk.

Ikke del innhold fra gruppen uten tillatelse

Ikke del stoff fra gruppen uten tillatelse

Alternative behandlinger

Det er tillatt å dele egne erfaringer, men ikke å anbefale medisiner, terapier, kosttilskudd eller behandlinger. Før du deler erfaringer, ber vi om at du husker på at dine erfaringer ikke nødvendigvis er gyldige for andre, og at det også kan være vanskelig å tolke sine egne erfaringer. Man vet ikke hva som hadde skjedd om man ikke gjorde det man gjorde, man kunne blitt bedre / dårligere uansett, eller det kunne vært noe annet som virket, eller det kan ha vært placeboeffekt.

Selv om du er uenig i det noen skriver om erfaring med alternative behandlinger, vær høflig.

Noen alternative behandlinger er svært kontroversielle og skaper stort engasjement, særlig såkalte “mentaltreningsbehandlinger”, som Lightning Process. Før du legger ut noe eller spør, vær så snill å lese ME-foreningens nettside om alternative terapier.

Anonyme innlegg

Facebook har innført en funksjon der gruppemedlemmer kan søke om å få publisere anonyme innlegg i grupper der denne funksjonen er skrudd på.

Styret i ME-foreningen har godkjent at dette kan gjøres i ME-foreningens grupper i forståelse for at det kan være vanskelig å ta opp enkelte ting av veldig personlig karakter. Det er moderatorene for de ulike gruppene som avgjør om muligheten for anonyme innlegg skal skrus på.

Hva som er personlig vil selvfølgelig være individuelt fra person til person og vurderingen vil derfor alltid være subjektiv.

Retningslinjer for anonyme innlegg

Innlegg som ønskes publisert anonymt bør være av en slik art at å legge ut innlegget under eget navn kan røpe personlige ting om innleggeren og/eller personer som omtales i innlegget. Et eksempel på slikt innlegget kan være samlivsproblemer der innlegger ønsker råd og veiledning av likepersoner.

Innlegg som normalt vil bli avvist som anonymt er råd og erfaringer med ulike medikamenter og spørsmål om leger og spesialister i et område.

Siden anonyme innlegg må vurderes subjektivt av moderator, anbefaler vi at innlegger tar kopi av innlegget i tilfelle det ønskes å få ny vurdering av ev avslag.

Innlegg/kommentarer som IKKE er tillatt i gruppen

Salg eller promotering

Salg eller promotering av produkter eller tjenester. Det er ikke lov å uanmeldt kontakte medlemmer av gruppen på privat melding for å markedsføre produkter eller tjenester, eller anbefale behandlinger. Dersom vi har mistanke om at dette skjer, vil vedkommende bli utestengt. Dersom medlemmer mistenker at dette er gjort, bes de gi beskjed om dette til admin.

Innsamling  eller underskriftskampanjer som ikke er godkjent av styret

Pengeinnsamling eller konkurranser som ikke er i regi av/til inntekt for ME-foreningen eller ME-foreningens innsamling til forskning, ME-fondet. Pengeinnsamlinger til andre ME-formål kan godtas dersom innsamlingen er i tråd med foreningens formål og innlegget er godkjent av AU eller styret. Henvendelse sendes: post@ME-foreningen.no

Underskriftskampanjer som ikke er godkjent av AU eller styret, henvendelse sendes post@ME-foreningen.no

Anbefalinger av terapier, behandlinger, kosttilskudd, medikamenter osv.

Anbefalinger av terapier, behandlinger, medisiner, kosttilskudd osv.

Rekruttering til studier

Det er ikke tillatt å bruke gruppen til å rekruttere deltakere til studier med mindre det er avtalt med ME-foreningen først. Henvendelse sendes post@ME-foreningen.no

Uhøflighet eller trakassering

Innlegg som er uhøflige i tone eller innhold. Det er mulig å være høflig og uenig.

Innlegg som kan ses som mobbing, ærekrenkelse eller trakassering. Her kan du lese mer om hva som regnes for personangrep og trakassering.

Diskusjoner av slettede eller stengte tråder

Innlegg som diskuterer slettede eller stengte tråder, gruppens regler eller oppførsel i gruppen

Deling av innhold ut av gruppen

Det er ikke lov å dele innlegg som er skrevet i gruppen, ut av gruppen uten at det er gitt klarsignal til dette fra trådstarter. Det er kun lov å dele selve innlegget og ikke kommentarer under innlegget. Siden gruppa er lukket, vil bare medlemmer av gruppa kunne se innlegg som er delt fra gruppa. Dersom du ønsker at andre også skal kunne lese innlegget, må du derfor, med trådstarters uttrykkelige godkjennelse, kopier linken eller teksten i innlegget.

Det er ikke lov å ta skjermdump fra innlegg eller kommentarer i gruppa og dele det i andre grupper, uten at det er gitt eksplisitt tillatelse til dette fra de som omfattes av skjermdumpen. Oppdages det at dette er gjort uten tillatelse, vil den som har tatt skjermdumpen bli utelukket fra gruppa. Det er lov å ta skjermdump av ting til eget bruk eller for å kontakte administrasjonen i gruppa.

Brudd på regler

Dersom et medlem ser innlegg/kommentarer som man mener er i strid med regelverket, varsler man administrasjonen ved enten å tagge moderatorbrukeren, skrive en PM til moderatorbrukeren eller rapportere innlegget. I det siste tilfellet, bør man også skrive PM til moderatorbrukeren for å angi hvorfor man har rapportert et innlegg. Vi lover å lytte, sette oss inn i saken, og skal gjøre vårt beste for å lage en god gruppe for så mange som mulig.

Behandling av brudd – hvem bestemmer hva og når

Admin kan fjerne innlegg eller kommentarer som er imot gruppens regler uten varsel.

Personer som ikke retter seg etter gruppens regler vil utestenges fra gruppen.

Personer som ikke retter seg etter Admins henstillinger vil utestenges fra gruppen.

Et medlem som blir utestengt fra gruppa har en karantene på 1 måned før vedkommende kan søke om medlemskap på nytt.

Før medlemskap må søkere besvare spørsmål som bekrefter at de har lest reglene og tilfredsstiller kriteriene for medlemskap . Dersom søkeren ikke besvarer alle spørsmål og heller ikke svarer på henvendelser via Messenger fra administrasjonen i løpet av 14 dager etter henvendelsen, avvises søknaden. Vær oppmerksom på at slike henvendelser som regel havner i «meldingsforespørsler» i Messenger. Medlemmer som åpenbart ikke hører til i gruppa, blir avvist.

De samme reglene gjelder også for personer som er lagt til av medlemmer av gruppen.

Klager

Personer som har synspunkter på reglene eller forslag til endringer kan kontakte ME-foreningen på post@ME-foreningen.no

Klager på moderering i gruppen sendes til post@ME-foreningen.no

Klagen vil oversendes generalsekretæren, som vurderer om klagen skal oversendes styrets arbeidsutvalg.